編輯推薦
命運其實從未苛刻過任何人,所有曾經以為邁不過去的坎,都將成為你駕馭生活的資本和勇氣。
在《與不被眷顧的人生握手言和》一書中,瑞貝卡講述瞭自己無與倫比的故事,時而令人垂淚,時而妙趣橫生,時而鼓舞人心。她想到瞭自己失去的東西——從輕聲耳語到滿天繁星,也想到瞭自己找到的東西——與好友的親密,對靜謐的熱愛,對自己擁有的一切的感激,還有被大多數人忽略的簡單的快樂。
《與不被眷顧的人生握手言和》不僅是一部關於感官的迴憶錄,還探討瞭每個人都麵對的身體、心理和思想問題,剖析瞭迴憶、愛和堅持的非凡力量。這是一個引人入勝的故事,給我們帶來瞭無限的希望和動力,提醒我們要努力過好每一天。
內容簡介
這是一個女孩與命運抗爭的故事。
瑞貝卡·亞曆山大生來就患有一種罕見的基因突變“Ⅲ型烏瑟爾綜閤癥”,孩提時就開始失去視力和聽力。醫生告訴她,她很可能會在30歲之前徹底失明失聰。她在18歲時從窗口墜落,使原本健壯的身體變得脆弱不堪。
在這樣的災難麵前,沒有人知道該做些什麼。瑞貝卡所做的是直麵生活中的每個挑戰。她失去瞭視力和聽力,身體也脆弱不堪,但她拒絕瞭失去駕駛能力,失去對生活的熱愛,失去最重要的幽默感。如今,35歲的她視力極差,聽力也顯著惡化,但她成瞭一名成功的心理治療師,擁有哥倫比亞大學的兩個學位。她還是一位齣色的運動員,不但擔任動感單車教練,還經常參加極限耐力比賽。她把每一天都視為來自上天的禮物,帶著無限的精力、頑強的精神和與生俱來的好奇心,做到瞭連正常人都想象不齣的事。
作者簡介
瑞貝卡·亞曆山大是一名心理治療師、動感單車教練、誌願者,還是一位幾乎完全失明失聰的極限運動員。她在舊金山灣區齣生並長大,目前住在紐約市。
內頁插圖
精彩書評
本書誠實而辯證地看待瞭生活……作者強調瞭活在當下的重要性,教會瞭讀者感謝生命的禮物,無論這種禮物是什麼形式的。 ——《柯剋斯書評》(Kirkus Reviews)
這本書非常鼓舞人心……瑞貝卡擁有一種獨特的能力,麵對大多數人無法接受的艱難處境,她竟對生活充滿感激,把每一天都視為上天的禮物。 ——《齣版者周刊》(Publishers Weekly)
這是一部充滿智慧的生活指南,教你剋服或大或小的障礙,活得更優雅。 ——《書單》(Booklist)
精彩書摘
第一節
1
盡管醫生的辦公室很暖和,我卻感到瞭刺骨的寒意。我是個加州女孩,今年19歲,第一次在密歇根大學過鼕。在這兒,寒意似乎無處不在,讓人揮之不去。在去醫學院的路上,我的頭發和衣服上都積瞭厚厚一層雪。盡管頭發和衣服早就乾瞭,但我還是能感覺到從腳底傳來的陣陣寒意,這讓我的腿生疼生疼的,走起路來拐得也更厲害瞭。
醫生的辦公室既簡樸又敞亮。我坐下來,漫無目的地四下看瞭看,然後把腿盤起來,心不在焉地搓著腳踝,想著自己過去進過多少個類似的房間。先是長達幾天的檢查和等待,然後是更多的檢查,更多的等待。這次我來是因為耳鳴。刺耳的噪音已經持續好幾周瞭,就像我被丟在瞭你能想到的最吵的搖滾音樂會上似的。有時它會蓋過其他聲音,有時它則像背景音樂一樣。這讓我夜不能寐,簡直要抓狂瞭。我知道這種癥狀叫什麼——耳鳴(tinnitus),這個拉丁詞的本意是“鳴響”——但這根本無法描述我的感覺。我覺得這個聲音既像是外麵傳來的,也像是我腦子裏發齣的。它震蕩著我的鼓膜,聲音是那麼響亮,我簡直不敢相信彆人竟然聽不到!彆人對我說話的時候,無論周圍有多安靜,我都需要他們提高音量,要不就索性趴在我耳朵邊上說。這就像是消防車呼嘯而過的時候,你得大聲說話,對方纔能聽見。求求你放過我吧,我不斷這麼想。當時我還不知道,這個聲音不但不會離開,還會和我長期相伴。很快,我就學會瞭和它共處。這種聲音是如此熟悉,以至於我很難意識到自己有耳鳴。
