发表于2024-08-18
疾病与疼痛、自我与社会,
用鲜活的疾痛故事,说出现代医患关系的本质!
医学人类学大师凯博文教授代表作!
鼻塞、腹痛、关节疼痛,这些对身体异常和不适反应的切身感受,是我们无法回避的生命体验。
疾痛的主要问题,在于它给日常生活造成了大量的困难。腰酸背痛使我们分神,影响工作效率;头痛会让我们无法集中注意力,成绩下降;而有些疾病引发的性无能,甚至会导致婚姻破裂。
对一位单身母亲而言,高血压不仅意味着要少吃盐,还跟女儿的失学和早孕有关;而作为一位弱势群体的成员,社会的歧视、不公以及孤立,或许才是其身体持续疼痛的根源。长期紧张的父子关系,导致病患的双腿突然麻痹瘫痪;而换一个压力不那么大的工作环境,也会使一度恶化的哮喘慢慢痊愈。
然而,在大多数医生眼中,疾病才是问题所在。现代医疗系统,将我们鲜活的疾痛经验,解释为一种生物结构或是生理功能的变异,仅仅与身体有关。
对此,哈佛精神病医师与人类学家克莱曼博士,从其20年来的临床治疗和数百个真实病案中发现,疾痛不仅属于身体,而且连接着自我与社会。讲述这些疾痛故事,不但对于病患、家属和医护人员有着极大的使用价值,而且,对于认识医患关系和人性化的医疗体系改革,意义深远。
凯博文(Arthur Kleinman),1967年获美国斯坦福大学医学博士学位,曾先后担任哈佛医学院社会医学部主任和哈佛大学人类学系主任,现任哈佛研究生院及医学院终身教授。
作为国际医学人类学界和精神卫生研究领域的代表人物,他于1980年获得英国皇家人类学会医学人类学勋章。1983年起,任美国科学院医学部终身委员、美国艺术与科学院的院士、美国社会科学委员会顾问、世界卫生组织(WHO)顾问和美国国家健康研究院(NIH)资深顾问,并曾获美国人类学学会的*高奖项——博厄斯奖。
前言……001
致谢……001
第一章症状和异常的意义……001
第二章疾痛的个人意义和社会意义……030
第三章疼痛的脆弱和脆弱的痛苦……057
第四章生活的痛苦……078
第五章慢性疼痛:欲望之挫折……093
第六章神经衰弱症:美国人和中国人的衰弱和疲惫……107
第七章慢性病人治疗中互相冲突的解释模式……130
第八章不气馁和胜利:应对慢性疾痛……148
第九章从疾痛到死亡……157
第十章疾痛的烙印和羞耻……171
第十一章慢性疾痛的社会环境……185
第十二章制造疾病:人为的疾痛……203
第十三章疑病症:具有讽刺意味的疾病……210
228……第十四章医治者:行医的种种经验
252……第十五章一种治疗慢性疾病的方法论
275……第十六章意义中心模式对医学教育和实践的挑战
290……参考资料
前言
20世纪60年代早期,我还是医学院二三年级的学生时,接触了几位病患。不论年少年老,他们令人难忘的疾痛经验,使我对疾痛给我们生活造成的隐秘以及其他多种形式的影响,产生了难以释怀的兴趣。
第一位患者是个可怜的七岁小女孩,全身大面积严重烫伤。每天她必须经受痛苦的漩流澡治疗:把烧坏的肉从绽开的伤口处去除。这对她来说是极大的痛苦。她尖叫呻吟,固执地反抗医护人员的操作,哀求他们不要伤害她。作为一个初次临床实践的学生,我的工作是握住她那只未受伤的手,尽量鼓励她,使她安静下来,以便外科住院医生能在漩流的水池中尽快将坏死、发炎的组织扯下。水很快变成桃红,接着变成血红。带着新手的不知所措,我笨拙地试图将这个小患者的注意力从每天面对的惨痛转移开。我尝试谈论她的家、她的家人、她的学校——几乎所有可能转移她对疼痛高度警觉的事物。我简直无法忍受这种每天的恐怖:她的尖叫、浮在血水中的死组织、脱了皮的肉、渗血的伤口、清洁和包扎时的挣扎。后来有一天,我开窍了。当时我计穷力屈,一筹莫展,对自己的无知和无能很生气,不知除了握住她的小手外,还能做什么。正当我对无法减缓她的剧痛感到绝望时,我发觉自己正在要求她告诉我,她是怎样忍受这种痛苦的,烧伤这么严重,日复一日地经历这种可怕的外科疗程有什么感受。出乎我的意料,她停止了挣扎,看着我,毁损的脸上难以看出表情。接着,她以直接、简单的语词告诉我她的感受。当她讲话时,她把我的手握得更紧,不再尖叫也不再抗拒外科医生和护士。从那天起,她对我有了信任,每天尽力向我传达她所经历的感受。当我离开这个康复病房到其他部门去接受训练时,这个幼小的烧伤患者,显然已经比较能够忍受这种清创术了。然而,不管我对她有多少影响,但她对我的影响更大。在对患者的治疗护理上,她给我的教益匪浅:她让我懂得,与患者交谈现实的疾痛经验是可能的,即使是与那些经历最惨痛的患者;见证并协助整理这种经验会有实用的价值。
