發表於2024-09-11
疾病與疼痛、自我與社會,
用鮮活的疾痛故事,說齣現代醫患關係的本質!
醫學人類學大師凱博文教授代錶作!
鼻塞、腹痛、關節疼痛,這些對身體異常和不適反應的切身感受,是我們無法迴避的生命體驗。
疾痛的主要問題,在於它給日常生活造成瞭大量的睏難。腰酸背痛使我們分神,影響工作效率;頭痛會讓我們無法集中注意力,成績下降;而有些疾病引發的性無能,甚至會導緻婚姻破裂。
對一位單身母親而言,高血壓不僅意味著要少吃鹽,還跟女兒的失學和早孕有關;而作為一位弱勢群體的成員,社會的歧視、不公以及孤立,或許纔是其身體持續疼痛的根源。長期緊張的父子關係,導緻病患的雙腿突然麻痹癱瘓;而換一個壓力不那麼大的工作環境,也會使一度惡化的哮喘慢慢痊愈。
然而,在大多數醫生眼中,疾病纔是問題所在。現代醫療係統,將我們鮮活的疾痛經驗,解釋為一種生物結構或是生理功能的變異,僅僅與身體有關。
對此,哈佛精神病醫師與人類學傢剋萊曼博士,從其20年來的臨床治療和數百個真實病案中發現,疾痛不僅屬於身體,而且連接著自我與社會。講述這些疾痛故事,不但對於病患、傢屬和醫護人員有著極大的使用價值,而且,對於認識醫患關係和人性化的醫療體係改革,意義深遠。
凱博文(Arthur Kleinman),1967年獲美國斯坦福大學醫學博士學位,曾先後擔任哈佛醫學院社會醫學部主任和哈佛大學人類學係主任,現任哈佛研究生院及醫學院終身教授。
作為國際醫學人類學界和精神衛生研究領域的代錶人物,他於1980年獲得英國皇傢人類學會醫學人類學勛章。1983年起,任美國科學院醫學部終身委員、美國藝術與科學院的院士、美國社會科學委員會顧問、世界衛生組織(WHO)顧問和美國國傢健康研究院(NIH)資深顧問,並曾獲美國人類學學會的*高奬項——博厄斯奬。
前言……001
緻謝……001
第一章癥狀和異常的意義……001
第二章疾痛的個人意義和社會意義……030
第三章疼痛的脆弱和脆弱的痛苦……057
第四章生活的痛苦……078
第五章慢性疼痛:欲望之挫摺……093
第六章神經衰弱癥:美國人和中國人的衰弱和疲憊……107
第七章慢性病人治療中互相衝突的解釋模式……130
第八章不氣餒和勝利:應對慢性疾痛……148
第九章從疾痛到死亡……157
第十章疾痛的烙印和羞恥……171
第十一章慢性疾痛的社會環境……185
第十二章製造疾病:人為的疾痛……203
第十三章疑病癥:具有諷刺意味的疾病……210
228……第十四章醫治者:行醫的種種經驗
252……第十五章一種治療慢性疾病的方法論
275……第十六章意義中心模式對醫學教育和實踐的挑戰
290……參考資料
前言
20世紀60年代早期,我還是醫學院二三年級的學生時,接觸瞭幾位病患。不論年少年老,他們令人難忘的疾痛經驗,使我對疾痛給我們生活造成的隱秘以及其他多種形式的影響,産生瞭難以釋懷的興趣。
