发表于2024-11-19
基本信息
书名:他们应当行走:美国往事之小儿麻痹症
定价:52.0元
售价:34.3元,便宜17.7元,折扣65
作者:戴维M. 奥辛斯基(David M. Oshinsky)
出版社:清华大学出版社
出版日期:2015-09-01
ISBN:9787302393900
字数:
页码:
版次:1
装帧:平装
开本:32开
商品重量:0.4kg
编辑推荐
灭活疫苗和减毒疫苗到底应该用哪种,争论至今没有停止,乔纳斯索尔克和阿尔伯特萨宾之间的夙怨持续时间比他们的寿命更长。
有一点可以确定,在对抗骨髓灰质炎的斗争中,他们二位都奉献了毕生精力,而这场斗争迄今仍是美国医疗史上重大、具文化特色的胜利之一。
内容提要
本书讲述了美国小儿麻痹症(脊髓灰质炎)肆虐时期的故事,以及为了治愈这种疾病而展开的竞争,重头戏是索尔克(Jonas Salk)和萨宾(Albert Sabin)关于率先研制出疫苗的比赛。
书中详述了20世纪30年代美国国家小儿麻痹症基金会成立的过程,这个基金会彻底改变了美国人募集科研资金的方式和对疾病的看法。脊髓灰质炎的研究颠覆了美国在允许新药上市前对新药的审批与检验方法,也改变了法律体系对药厂责任与不安全产品的认定方式。
是扣人心弦的科学悬疑故事,也是社会与文化史,是认识战后美国的一个窗口。非虚构写作的典范,用人物的故事串起科学、社会、政治、金融各方面的变革。虽然是上个世纪美国的故事,对于今天的中国读者依然极具吸引力。
目录
作者介绍
戴维M. 奥辛斯基(David M. Oshinsky),美国纽约大学医学人文部主任,历史系教授,专攻20世纪美国政治与文化史。由于对脊髓灰质炎历史的研究与写作,他先后获得2006年普利策奖、2009年约翰霍普金斯彭博公共医学院院长奖,和2010年哥伦比亚大学医学中心卡特莱特奖。
阳曦,职业撰稿人、自由译者,毕业于北京航空航天大学。专注科普及幻想文学翻译,《环球科学》、《外滩画报》长期合作译者,已出版译作《赶往火星》、《元素的盛宴》等。
文摘
2 沃姆斯普林斯
F.D.罗斯福罹患脊髓灰质炎
医生表示,罗斯福乘坐专列从芬迪湾坎波贝洛岛回到本地医院接受治疗。
1921年9月16日,《纽约时报》这篇封面故事想必让读者深感震惊。脊髓灰质炎是一种新疾病,只在五年前有过一次大流行;而且按照通行的说法,它的易感人群应该是贫民窟里的移民儿童。那么,富兰克林D.罗斯福这样的人怎么可能会得这种病?他已经39岁了,精力充沛,体格强健,而且血统高贵,姓氏显赫。
回头去看,罗斯福的患病其实没有看上去那么偶然。对他来说,1921年的夏天十分难熬。前一年他代表民主党参与副总统竞选,结果遭遇了失败,这场竞选让他筋疲力尽;然后他突然发现,共和党主导的国会抓住他在1919年担任海军助理部长期间的桃色丑闻大肆发难。丑闻的细节十分劲爆,据说他支持一项秘密计划,利用潜伏的间谍诱惑海军训练中心的年轻水手,目的是搜集同性恋行为的证据。虽然罗斯福矢口否认这些指控,但为了澄清自己,他不得不在1921年那个闷热的夏天返回华盛顿。故事的结局十分糟糕,他既痛苦又沮丧。“F.D.罗斯福海军丑闻:细节难以启齿”,《纽约时报》这样写道。1
