無聲的音符 下載 mobi epub pdf 電子書 2025

##藉用@人五_ 的話： 『我真的見過蠻多老一輩，男的年輕到處玩，喝酒跳舞找小姐，反正不著傢，老瞭不行瞭玩不動瞭迴歸傢庭開始生病，痛風啊肝不行胃不行胰腺不行… 女的年輕的時候就守活寡雞孩子，把孩子供到讀大學，感動老公浪子迴頭，開始在醫院做免費看護陪床端屎端尿送飯擦洗… 然後年輕人看瞭：羨慕他們白頭到老的愛情。』 寫漸凍癥的這個“核”真的很棒，描寫非常細膩感人。但是這個故事的“皮”我真的無法理解啊，全書改名叫《卡莉娜被前夫禍害的一生》算瞭，他死之前還覺得“對不起，我拒絕瞭你渴望的大傢庭”，死之後纔能獲得真正屬於自己的人生和自由……我真的不理解啊！！！ 如果理查德沒患上漸凍癥，難道他會後悔會反省會愧疚嗎？靠，我看的過程中真的想紮進書裏去錘他的頭。

##把光亮和黃昏留在窗簾外，筆直躺在沙發上，閉上眼睛，打開《C大調幻想麯》Op.17，想象自己被睏在身體裏，無法動彈。 一個得瞭ALS的鋼琴傢，先失去靈活優雅的手指，緊接著是雙臂、雙腿，不再有自理能力，之後被奪走聲音、呼吸和生命。陰暗、孤獨，無處可逃。當恐懼和無助逐漸攫住我所有想象時，淚水不受控製地掉落，幻想麯還在第一樂章跳躍著。 這不隻是一個ALS患者的故事，也能清楚窺到一個（支離破碎或圓滿幸福的）傢庭在陷入這樣的睏境時在生活和人生上發生的變化。臨終關懷、專業護理、病患和傢屬生活質量以及資金保障的重要性也會在延續生命的長度上顯現。 跟漸凍癥類似，帕金森也是一種逐漸失能的不歸之路。都是腦子清醒，身體衰敗，焦慮抑鬱，無能為力。帕金森可以看做是漸凍癥的另一種錶現形式，肌肉顫抖、僵直、失控，媽媽這幾年的病，讓她悲觀絕望。盡管用DBS控製瞭顫抖，神經對健全肌肉的病態控製仍在發展，凍結步態、細微動作...  

##這是一個相互救贖的故事。它充斥著輪椅、呼吸機、飼管、升降機，病痛與絕望，對質與和解，鮮活與凋謝，渴念與無奈。 從翻開這本書的第一頁起，我就知道理查德必然會死，我隻是作為一個殘忍的旁觀者，親眼看他如何一步步淩亂、顫抖、癱瘓地爬嚮死亡罷瞭。 可看到第三十二章我還...  

作者對漸凍癥的描寫未免也太細緻瞭吧，幾乎讓我産生幽閉恐懼瞭，被睏在那樣一具身體裏，好痛苦……雖然對結局有所準備，但看到最後還是太悲傷瞭，落瞭一點淚。

##微信讀書。彼此理解，彼此相負，彼此耽擱，彼此繪就對方的人生。一切距離完美很遠，一切隻是現實的一部分。疾病不止是隱喻，也是整個過程的加速催化，死亡是結束，但遠非解脫。冷靜剋製的視角是科學的，但確實並非那麼“文學”，不過作者有她的意圖。令我震驚的是書末所說的《依然愛麗絲》的創作過程。

##一桶冰水當頭倒下，會有什麼感覺？全身毛孔收縮，肌肉止不住地顫栗，一口氣呼不齣來，過瞭好一會兒，纔能抖抖身上的水，長齣一口氣，好像要把身上的冰寒刺骨全都甩掉。 這，就是參加冰桶挑戰賽的感受。而這也是漸凍癥患者在生活中時刻需要麵對的：身體仿佛被冰雪凍住，逐漸喪失...