另一位我在医学院时期的难忘患者是个老太太。她因为在第一次世界大战时从一名军人那儿感染了梅毒,导致慢性心血管疾病。她是我的门诊病人。从数月的交谈中,她使我对背负染患梅毒的污名是怎样的情形,有了痛切的感受;她让我知道,这一切如何影响她与家人以及她所遇到的男人的关系,使她饱受冷遇,备尝孤独。每个星期,她都会详细地告诉我,她悲剧性的个人经历,这些都是她多年前被诊断感染梅毒的后果。在这过程中,我领悟到这里有着两组长期的问题:一个是慢性梅毒进程中的内科并发症;另一个是疾痛给她的生活道路留下的耻辱印记和冷酷影响。我还进一步认识到,我的医学课程系统地教育我学会对付前者,但对后者的态度则大打折扣,在某种程度上,还使我对此视而不见。这位患者以及那位年幼患者,启迪了我,使我明白病患的疾痛经验与医生对疾病的注重是有差异的——这就是我将在此书中展开讨论的主要问题。
在过去的二十多年里,我对现实中慢性疾痛患者如何生活,对慢性疾痛作何反应的兴趣,促使我在中国与北美的患者中,对疾痛经验进行了临床与民族志的研究。这些研究曾在一些技术性的刊物以及专业书籍上发表过;我对慢性疾痛的心理和社会层面的临床治疗工作,也仅仅在相当狭小的专业读者群中作过描述。此书的目标则完全不同。我要将自己多年来在热情从事的事业中所学到的东西写出来,向患者、他们的家人和医护人员解释说明。我写此书是希望普及一些技术性的文献,这些文献对那些身患慢性疾痛,想要了解它以及治疗它的人,有极大的实用价值。事实上,我认为对疾痛的研究,是教育我们每个人认识人的境况,包括普遍的苦痛和死亡的一种基础。
没有任何东西像严重的疾痛那样,能使人专注于自己的感受,认清生活的真实境况。研究产生疾痛意义的过程,把我们带入一些个体的日常现实生活中,他们像我们一样,必须应对疾痛、病残、难堪的失却和死亡威胁造成的紧急状况。确实,慢性疾痛教会我们认识死亡,让我们懂得,抚慰失却是治愈过程的重心所在,也是生命渐渐老去的主要部分。疾痛的故事启示我们,人生问题是如何造成的,如何被控制的,又是如何产生意义的。它们还告诉我们,文化价值观和社会关系影响我们如何感知和观察我们的身体,如何标示和识别身体的症状,以及如何诠释特殊生活境况中的怨诉。我们用肢体语言表示我们的疾苦,这些肢体语言因不同的文化环境而异,却又受到我们身在其中的人的境况的束缚。
我们可以把慢性疾痛及其治疗想象成一座象征性的桥梁,它连接着身体、自我与社会。这个网络把生理过程、意义和关系相互衔接起来,使我们的社会环境与自己的内在体验循环连接。其间,我们会发掘存在于我们个人内部,以及我们之间的力量,这种力量既可加深苦难和病残,也可减轻症状,以利于疾痛的医治。
此书的读者也包括为慢性病人提供治疗的医护人员和我的同事。学习如何诠释患者及其家人对疾痛的观点,有临床上的用途。其实我认为,诠释疾痛经验的故事,是医生的核心工作,虽然这种技巧在生物医学训练中已经退化萎缩。我这里所说的与我想要告诉医学外行人的是同一个主题:疾痛是有意义的;了解它如何产生意义,就是了解关于疾痛和医治,或许还有关于人生的一些基本事实。而且,对疾痛的诠释必须由患者、家人和医护人员一起参与。治好本身就是辩证的,也就是说,治疗使医疗提供者进入不确定的、恐惧的疼痛和病残世界,相应地也把患者及其家人引进同样不确定的治疗行为世界。这种相辅相成的关系既增强了治疗,也使治疗和疾痛成为道德教育的难得机会。现代医疗系统变迁的一个副产品,即是千方百计地将医护人员的注意力从疾痛经验中驱赶出去。因此,这个系统助长了慢性病人与他们的专业医护人员间的疏离,也促使医护人员荒谬地放弃作为医治者的这种艺术。这种艺术是最古老、最有效的,而且也是最富有现实生活回报的。
本书的结构,是围绕着我在以上段落勾勒的目的展开的。导言性的头两章阐明了一个分析坐标法,用以评估疾痛的意义。接下来的十一章中提供了对慢性病患的特殊疾痛经验的详细叙述。这些病人都是我在临床研究中或治疗中的案例;每一章都突出疾痛意义的一个不同方面。最后三章把讨论的重点从患者及其家属转向医治者。我希望它们能成为慢性病治疗的指南,并成为对医学院教育及学生毕业后训练的改革方案,以利于促进这类治疗。虽然在当前的医学界,有太多的成就值得赞美和推荐,然而,对慢性病的治疗和护理则不太成功。最后一章颇具挑战性的标题意在表示,一旦把疾痛经验的意义作为出发点,我们对医学的现有理解就会受到质疑。
对我与患者或医生谈话的引用,都依次加了注明。在第三到十四章中,我广泛地引用了这类谈话。大约有一半的谈话,直接来自我的临床和研究的访谈录音;另一半则是在访谈时,用我自己的速记方式记下来的。我的笔录对停顿、语调的改变,或“啊”、“嗯”以及其他语气词,都忽略不计。当有人插话时,记录中也不显示。因为我注重的是使文字通顺易读,所以在把录音转成文字时,我也把插入性的成分都去掉,除非它们在当时对当事人有重要的意义。这本书面对的是广泛的读者群,不是为一小群专家写的。因此,书中引用的话已经作了修改——或许说,浓缩与简化更为准确——但两者只取其一。为了保证患者和医生的匿名,我不得不去掉和改动了一些可能使他们曝光的资料。当我这样做时,我注意采用有相似问题的患者的资料,为的是使这个改动不致影响整个患者群体经验的真实性。
阿瑟·克莱曼,医学博士
于马萨诸塞州,剑桥,1986年至1987年冬
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