离开华盛顿前往坎波贝洛岛的夏季别墅之前,罗斯福在海德帕克家族庄园附近参加了一次童子军的大型活动。在一张令人心酸的照片里,他和几十位身着制服的孩子一起,这是他后一张行走自如的照片。活动结束后,他和朋友一起扬帆前往坎波贝洛岛,途中波涛汹涌,大雾弥漫。“我觉得他离开的时候看起来很累。”他的秘书米西莱汉德写道。2
坎波贝洛岛坐落在加拿大新不伦瑞克省南岸的芬迪湾,离缅因州不远。罗斯福家的别墅有15个房间,占地10英亩,岩石地基,面朝大海,这是他的母亲送给他和埃莉诺的结婚礼物。1921年8月7日,罗斯福来到这里的时候,他的家人已经在这儿呆了一个月。他决意忘却烦恼,全身心投入各种娱乐活动中——游泳、划船、狂饮至夜深人静。
和平常一样,第二天一早全家人一起划船出海。回家的路上,罗斯福注意到附近一座岛上起了火,于是他花了几小时灭火。回到坎波贝洛岛后,孩子要求跟他比赛。“他欣然同意了,”长女安娜罗斯福回忆道,当时她15岁,“比赛的内容是跑过一条横穿岛屿的2英里的小道,然后游过一片狭长的淡水湖,再潜进芬迪湾冰冷刺骨的水里,后原路返回别墅。”整个黄昏罗斯福都穿着湿淋淋的泳衣阅读报纸,回复邮件。这时候,一种奇怪的感觉攫住了他——混合了麻木、严重的肌肉疼痛和可怕的颤抖。“我以前从来没有过这样的感觉。”他回忆道。3
罗斯福筋疲力尽,坐立不安,于是他上楼去换衣服。“没过多久,”埃莉诺说,“他开始抱怨(不舒服),然后决定不跟我们一起吃晚饭了,早点去床上暖和一下。”第二天早上醒来的时候,罗斯福浑身疼痛,发烧,左腿无力。“我努力走过去刮胡子,”他回忆说,“试图说服自己腿部无力只是肌肉的问题。”4
当地医生前来出诊。他的诊断是物理疲劳带来的“复合症”,这让人深感安慰,听起来也很有道理。在瘫痪症状出现之前,哪怕是严重的脊髓灰质炎也可能被误诊为普通的流感。但是对罗斯福来说,事情如螺旋般急转直下。疼痛越来越严重,发烧徘徊不退,左腿的无力向右腿蔓延。他的皮肤也变得十分敏感,难以忍受睡衣的摩擦甚至微风的轻拂。后来他承认说,当时他感觉到了一种无声的恐慌,类似濒死体验。“我不知道自己是怎么了,”他反反复复地说,“我真的不知道。”5
第二位医生如约而至:威廉基恩,他是费城的一位外科医生,当时正好在附近的缅因州巴尔港度假。基恩至少知道罗斯福出现了某种瘫痪,他认为原因是“(膀胱感染形成的)血栓进入脊髓下部,导致运动能力暂时丧失,但还有感觉”。这个诊断看起来不错,基恩告诉埃莉诺,她的丈夫只需要几周就会完全康复,并推荐病人经常按摩、多多活动以刺激虚弱的肌肉。几天后,他送来了一张600美元的账单——罗斯福一家觉得“相当贵”。6
到了周末,罗斯福腰部以下完全丧失了运动能力。埃莉诺试图遵照医嘱按摩他的腿,但罗斯福受不了那样的疼痛。一位亲戚写信力劝她再找一位医生看看。他说,虽然基恩“是个不错的老伙计,但对这种病不太在行,相信他的诊断太不明智了”。很快就有一位专家来到了坎波贝洛岛:罗伯特洛维特,哈佛大学与波士顿儿童医院的矫形外科教授。当时他的新著《小儿麻痹症诊疗》是该领域的经典著作,其影响一直延续到今天。7
洛维特作出了确凿无疑的诊断:脊髓灰质炎。不过他对病人的预后持谨慎乐观态度。“我坦率地告诉他们,”他说,“没人知道病情会发展到什么地步,但病人的情况明显不属于严重的类型,部分或完全康复……是有可能的。”8