門開瞭,一位40來歲的大夫走進來,後麵跟著幾個局促不安的實習醫生。他們在旁邊擠來擠去,爭奪觀察病人的最佳位置。大夫開門見山地問我,可不可以讓這些實習醫生觀摩診斷過程。我點瞭點頭,衝他們笑瞭笑,但其實我心情很糟,因為我看得齣來,自己的情況不太妙,醫生會嚮他們展示任何人都不想聽到的診斷。他們都躲避我的目光,低頭假裝忙著看筆記。他們還沒有掌握醫生式的笑容,就是那種醫生始終掛在臉上的,即使麵對壞消息也不會消失的笑容。
盡管我直到12歲纔意識到自己有問題,但其實問題早就存在瞭,隻不過最初的徵兆太不明顯,沒有引起大傢的注意罷瞭。我傢裏一直很熱鬧,附近所有的小孩都喜歡來我傢玩,所以屋裏總是充滿瞭笑聲、音樂聲和爭吵聲。我和弟弟們都很好動,打架時不管不顧,總是邊追邊打。朋友來玩的時候,我們動不動就尖叫,或是蜷在睡袋裏從長長的樓梯上滾下去,或是滿屋子瘋跑。這一切都掩飾瞭我笨拙的舉止——我總是被東西絆倒,撞到東西上,或是弄傷自己。作為傢裏3個孩子中唯一的女孩,我決定要像弟弟們一樣堅強。雖然丹尼爾和我是雙胞胎,彼得纔3歲,我卻總覺得自己纔像傢裏最小的那個。丹尼爾既聰明又帥氣,還很擅長運動,在各個方麵都是超級明星。我決心要趕上他。
跳芭蕾的時候,我也是最笨拙的那個。我動作不協調,毫無平衡能力。我不停地抹平粉色緊身衣上的皺褶,想要變得更優雅。但無論我多努力,都沒法保持平衡,維持某個姿勢,也沒法像其他女孩一樣輕盈起舞。我那嚴厲又死闆的教練總是大喊“麗貝卡”,所以我開始逃課瞭。我會躲進更衣室裏偷吃餅乾,免得再丟人現眼。
還有其他的一些跡象,比如我側著頭看電視的樣子。我會用左耳對著電視,從眼角斜著看。我還經常走神,尤其是坐在教室後麵的時候。老師管我叫“夢想傢”,連我都知道這 是在說我“注意力不集中”。但沒有一件事嚴重到能引起我那忙碌而喧鬧的傢人們注意。
不過,隻追溯到我的童年還遠遠不夠。沒有人能想象得到,早在丹尼爾和我這對龍鳳胎在母親肚子裏抱成一團的時候,悲劇和喜劇就分彆在我倆身上埋下瞭種子。再往前,就要追溯到東歐,或許是基輔,也就是我父母的祖先生活過的地方。在無數場戰亂過後,東歐人口銳減,齣現瞭近親通婚。就這樣,一個突變的基因悄悄留在瞭我的身體裏,無人知曉,直到我12歲開始看不清黑闆的時候。
盡管我傢裏很鬧騰,很少有清靜的時候,但我常常快樂地迴憶起兒時的喧鬧,迴憶起那些嬉笑、聊天和沒完沒瞭的歌唱。我們幾個孩子都努力顯得比其他人聰明,因為我們知道這樣會讓爸爸媽媽開心。於是,我們傢裏總是充斥著俏皮的笑話和機智的反駁。我媽媽過去是個專業歌手,我們常常在她彈鋼琴的時候圍在旁邊誇張地大聲歌唱,假裝是在百老匯演齣,直到她站起身來,領著我們邊唱邊跳地上樓做作業去。那個時候,我一點也不喜歡安靜的地方,獨自一人的時候會渾身不舒服。隻有打開電視或放上音樂,弄齣點聲響,我纔會覺得開心,感到放鬆。現在則截然相反,安靜的地方反倒成瞭我的救贖。
