蜗牛不放弃 中国孤独症群落生活故事 下载 mobi epub pdf 电子书 2024

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内容简介

　　作为一个孤独症男孩的母亲，作者就国内孤独症儿童家庭在就医、教育、情感纠葛、社会接纳等方面的种种遭遇，对七个孤独症患者的家庭、为孤独症群体工作的教师、志愿者、社工及专业人士进行了采访，涉及三十几位被采访者，以全景纪实的形式展现了孤独症群体所面临的困境和压力。在《蜗牛不放弃 中国孤独症群落生活故事》中，有夫妻离异、父子投江的家庭悲剧，有平凡人对爱与责任的坚守，这些故事汇总为《蜗牛不放弃》一书，为读者呈现了一个孤独症群体的世界。
　　感谢书中提到的几位孤独症谱系人士题写封面书名，感谢王昱普为封面绘图。

目录

再版序：但愿你的道路漫长
代序：从三文鱼到蜗牛
主要人物简介

NO．1 当天使失去翅膀
1．古怪的孩子（上）
2．古怪的孩子（下）
3．天使在人间

NO．2 接受还是拒绝
1．矛盾与挣扎
2．开除风波
3．欢欢上学记
4．大龄孩子的困境
5．我的孩子有什么价值
孩子让我更美好
他用残缺帮助别人

NO．3 打开橘子口
1．失衡的家庭
红和悦悦
五月无花
2．无尽求医路
失落的华彩
沉重的压力
3．活着？还是不活？
4．渴望生活
和你在一起
“小情人”
5．桔子开门

NO．4 我和你一起爬行
1．学习爱
2．艰难的第一代
3．我和瞍瞍
从打鸡蛋开始
青春期的艰难转变
4．成长的烦恼
5．小松学画
6．挖屁股——兔仔如厕记
7．了不起的爸爸们
8．有爱有情
给自己一个不放弃的理由
慢下来，努力试

NO．5 送你一座学校
1．星星雨手记
燕子
三个字
第一节个训课
你快乐吗
主动降级
2．星星雨：做行业的引领者
3．以琳：做一个全新的教育模式
让孩子没时间自闭
挖人和留人
“很凶”的小女人
4．栾雅名：我可不想成为楷模
5．明心：去留两难
6．制度夹缝中的野草
红包与黑幕
在匮乏中成长

NO．6 与爱相遇
1．小陈和开心
2．因为爱，所以爱
千里姻缘
教出来的爱情
简单而幸福
3．平的故事
4．我要李老师
5．你好，海伦
旧友新欢
从志愿者到专家
情人节的玫瑰
6．生命开放

NO．7 特殊的教育正常的生活
1．上学了
2．透明的青春
钢琴王子
“我要去新疆”
“不能告诉老师”
十年学艺
3．追求正常化生活
柿子熟了
切洋葱的人
4．朱大姐的议案
5．融合教育，共同成长
把更多的人拉进来
从IEP毕业的孩子
6．我爱你，再见

附录
后记
致谢

精彩书摘

　　《蜗牛不放弃 中国孤独症群落生活故事》：
　　阳光很好，可是一切都不对劲。像一场奇怪的电影过场，我不知道接下来会发生什么。自从孩子1岁半以后，我就常常有这种感觉，而且越来越强烈。
　　忽然一个和我儿子年龄相仿、穿粉红裙子的小女孩直冲到我们面前，一下子站住，伸手就抓儿子的小熊。
　　这是一个扎着两条弯弯的羊角辫子的漂亮女孩，她微黑的脸上几乎没有任何表情，两眼只盯着玩具熊的脚爪，不看我也不看儿子，仿佛我们根本就不存在。
　　女孩的父亲追了上来，一边连声道歉，一边劝慰女儿：“爸爸给你买好不好？” 但女孩抓住儿子的小熊就是不放，她的爸爸只好抱起她就走。她尖叫起来，两脚不停地踢着。（这个女孩，后来在星星雨成了我儿子的同学） 从头到尾，儿子除了紧紧抱住我以外，没有任何表示。从1岁半起，医院就让他惊恐万分。每一次打防疫针都得我们两个大人一起按住才行。不管是测智商还是听听诊器，都是在哭闹反抗中被迫完成。他不会说话，也听不懂——我觉得他对说话就是不感兴趣。
　　先生坚持说儿子在1岁前说过一个词：鸡尾，但我以为那只是无意义的发音而已。很多孤独症儿童的父母认为他们的孩子在2岁前是神童，能说话能认字，只是后来意外地发生了退化。但我的孩子从没有发生过这种现象：他一直是一个安静而健壮的宝宝。甚至在怀孕期间，他也从没给我找过任何麻烦。我还记得八个月时我用手轻按腹部，看到他在里边像波浪一样翻涌过来的情景。
　　他爱我——我想。
　　如果说婴儿时的他有什么不对劲，也只能说他太安静、太乖了，对大人的微笑和呼唤不像别的孩子那么敏感。可说话迟的小孩子是不是都有点迟钝呢？ 当2岁以后我把他从父母身边接回来，我才发现他是一个混沌而难以引导的孩子。
　　看护他的阿姨说他很好带，只是一个人安静地玩。所谓玩，只不过是把很多瓶子排成长列，图标统统朝向外边，然后弄乱一点再排。
　　他不说话，也不听我们说话，不看我们指给他的东西，那种孤僻和冷淡可以把你逼疯。除了吃和睡以外他几乎不“找”任何人。如果你不打扰他，不把他从一大排易拉罐中拉出来，一切似乎都不错。但是如果你试图加入他的游戏，哪怕只是把罐子换一个方向排列，他一定会马上推开你的手，把罐子放回原处。
　　如果你拿走罐子，他就会大哭大跳。讲到看书，其实他只是一页页飞快地翻过，如果你指给他看书中的图片，他就会不耐烦地丢开。
　　他拒绝坐汽车和自行车，拒绝一切没玩过的玩具，拒绝吃西红柿以外的任何蔬菜，只有那只玩具熊是他的最爱。他带着它上街、去托儿所，吃饭睡觉都寸步不离——我们甚至不能拆洗，所以它很快变得脏兮兮的，看不出原来的颜色。
　　……

前言/序言

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