洛维特是矫形康复领域的先驱。他认为脊髓灰质炎患者应接受渐进式的康复疗程,先卧床休息几周,多洗热水澡,轻柔拉伸以预防肌肉退化。在他看来,基恩的建议危险得离谱,因为会增加无谓的疼痛,还会进一步损伤过劳的肌肉。洛维特鼓励罗斯福一旦情况稳定就返回纽约以便接受恰当的康复疗程。9
虽然坎波贝洛岛上有不少佣人,但繁重的护理工作仍由埃莉诺罗斯福承担,她几乎寸步不离丈夫身边。瘫痪症状暂时性地蔓延到了膀胱和直肠,这项任务越发繁重恶心。她在丈夫的房间里搭了一张小床,给他洗澡、导尿、灌肠,喂他止痛药,再小心地把他送回床上。埃莉诺担心这种病会传染给五个孩子,所以不允许孩子走进病房,只让他们从门缝里跟爸爸打招呼。“妈妈叫我们不要议论脊髓灰质炎,因为太多人害怕这种病,”安娜罗斯福回忆道,“但流言不翼而飞,我们发现自己有很多朋友得到了别人的警告,叫他们别靠近罗斯福家的孩子,因为‘他们可能得了脊髓灰质炎’。”10
的确,那个秋天,罗斯福家的长子詹姆斯本应返回格罗顿中学,但校方却顾虑重重。尽管洛维特医生向校长保证詹姆斯不会传染什么病,但埃莉诺却不得不同意让詹姆斯“不穿在坎波贝洛岛穿过的衣服,换上新的内衣,先洗澡洗头再立刻离开别墅”。11
富兰克林罗斯福是典型的易感人群吗?答案很可能是肯定的。童年时期他得到无微不至的照料,受教育的环境相对孤立,所以在十多岁入读寄宿学校之前,他一直没接触过常见的儿童疾病。十多岁以后,他的病史简直就是一本传染病百科全书,包括斑疹伤寒、鼻窦肿大、扁桃体炎和胃病,还有无穷无尽的喉咙痛,有时候他不得不卧床休息好几个星期。1918年西班牙流感肆虐期间,他在一艘远洋客轮上生了病。“整个旅程他都躺在床上,意识模糊,浑身发抖。”还得了双侧肺炎,差点丧命。12
1921年,压力和疲惫掏空了罗斯福的身体,他在盛夏时分出席青少年的大规模聚会,这也是脊髓灰质炎的高发季节;然后又在坎波贝洛岛狂欢痛饮,其中包括在芬迪湾游泳。后来他形容说“水真冷,我差点冻僵了”。到确诊的时候,他已经接受了一系列极度痛苦的腿部按摩,这可能加剧了病情。
对罗斯福来说实在是祸不单行。今天我们有强力证据表明压力会削弱免疫系统,脊髓灰质炎发作后进行物理刺激可能加剧瘫痪,而“寒冷”会进一步降低虚弱的身体对疾病的抵抗力。再加上罗斯福的病史和拜访童子军的糟糕时机,情况就很严峻了。虽然我们没法说谁一定会得脊髓灰质炎,但他面临的风险的确高于普通人。13
近有一篇文章提出,罗斯福得的可能不是脊髓灰质炎,而是格林-巴利综合征(Guillain-Barre syndrome),这种疾病的特征是“渐进式对称瘫痪与灵活性丧失,通常从腿部开始”。文章作者表示,的确有强力证据表明罗斯福患的是脊髓灰质炎,因为当时这种疾病正在美国东北部流行,患病时间是夏天,而且出现在剧烈运动之后,伴有发烧(格林-巴利综合征没有发烧症状)。但是,作者又说,那年头罗斯福这个年龄段的脊髓灰质炎患者数量极少,而且他的部分症状十分符合格林-巴利综合征的特征。正如一位作者所说:“根据确凿的临床证据,我们认为罗斯福所患的更可能是格林-巴利综合征……我们没有检查过他的身体,但当时给他看病的是该领域的专家。”
无论如何,可以确定的是,罗斯福相信自己得的是脊髓灰质炎,同样相信这一点的还有他的家人、他的医生、其他脊髓灰质炎患者和美国公众。如果没有他,的脊髓灰质炎运动永远不会发生。
序言
引言