第一位患者是個可憐的七歲小女孩,全身大麵積嚴重燙傷。每天她必須經受痛苦的漩流澡治療:把燒壞的肉從綻開的傷口處去除。這對她來說是極大的痛苦。她尖叫呻吟,固執地反抗醫護人員的操作,哀求他們不要傷害她。作為一個初次臨床實踐的學生,我的工作是握住她那隻未受傷的手,盡量鼓勵她,使她安靜下來,以便外科住院醫生能在漩流的水池中盡快將壞死、發炎的組織扯下。水很快變成桃紅,接著變成血紅。帶著新手的不知所措,我笨拙地試圖將這個小患者的注意力從每天麵對的慘痛轉移開。我嘗試談論她的傢、她的傢人、她的學校——幾乎所有可能轉移她對疼痛高度警覺的事物。我簡直無法忍受這種每天的恐怖:她的尖叫、浮在血水中的死組織、脫瞭皮的肉、滲血的傷口、清潔和包紮時的掙紮。後來有一天,我開竅瞭。當時我計窮力屈,一籌莫展,對自己的無知和無能很生氣,不知除瞭握住她的小手外,還能做什麼。正當我對無法減緩她的劇痛感到絕望時,我發覺自己正在要求她告訴我,她是怎樣忍受這種痛苦的,燒傷這麼嚴重,日復一日地經曆這種可怕的外科療程有什麼感受。齣乎我的意料,她停止瞭掙紮,看著我,毀損的臉上難以看齣錶情。接著,她以直接、簡單的語詞告訴我她的感受。當她講話時,她把我的手握得更緊,不再尖叫也不再抗拒外科醫生和護士。從那天起,她對我有瞭信任,每天盡力嚮我傳達她所經曆的感受。當我離開這個康復病房到其他部門去接受訓練時,這個幼小的燒傷患者,顯然已經比較能夠忍受這種清創術瞭。然而,不管我對她有多少影響,但她對我的影響更大。在對患者的治療護理上,她給我的教益匪淺:她讓我懂得,與患者交談現實的疾痛經驗是可能的,即使是與那些經曆最慘痛的患者;見證並協助整理這種經驗會有實用的價值。
另一位我在醫學院時期的難忘患者是個老太太。她因為在第一次世界大戰時從一名軍人那兒感染瞭梅毒,導緻慢性心血管疾病。她是我的門診病人。從數月的交談中,她使我對背負染患梅毒的汙名是怎樣的情形,有瞭痛切的感受;她讓我知道,這一切如何影響她與傢人以及她所遇到的男人的關係,使她飽受冷遇,備嘗孤獨。每個星期,她都會詳細地告訴我,她悲劇性的個人經曆,這些都是她多年前被診斷感染梅毒的後果。在這過程中,我領悟到這裏有著兩組長期的問題:一個是慢性梅毒進程中的內科並發癥;另一個是疾痛給她的生活道路留下的恥辱印記和冷酷影響。我還進一步認識到,我的醫學課程係統地教育我學會對付前者,但對後者的態度則大打摺扣,在某種程度上,還使我對此視而不見。這位患者以及那位年幼患者,啓迪瞭我,使我明白病患的疾痛經驗與醫生對疾病的注重是有差異的——這就是我將在此書中展開討論的主要問題。
在過去的二十多年裏,我對現實中慢性疾痛患者如何生活,對慢性疾痛作何反應的興趣,促使我在中國與北美的患者中,對疾痛經驗進行瞭臨床與民族誌的研究。這些研究曾在一些技術性的刊物以及專業書籍上發錶過;我對慢性疾痛的心理和社會層麵的臨床治療工作,也僅僅在相當狹小的專業讀者群中作過描述。此書的目標則完全不同。我要將自己多年來在熱情從事的事業中所學到的東西寫齣來,嚮患者、他們的傢人和醫護人員解釋說明。我寫此書是希望普及一些技術性的文獻,這些文獻對那些身患慢性疾痛,想要瞭解它以及治療它的人,有極大的實用價值。事實上,我認為對疾痛的研究,是教育我們每個人認識人的境況,包括普遍的苦痛和死亡的一種基礎。
沒有任何東西像嚴重的疾痛那樣,能使人專注於自己的感受,認清生活的真實境況。研究産生疾痛意義的過程,把我們帶入一些個體的日常現實生活中,他們像我們一樣,必須應對疾痛、病殘、難堪的失卻和死亡威脅造成的緊急狀況。確實,慢性疾痛教會我們認識死亡,讓我們懂得,撫慰失卻是治愈過程的重心所在,也是生命漸漸老去的主要部分。疾痛的故事啓示我們,人生問題是如何造成的,如何被控製的,又是如何産生意義的。它們還告訴我們,文化價值觀和社會關係影響我們如何感知和觀察我們的身體,如何標示和識彆身體的癥狀,以及如何詮釋特殊生活境況中的怨訴。我們用肢體語言錶示我們的疾苦,這些肢體語言因不同的文化環境而異,卻又受到我們身在其中的人的境況的束縛。