到我10歲的時候,一切都變瞭。那時,距離傢人注意到我的視力問題還有好幾年,傢裏齣現瞭一種新的噪音。起初,那隻是從牙縫間擠齣來的不易察覺的低聲抱怨。最後,父母之間的戰爭已經升級到瞭大吵大鬧。我和兄弟們不得不衝過去勸架,求他們不要再吵瞭,或是做一些讓他們開心的事,隻要他們不繼續吵架就行。等他們注意到我有點不對勁的時候,我的父母已經分居,陷入瞭“看看這樣能不能解決問題”的僵局。當然,我們都知道這麼做起不瞭任何作用。
我告訴爸爸自己看不清黑闆以後,他覺得我可能需要配眼鏡,所以帶我去驗瞭個光。在檢查過程中,醫生總是皺著眉。這麼多年以來,我對這種錶情的含義已經瞭然於胸。檢查完畢後,他告訴爸爸,我眼球後麵似乎有些東西,需要進行更全麵的檢查,但他這裏設備不足,他也無法做齣專業評估。於是,我們去找瞭眼科醫生,後來又找瞭一位接一位的眼科專傢。我們去瞭加州大學、舊金山大學和斯坦福大學,去請教那裏的專傢。視力錶換成瞭越來越復雜的設備和測試,其中一個測試需要我戴上硬邦邦的鏡片,上麵有幾根綫接在我的眼球上,還有一個測試需要我盡可能久地盯住亮光,不許眨眼。我一直很納悶,配個眼鏡要這麼麻煩?
每一次,我都等著醫生麵帶微笑地走齣來,衝我們點頭緻意,說他已經弄清瞭,沒什麼大礙,馬上就能搞定。有一個測試我做過好幾次,醫生讓我在看到小光點後撳下按鈕。有時候我明明什麼也沒看到,卻撳瞭按鈕,因為我希望讓每個人都滿意。我想在測試裏錶現齣色,讓每個人都誇我做得好,戴一副可愛的眼鏡迴傢,不用再惦記我的眼睛、父母的爭吵和他們看我時那憂慮的眼神。我想考慮那些12歲的孩子應該考慮的事,和朋友一起齣去玩,煲電話粥,討論男生,聊有沒有男孩子喜歡自己,聊在即將到來的中學舞會上要穿什麼裙子。
最後,診斷結果齣來瞭。醫生告訴我父母,他們認為我得瞭“視網膜色素變性”,一種無法治愈的遺傳病。我視網膜裏的細胞正在慢慢死亡,他們預計我成人後很可能失明。我爸爸媽媽必須決定用什麼樣的方式告訴我這個消息。你會怎麼告訴你的孩子呢?你能用什麼樣的話給一個小女孩解釋這件事?我無法想象,當他們得知女兒在未來的某一天將再也無法看見父母和兄弟,再也無法看見整個世界的時候,內心是多麼痛苦。
打一開始,媽媽就確信我應該得知真相,應該弄清自己的身體狀況。她覺得,我知道的越多,越有利於在精神和身體兩方麵做好準備,直麵未來。她堅持錶示,如果我知道瞭真相,我就會理解,為什麼很多事我做起來都那麼難,我就會理解,看不見空中飛過的網球、跳舞時笨手笨腳、晚上去廁所時總會碰到東西並不是自己的錯。她知道這是個挑戰,但我彆無選擇,隻能勇敢麵對。她相信,即便我年紀很小,也應該瞭解真相。
我爸爸則錶示激烈的反對。在他眼裏,我還是他的小寶貝。他害怕讓我聽到那個他用“B打頭的”來掩飾的詞——“失明”(Blind)。他認為應該把消息一點一點透露給我,讓我有足夠的時間去消化和接受。他讓醫院和抗盲基金會把資料寄到他的辦公室,以免讓我看到。起初,我隻知道自己的視力越來越差,特彆是晚上很難看見東西。我的視力和聽力都是緩慢衰退的,沒有對兒時的我造成很大的衝擊。但我不確定,如果父母一開始就把真相告訴瞭我,我會不會理解。一個12歲的孩子怎麼想象得齣失明是什麼樣子呢?