1949年的圣安吉洛是典型的得克萨斯西部城市,它是郡所在地,拥有50000人口,北望阿比林市,南边毗邻与墨西哥接壤的边境城市德尔里奥。这里有大片的农田和油井,也有不少围着铁丝网的牧场。第二次世界大战期间,圣安吉洛和当时别的许多城市一样迎来了生命的春天;随着古德费洛场空军基地的扩张,这座城市的人口几乎翻了一番。大批人口蜂拥而至,然后又有更多人口从战场上归来,圣安吉洛发现自己和外面的广阔世界建立了生死攸关的新联系,这样的联系有时候非常危险。
20世纪40年代末期是美国的黄金时代。飞速增长的经济鼓励美国人结婚、建立家庭、购买房屋、大肆消费。和别的地方一样,在圣安吉洛,大萧条和二战带来的痛苦与牺牲渐渐被遗忘,对物质享受和经济增长的乐观 期待盛行一时,城市越来越繁荣,不断向外扩张。1949年,当地媒体《标准时报》(Standard Times)展望了黄金般的未来,该报道认为,温暖的气候和“养生胜地”的美誉将成为圣安吉洛腾飞的翅膀。
5月20日,这幅明媚的画卷中出现了一个小小的污点。报纸披露,一位当地儿童罹患脊髓灰质炎。圣安吉洛以前也曾小规模爆发过这种疾病,它一般出现在暮春,就像冰雹和飓风一样,但从未真正扩散。人们有一点点担心,不过也仅此而已。
短短几天内,担心变成了惊恐。父母开始赶往 ,“怀里抱着发烧、浑身疼痛的孩子”。医疗组确诊了25例脊髓灰质炎,丧钟接连敲响:埃斯佩兰萨拉米雷斯,10个月;比利多伊尔克勒格霍恩,7岁;苏珊巴尔,4岁;还有唐纳德希普利,7岁。6月6日的《标准时报》反映出这座城市愈演愈烈的绝望:“脊髓灰质炎夺走七条生命:圣安吉洛牧师集体祈求神灵帮助我们对抗瘟疫。”1
时任圣安吉洛卫生官员的R.E.埃尔文斯(R.E. Elvins)博士能告诉人们的也只有一些众所周知的消息:脊髓灰质炎“流行率达到”。对于这种既不知道病源、又缺乏有效防治手段的疾病,他只好笼统地建议圣安吉洛的儿童避免拥挤,定期洗手,充分休息,远离池塘和游泳池。“你不可能挥挥魔杖就干掉脊髓灰质炎,”他说,“对抗这种疾病很大程度上要靠每一个家庭的努力。”2
埃尔文斯还有一个建议。由于我们常在人类粪便里和家蝇腿上发现脊髓灰质炎病毒,所以他呼吁全社会大量喷洒DDT,特别是“拉丁裔美国人”和“黑鬼”聚居区的露天厕所。其他人可没有埃尔文斯这么含蓄,他们大肆抨击偷渡来的墨西哥人,每年都有偷渡者北上圣安吉洛去农场里扛活,现在人们认为是他们带来了瘟疫。3
6月初,气温直逼100华氏度,脊髓灰质炎病例上升至61例,市议会投票决定将所有室内聚会场所关闭一周。“星期四的夜晚,圣安吉洛剧院门口的遮篷漆黑一片,”《标准时报》写道,“而在白天,全市的游泳池里都看不到孩子的身影。所有教堂的周日礼拜也取消了。”封锁很快完成了。酒吧和保龄球场大门紧闭,高中职业摔跤比赛宣布取消,“讨厌鬼史密斯”和“鼻烟勺”之类的乡村乐队也销声匿迹。
所有人都深居简出。再也看不到旅游者的踪影,流言甚嚣尘上,听说有人打喷嚏的时候没捂嘴巴,于是把脊髓灰质炎传染给了别人,又听说钞票也会传染病毒,甚至还听说打电话都会传染。“恐慌达到了不可理喻的地步,”一位当地的儿科医生表示,“人们甚至不敢握手。”4
美国其他地方也曾流行过脊髓灰质炎,他们的经验被圣安吉洛居民奉为圭臬:远离,保持清洁。一些措施如果在几周前看来肯定很荒谬,现在却很快获得了公众的支持,譬如监控流动工人的健康状况、市内禁售家畜。“情况很糟糕,”对于圣安吉洛的困境,一位州卫生官员评论说,“我能做的事情就是一再发出警告——请务必保持清洁,注意打扫容易滋生苍蝇和昆虫的地方。打扫,打扫,不停的打扫。”5
