多发性硬化100问 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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樊永平，张星虎 著

图书标签:

• 多发性硬化
• MS
• 神经病学
• 自身免疫性疾病
• 疾病科普
• 健康指南
• 医学问答
• 患者教育
• 康复
• 神经内科

出版社： 中国中医药出版社

ISBN：9787802317178

版次：1

商品编码：10233941

包装：平装

开本：16开

出版时间：2009-09-01

用纸：胶版纸

页数：114

字数：102000

正文语种：中文

内容简介

　　多发性硬化，是中枢神经系统的自身免疫性疾病。主要有运动、视觉和感觉障碍，其他症状有直肠（解大便）、膀胱（解小便）障碍、情感障碍、智力减退等。严重影响患者的身体健康和生活质量。近年来，该病有逐渐增多的趋势。目前还没有针对该病的特效药物。中医中药及中西医结合治疗该病在提高疗效和改善患者生活质量方面逐渐显现出优势，受到越来越多的关注。
　　我们通过这本小册子，对多发性硬化临床表现、概念、病因、病理、诊断、治疗、生活起居、中西医治疗常识进行简要的介绍，希望广大患者从中有所收获。更主要的通过阅读本书，希望患者朋

作者简介

　　樊永平，医学博士，主任医师，教授。现任首都医科大学附属北京天坛医院中医科主任、研究生导师。中华中医药学会理事，中华中医药学会博士研究会常委、脑病专业委员会常委，北京中医药学会和北京中西医结合学会理事，北京中医药学会脑病专业委员会主任和青年工作委员会主任。任首都医科大学中西医结合学系副主任。是北京市优秀中医药临床人才（Ⅰ类），国家中医药管理局第二批优秀中医临床人才。主要研究方向：中医中西医结合脑病。发表学术论文百余篇。
　　张星虎，医学博士，主任医师，教授。现为首都医科大学附属北京天坛医院神经内科副主任

内页插图

目录

多发性硬化的100个问题
1.什么是多发性硬化？
2.什么是中枢神经系统？
3.什么是周围神经系统？
4.髓鞘的结构与组成
5.脱髓鞘的分类
6.脱失的髓鞘能否再生？
7.多发性硬化病变不只在髓鞘
8.多发性硬化的症状
9.多发性硬化的发作性症状
10.多发性硬化的病因
11.感冒、感染与多发性硬化
12.注射疫苗与多发性硬化
13.多发性硬化与人种、地域的关系
14.中国人多发性硬化与欧美的异同
15.多发性硬化的病理机制
16.多发性硬化与细胞因子
17.多发性硬化的脑脊液检查
18.多发性硬化的电生

精彩书摘

　　多发性硬化的100个问题
　　1　什么是多发性硬化?
　　多发性硬化（multiple sclerosis），简称为MS，是中枢神经系统的自身免疫性疾病，是由于被异常激活的自身T淋巴细胞通过血脑屏障，侵犯中枢神经系统，引起全身许多部位出现各种症状的疾病，主要有运动、视觉和感觉障碍，其他症状有直肠（解大便）、膀胱（解小便）障碍、情感障碍、智力减退等。
　　中枢神经纤维表面覆盖了一层称为神经髓鞘的物质，它起到神经传递和保护神经纤维的作用。人体自身免疫系统攻击和破坏髓鞘就会导致多发性硬化的发生。在自身免疫反

前言/序言

　　大约7年前，中医科刚刚在慢性病部开设了病房不久。有一天，我在病房值班，接到我院神经外科医生的电话，介绍加拿大一名叫艾伦的患者来我科住院，当时，我心里直犯嘀咕，艾伦为什么要住我们科呢？我院的神经科尤其是神经外科在亚洲乃至世界都有一定的声誉，患者是奔着神经外科来的，却要求中医治疗，他究竟得了什么病？
　　原来艾伦患了髓内病变，已辗转三个国家治疗，不能很好控制，症状日益加重，腰以下已经完全瘫痪，不能坐，不能站立，更无法行走。来北京前在香港治疗，在香港一位医生朋友的建议下，来北京天坛医院接受会诊，确立髓内病变