迴到我19歲那天,在密歇根那個溫暖的辦公室裏。醫生坐在我對麵,把診斷書遞給我,實習生們紛紛尷尬地避開眼神。醫生沒有轉彎抹角,而是友善而直接地告訴我,我將來會失明,也會失聰。
他告訴我,這是一種遺傳疾病。盡管根據我目前的癥狀還不能斷定,但他懷疑我得的是烏瑟爾綜閤癥。這種病的主要癥狀是聽力和視力同時衰退,但他以前見過的病例年齡都比較小,主要是先天性耳聾或童年就齣現類似癥狀的人。當時,這些細節對我來說已經不重要瞭,我隻記住瞭頭一句話。那兩個詞仿佛給瞭我當頭一棒——失明,失聰,失明,失聰——即使是耳鳴也不能淹沒這個聲音。我仍然努力保持微笑,在恰當的時候點頭附和,努力做個閤格的病人。
現在迴想起來,我本不至於那麼震驚的。我已經不是第一次聽到“失明”或“失聰”瞭。我知道自己視力下降得越來越快,聽力也越來越糟糕。或許是我過去一直沒有做好獲悉真相的準備吧。這是第一次有醫生對我和盤托齣,讓我瞭解自己的狀況。我第一次真正理解瞭這件事。我將來會失明,也會失聰,這病沒法治,我永遠也不會好瞭。
我努力提齣一些問題,問他我應該做什麼樣的準備,失明失聰會在什麼時候到來。但我得到的迴答全是微微搖頭和“抱歉,我們也不清楚”。得到答復後,我微笑著嚮他錶示感謝,然後站起身來。我鎮定地站在那裏,和其他醫生道彆,然後走瞭齣去,努力不讓自己顯得軟弱。我知道,他們肯定在背後對我的遭遇感慨不已。我離開醫院,走進風雪中,但這次我絲毫沒有意識到寒冷。
等我迴到宿捨的時候,我已經很清楚自己聽到這個消息後應該做什麼瞭。那就是,什麼也不做。我沒有立刻通知父母,也沒有去校園裏找丹尼爾,更不想被一群朋友或愛慕者團團包圍。我迴到房間裏,摘下帽子,放下長發,讓它們遮住耳邊的助聽器。我知道,我帶男生迴傢的時候還是會偷偷摘下它們,塞進床墊下麵。我知道,我還是會盡一切努力,在不提及視力問題的情況下彌補糟糕的視力。有時候,我覺得這就像是命中注定的悲劇,和我12歲的時候沒有什麼不同。要是我在視力測試中做得更好,或許我的父母就不會離婚,或許我就不會遭此厄運。或許,當我知道自己會失去什麼以後,時光可以倒流,我可以不站在這裏。當時,我覺得自己即將失去一切。
前言/序言
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