圣安吉洛市买回了两台大型喷雾器,整个城市沐浴在DDT的水雾中。平板卡车每天两次辘辘驶过大街小巷,粗大的水管喷出DDT药雾,不知忧愁的孩子追逐着卡车在水雾中打闹嬉戏。为了树立口碑,当地的宣伟商店免费供应DDT,鼓励消费者把自家的墙壁和家具泡在DDT里。(“请自备容器!”该商店宣传。)一家五金店推出了自有品牌的杀虫剂——“皇后城杀虫剂……效果比DDT强5倍”。另一家商店则宣称自家的“超活性杀虫药”效果更好。6
对脊髓灰质炎的恐惧成了棒的促销工具。海棠洗衣店信誓旦旦地宣称他们每次洗衣之前都会消毒设备。桑尼牌洁厕净的本地广告催促人们“在脊髓灰质炎肆虐期间”更细致地擦洗马桶。高乐氏公司发出警告:“你看不见的尘土会损害健康。”有公司开始兜售“脊髓灰质炎保险”,脊椎按摩师宣称推拿可预防脊髓灰质炎。“好好调理你家孩子的身体,”罗伊克劳德(Roy Crowder)医生表示,“脊髓灰质炎就不可能找到他头上。”7
可是这些措施似乎都没什么用。到6月中旬,圣安吉洛160张医院床位里的一多半都被脊髓灰质炎患者占据,几乎所有患者都是15岁以下的儿童。医生和护士人数严重不足,他们分成两班,夜以继日地辛勤工作;志愿者克服了对传染的恐惧前来帮忙,他们帮助患者热敷四肢,照顾那些佩戴铁肺的病人。可怕的噩梦来自一场雷暴,临时隔离病房里所有的人工呼吸器随时可能陷入停顿。一位医生回忆道:“空中乌云密布,警报声在医院里回荡……哪怕是强壮的人摇上一小会儿(铁肺的)手柄也会累得不行,不过一旦有人累了,马上就有人上去接手。雷暴期间,没有一个病人因呼吸器失效而死去。”8
美国国家小儿麻痹基金会(它有一个更广为人知的名字,“一毛钱进行曲”,“March of Dimes”)派来了半打脊髓灰质炎专家。他们从患者身上取了一些组织样本和粪便样本,据说是用于协助研究者开发疫苗。他们还带来了病后调养所需的物资和人员,包括轮椅、理疗师和清偿医疗费用的钞票。后遗症严重的患者乘着配有专用设备的飞机前往地区性康复中心——这一切都是免费的。
7月,这场大爆发达到。随后入院人数稳定下降,到8月底时已经绝迹。圣安吉洛的学校按时开学了,但教室里空荡荡的课桌椅不断提醒我们刚刚过去的这场悲剧。
1949年的这场脊髓灰质炎爆发相当严重,但更糟糕的还在后面。全美报告病例近40000例,发病率为1/3775。圣安吉洛市共确诊420例,发病率高达1/124,其中84位患者性瘫痪,28位患者死亡。这是有记录以来严重的脊髓灰质炎爆发之一,但它展现出的特质我们并不陌生。9
圣安吉洛市的大规模流行始于炎热的6月,受害者绝大部分是儿童。事发地近年内没有经历过大规模的脊髓灰质炎爆发,而且当地正在经历爆炸式发展,接纳了大量外来人口。比起那些贫穷肮脏的社区,整洁稳定的社区似乎更容易遭到脊髓灰质炎的侵袭,传统上我们觉得整洁意味着健康,但这个观察结果显然与之相悖。而且,这么大规模的爆发居然出现在美国。