我們可以把慢性疾痛及其治療想象成一座象徵性的橋梁,它連接著身體、自我與社會。這個網絡把生理過程、意義和關係相互銜接起來,使我們的社會環境與自己的內在體驗循環連接。其間,我們會發掘存在於我們個人內部,以及我們之間的力量,這種力量既可加深苦難和病殘,也可減輕癥狀,以利於疾痛的醫治。
此書的讀者也包括為慢性病人提供治療的醫護人員和我的同事。學習如何詮釋患者及其傢人對疾痛的觀點,有臨床上的用途。其實我認為,詮釋疾痛經驗的故事,是醫生的核心工作,雖然這種技巧在生物醫學訓練中已經退化萎縮。我這裏所說的與我想要告訴醫學外行人的是同一個主題:疾痛是有意義的;瞭解它如何産生意義,就是瞭解關於疾痛和醫治,或許還有關於人生的一些基本事實。而且,對疾痛的詮釋必須由患者、傢人和醫護人員一起參與。治好本身就是辯證的,也就是說,治療使醫療提供者進入不確定的、恐懼的疼痛和病殘世界,相應地也把患者及其傢人引進同樣不確定的治療行為世界。這種相輔相成的關係既增強瞭治療,也使治療和疾痛成為道德教育的難得機會。現代醫療係統變遷的一個副産品,即是韆方百計地將醫護人員的注意力從疾痛經驗中驅趕齣去。因此,這個係統助長瞭慢性病人與他們的專業醫護人員間的疏離,也促使醫護人員荒謬地放棄作為醫治者的這種藝術。這種藝術是最古老、最有效的,而且也是最富有現實生活迴報的。
本書的結構,是圍繞著我在以上段落勾勒的目的展開的。導言性的頭兩章闡明瞭一個分析坐標法,用以評估疾痛的意義。接下來的十一章中提供瞭對慢性病患的特殊疾痛經驗的詳細敘述。這些病人都是我在臨床研究中或治療中的案例;每一章都突齣疾痛意義的一個不同方麵。最後三章把討論的重點從患者及其傢屬轉嚮醫治者。我希望它們能成為慢性病治療的指南,並成為對醫學院教育及學生畢業後訓練的改革方案,以利於促進這類治療。雖然在當前的醫學界,有太多的成就值得贊美和推薦,然而,對慢性病的治療和護理則不太成功。最後一章頗具挑戰性的標題意在錶示,一旦把疾痛經驗的意義作為齣發點,我們對醫學的現有理解就會受到質疑。
對我與患者或醫生談話的引用,都依次加瞭注明。在第三到十四章中,我廣泛地引用瞭這類談話。大約有一半的談話,直接來自我的臨床和研究的訪談錄音;另一半則是在訪談時,用我自己的速記方式記下來的。我的筆錄對停頓、語調的改變,或“啊”、“嗯”以及其他語氣詞,都忽略不計。當有人插話時,記錄中也不顯示。因為我注重的是使文字通順易讀,所以在把錄音轉成文字時,我也把插入性的成分都去掉,除非它們在當時對當事人有重要的意義。這本書麵對的是廣泛的讀者群,不是為一小群專傢寫的。因此,書中引用的話已經作瞭修改——或許說,濃縮與簡化更為準確——但兩者隻取其一。為瞭保證患者和醫生的匿名,我不得不去掉和改動瞭一些可能使他們曝光的資料。當我這樣做時,我注意采用有相似問題的患者的資料,為的是使這個改動不緻影響整個患者群體經驗的真實性。
阿瑟·剋萊曼,醫學博士
於馬薩諸塞州,劍橋,1986年至1987年鼕
疾痛的故事(睿文館) [THE ILLNESS NARRATIVES] 下載 mobi pdf epub txt 電子書 格式 2024
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