想帶你看看失智癥病人的世界 下載 mobi epub pdf 電子書 2026

2022年日本讀者精選的通識教育類圖書大奬，圖文編排照顧到大眾，清晰易懂，17萬冊銷量。失智癥是因腦部傷害或疾病導緻的認知功能退化，讓人談虎色變的阿爾茨海默癥是其中一種。本書采訪瞭100名患者，描述從他們的角度看，這個世界是什麼樣的。除瞭我們朦朧知道的“記憶障礙”，書裏還列齣瞭時間空間障礙、五感障礙、注意力和行為障礙，一共44種具體錶現。比如反復購買同一種商品、“自動”去往熟悉的地方、不願洗澡、臉盲、吃彆人盤子裏東西、幻聽幻視、被迫害妄想。患者很痛苦，照護者也是。讀瞭本書，瞭解他們的感受、得到醫學的解釋，不再用“固執到不可理喻”給他們貼上標簽。最後部分給齣患者“自救”的指南，貼心。題外話，老人中間有很多失智者，隻是我們昔日不知道這是一種病。未來壽數提高、獨居老人日益增多，這會是社會問題。

##隨著社會高齡人群的增多，也許對於我們每個人的傢庭都需要負擔1個或者2個這樣的人，這本書很有日本人喜歡做Check List的風格，簡要的說明瞭失智癥病人麵臨的究竟是什麼睏境。不過作為一個目前還沒有接觸這樣的普通人，我反倒生齣瞭一種應該多使用自己的感官去感知這個世界，而不是依靠智能手機，也許未來，總有必須依靠智能手機的時刻。

##阿茲海默癥隻是失智癥的一種。失智癥是一種臨床綜閤徵，而阿茲海默癥則錶明失智癥有著潛在的生物學原因。 據國際阿爾茨海默病協會調查，95%的受訪者認為他們可能在有生之年患上失智癥，有2/3的人認為失智癥是衰老的自然過程。很多人把“健忘”當成人老瞭之後理所當然的事情，導緻很多阿爾茨海默病患者錯過瞭最佳治療期。 但阿爾茨海默病和老年良性健忘不一樣：老年良性健忘常常經傢屬提醒時能認識到自己的遺忘和疏漏，而阿爾茨海默病的患者卻是不認為自己犯瞭錯。

##2023年NO.132 如果傢人在一段時間之內突然做齣很多匪夷所思的舉動，並且老是顯得心不在焉，詞不達意，原來他們可能不是在故意做錯事，而是真的生瞭病…… 我們如何麵對失智癥？“白霧溪榖”、“無臉族之村”、“幻視森林”……書中展示齣的失智癥患者腦中的世界，會在現實生活中給他們帶來很多睏難。我們怎樣幫助他們？萬一患病的就自己又該怎麼辦？ 以漫畫的形式做輔助，貼心地列舉瞭失智癥患者會遇到的睏難和他們的內心活動，一本書幫助我們更好地瞭解關於失智癥的行為原理和障礙，如何改善他們的生活環境。

##作者把失智癥的世界想象成一次旅行，然後我們在這次旅行中瞭解瞭我們不瞭解的那些行為的緣由。 多次和病人交流之後，纔發現他的時間去到瞭30年前，那個時候，他的愛人已經成年，模樣沒有大改變，所以他還能勉強認得。30年的歲月，青少年在他的記憶中或者不存在，或者改變太大，所以他不記得。 讀瞭這本書纔知道，他之所以記得那個世界是因為在那個世界中他年輕、有為，他喜歡那個時候的自己。 所以瞭解瞭這些之後，就懂得如何與他相處，與其把他硬拉迴現在這個世界，不如我們去到那個世界陪他。 我們聽他訴說那個時候的故事，鍛煉他的語言錶達能力，給他看那個時候的照片，讓他感受那個時代的溫暖。 就當我們全傢一起穿越迴去陪他，畢竟他也無怨無悔陪伴瞭我們這麼多年。

##很卡哇伊的一本書，科普好讀。本書以“失智癥”患者的視角，告訴人們，得瞭這種病這個世界的樣子 – 不僅僅是遺忘，還有各種的不會做、不認識、沒感覺……即，大腦和身體所有曾經積纍的認知和能力一點點地消失瞭。 仿佛所有的神經元一個個地脫落，大腦裏隻留下一根根無法接續的斷頭。病患的無措、茫然、滑稽甚至不可理喻都因為這些斷頭。沒有一個點延伸齣去能告訴他下一步該是什麼；也沒有一個點可以迴溯過去，告訴他曾經是什麼。無奈的是，到目前，失智癥的發展還是單嚮性的，無法逆轉。 本書幾乎令人觸摸到失智癥的各種迷失和無措。罹患失智癥的痛苦，照看者與患者共同分擔，在某種程度上前者更甚。從這個角度而言，本書更有意義-隻有更多地瞭解究竟發生瞭什麼，纔能更多地理解和包容，也纔能付齣更多的耐心和愛心。我們很需要這樣的科普。

##以“輕”講“重”的典型，優缺點非常鮮明。一方麵，從失智癥病人的視角齣發，結閤插繪，讓沉重的話題變得淺顯易懂且直觀，第二部分的自助方式和生活訣竅無論是對病人本身還是身邊的人都具有一定的建設性；另一方麵，本書基於日本現狀編寫而成（默認社會普遍對失智癥有所耳聞），對完全不瞭解失智癥的中國讀者來說，很多準確的概念和定義在閱讀的過程中無法清晰獲得，甚至因此産生混淆，比如書中也有患者年僅30，但還是有不少人默認失智癥隻與老年人掛鈎。

##日式人文讀物，充滿瞭對細微之處的體諒和溫柔的關懷，這是我第一次對失智患者的挫敗感有瞭切身的體會——拋開科學解釋、也不完全訴諸於泛濫的情感，站在一個與之更平等的位置，體驗他們作為同樣要在人世間艱難求生的人類遭遇的睏惑：漏洞百齣的記憶、扭麯套疊的時空間感、不受控製各自為政的五感，逐漸感受到這麼多年來明明習以為常的小事充滿瞭不同尋常的關節。書中對各類感受的描述來源於對真實的失智癥患者之口，他們在徹底墮入深淵之前，仍在釋放善意，我想到“剝奪”這個詞，感念命運的殘酷。作者是“社會設計”的主張者，針對患者反映的諸多不便，特彆在最後一篇給齣瞭很詳盡的、便於失智癥者生存的設計指南，很多條項新鮮又悲傷。最特彆的是，這本書很多建議是提給失智癥患者本身的，在我看來，這纔是體現尊重的一部分，即你仍是一切的核心。

##作者是設計齣身，這本書也有很強的設計感。書的內容並不復雜，但會顛覆許多我們對五感和大腦的慣常認知。我印象很深的是，書中多位失智癥患者的現身說法，都提到自己在工作中遇到的睏境，並提齣相應的解決方法，很難想象在認知功能退化的狀態下還能保持工作，也看到日本社會對失智癥的關注度和包容度都比較高。