按照地理区域来看,虽然脊髓灰质炎(或者说小儿麻痹症)世界各地都有,但20世纪严重的爆发却出现在西欧、加拿大、澳大利亚和美国——尤其是美国。可怕的疾病面前人人平等,受害者下至不知名的儿童,上至富兰克林德拉诺罗斯福总统,美国人把它看作本国的瘟疫,那么自然有本国特色的应对方式——它不过是一个亟待解决的问题,和其他问题没什么两样,只要美国人下定决心、不畏艰难,投入足够的金钱和聪明才智,那它必将迎刃而解。在二战后的那个年代,募捐者、政治家、广告主和记者常把一句话挂在嘴边,“我们一定会征服脊髓灰质炎。”这句大胆的承诺后成真了。
冷战时期,脊髓灰质炎也走到了,那时国家性危机常以“运动”的方式出现,脊髓灰质炎危机也引发了一场运动。当时的美国社会越来越以家庭为导向,主流人群迁往郊区,保护儿童的标准越来越高,在这样的背景下,以柔弱的儿童为目标的流行病发病率居然达到了如此高度。多么讽刺,太不公平了。脊髓灰质炎似乎瞄准了世界上先进的国家,在这个国家,青霉素之类的仙丹已经投入市场,而消费者(主要是家庭主妇)勤勤恳恳超时工作,只求消灭异味和微生物。
没有任何一种疾病像脊髓灰质炎这样万众瞩目,也没有任何疾病带来过这么多恐慌。公众的恐慌事出有因。脊髓灰质炎发作前没有任何预兆,没有任何办法可以判断谁会患病、谁会幸免于难。一部分患者会失去生命,一部分患者身上会留下永远的印记,所有人都能轻而易举地看到:轮椅、拐杖、腿部支架、呼吸器和畸形的肢体。事实上,脊髓灰质炎的流行程度远没有媒体渲染的那么可怕,哪怕是发病率高的20世纪40年代和50年代,死于脊髓灰质炎的儿童也只有意外死亡儿童人数的十分之一,癌症死亡儿童人数的三分之一。脊髓灰质炎的名气很大程度上应该归功于美国国家小儿麻痹基金会,他们采用新的技术推送广告、募金、激励研究,以各种方式把一种可怕但相对罕见的疾病变成了当时耳熟能详的恶魔。10
但公众心中的畏惧并非始于基金会的宣传。在那之前,已经有媒体零星报道称,五花八门的流行病越来越多,糟糕的一次爆发出现在1916年。基金会的天才们只是发挥聪明才智,将脊髓灰质炎放到了聚光灯下,让它看起来更加可怕,而且更容易找到解决方案。他们的策略彻底改革了慈善组织处理事务的诸多方式,例如募金、招募志愿者、组织当地分会照料当地群众、进入医学研究的神秘领域。通过这些措施,基金会开辟了现代美国全新的慈善之路,慈善变成了一种消费,捐献者个人会得到终的奖赏:免遭脊髓灰质炎之苦。
相应地,这些慈善活动资助的疫苗研发工作竞争激烈。基金会撒出募来的大把美元,在全美各地资助病毒学研究项目,创建脊髓灰质炎研究中心。这个过程中也有一些新的力量加入,比如说,投向大学的科研资金也间接地促进了脊髓灰质炎的研究,还有一部分资金来自长期基金。在约翰霍普金斯大学、耶鲁大学、密歇根大学、匹兹堡大学和辛辛那提大学,科学家们殚精竭虑,探索脊髓灰质炎之谜。它如何进入人体,如何在人体内扩散?病毒到底有几种?为什么患病的主要是儿童,爆发期主要在夏天?为什么近年来它愈演愈烈?为什么美国的情况特别严重?
疫苗的研发有三位主要的竞争者:阿尔伯特萨宾(Albert Sabin),来自辛辛那提大学,长期研究脊髓灰质炎;乔纳斯索尔克(Jonas Salk),来自匹兹堡大学,资历相对较浅;希拉里科普罗夫斯基(Hilary Koprowski),来自私人企业莱德利实验室(Lederle Laboratories)。寻找疫苗的呼声一浪高过一浪,这三个野心勃勃的男人迎浪而
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