《多发性硬化：拨开迷雾，重拾生活》 这是一本献给每一位正在与多发性硬化（MS）共存、或者关心MS患者的朋友们的指南。它并非一本枯燥的医学专著，而是用通俗易懂的语言，为您揭开这个复杂神经系统疾病的神秘面纱。从疾病的本质、诊断过程，到多样化的症状表现，再到前沿的治疗方案和康复策略，本书旨在为您提供清晰、全面且实用的信息，帮助您更好地理解MS，从而更积极地面对生活。 第一部分：认识多发性硬化 MS是什么？ 我们将深入浅出地解释多发性硬化是一种什么样的疾病。它不是传染病，也不是衰老，而是一种自身免疫系统攻击中枢神经系统（大脑和脊髓）的疾病。我们将详细阐述自身免疫攻击的具体机制，比如髓鞘的损伤以及由此带来的后果。 发病原因与风险因素： MS的发病原因至今仍未完全明确，本书将梳理目前主流的科学观点，探讨遗传因素、环境因素（如病毒感染、维生素D缺乏、地理位置等）以及它们之间复杂的相互作用。我们也会提及已知的风险因素，帮助读者了解哪些人群可能面临更高的风险。 诊断的路径： 面对疑虑，如何走向诊断？本书将细致地介绍医生通常会采用的诊断方法，包括详细的病史询问、神经系统检查、影像学检查（如MRI）以及脑脊液检查等。我们会解释每种检查的目的和重要性，让您了解整个诊断过程是如何进行的，以及为什么精确诊断至关重要。 第二部分：解读多发性硬化的症状 多样化的症状表现： MS的症状千变万化，因人而异，且可能随时间波动。本书将详尽列举并描述MS可能出现的各种症状，涵盖： 运动系统： 疲劳、肢体无力、僵硬、痉挛、行走困难、平衡障碍。 感觉系统： 麻木、刺痛、烧灼感、触觉减退、疼痛。 视觉系统： 视神经炎（视力模糊、视物变形、眼球后疼痛）、复视。 排泄功能： 膀胱功能障碍（尿频、尿急、尿失禁）、肠道功能障碍（便秘）。 认知与情绪： 注意力不集中、记忆力下降、思维迟缓、抑郁、焦虑。 其他： 言语不清、吞咽困难、眩晕、性功能障碍等。 我们将分析这些症状产生的原因，以及它们对日常生活可能产生的影响。 疾病的进展与类型： MS并非一成不变，它有不同的发展模式。本书将介绍MS的主要类型，如复发缓解型（RRMS）、继发进展型（SPMS）和原发进展型（PPMS），解释它们各自的特点、发病率和可能的预后。理解疾病类型有助于患者和家属对未来有一个更清晰的认识。 第三部分：积极应对与科学治疗 治疗目标与原则： MS的治疗并非追求“治愈”，而是旨在管理症状、延缓疾病进展、提高生活质量。本书将阐述当前MS治疗的核心目标和基本原则。 疾病修饰治疗（DMTs）： 这是MS治疗的基石。我们将详细介绍目前市面上已有的多种疾病修饰药物，包括它们的分类、作用机制、给药方式、潜在的疗效和常见的副作用。我们会强调个体化治疗的重要性，即医生会根据患者的具体情况选择最合适的DMTs。 缓解急性发作的治疗： 当MS出现新的神经功能缺损或症状明显加重时，急性发作的治疗至关重要。本书将介绍常用的糖皮质激素治疗以及其他可能的方法。 对症治疗与症状管理： 除了DMTs，针对MS引起的具体症状进行管理同样重要。本书将提供实用的建议，如何应对疲劳、疼痛、痉挛、膀胱功能障碍等常见问题，以及何时需要寻求医疗帮助。 康复与生活方式调整： 康复治疗在MS的长期管理中扮演着不可或缺的角色。我们将介绍物理治疗、职业治疗、言语治疗等康复手段如何帮助患者改善运动功能、生活自理能力和沟通能力。同时，健康的生活方式，如均衡饮食、适度运动、充足睡眠、压力管理以及戒烟限酒，对于提升整体健康状况和生活质量同样至关重要。 第四部分：患者与家属的支持 心理健康的重要性： 接受MS诊断并与之长期共存，无疑会对患者的心理健康产生影响。本书将探讨MS可能带来的抑郁、焦虑等情绪问题，并提供应对策略，鼓励患者寻求专业的心理支持。 家庭支持与社会资源： 家人的理解和支持是患者最坚实的后盾。本书将为家属提供如何更好地理解和支持MS患者的建议。同时，我们将引导读者了解和利用现有的社会资源，如患者组织、互助小组、政府援助项目等，建立一个强大的支持网络。 面对未来： MS是一个需要长期管理的疾病，但科技的进步和医学的发展为患者带来了越来越多的希望。本书将鼓励读者保持积极的心态，与医疗团队紧密合作，拥抱生活，活出精彩。 《多发性硬化：拨开迷雾，重拾生活》旨在成为您在MS旅程中的一位可靠伙伴，为您提供准确的信息，增强您的信心，帮助您更好地管理疾病，重拾生活的希望与活力。

评分☆☆☆☆☆

这本书，对我来说，不只是一本关于多发性硬化症（MS）的书，更像是我在确诊后的这段旅程中，最坚实的“精神支柱”。刚开始的时候，脑子里一片混乱，各种担心、猜测、甚至是谣言，像潮水一样涌来，让我无所适从。市面上关于MS的书籍也不少，但要么过于专业，让人难以理解，要么就泛泛而谈，解决不了根本问题。而《多发性硬化100问》，就像一股清流，让我找到了方向。 我最喜欢这本书的“问答”形式。它不是那种一上来就抛出大量专业理论的书，而是把读者最关心的问题，比如“MS到底是什么？”，以及“为什么我的身体会发生这种变化？”等等，一一列举出来，然后用最清晰、最易懂的方式进行解答。这种方式，让我感觉就像是在和一个经验丰富、知识渊博的朋友在聊天，所有的疑问都能得到解答，所有的担忧都能被安抚。 书中的讲解方式，也让我印象深刻。它没有使用太多复杂的医学术语，而是用了很多生动形象的比喻，将MS的病理机制，比如脱髓鞘、神经信号传递受阻等，解释得非常透彻。我曾经为“为什么我的手会偶尔麻木？”、“为什么我会这么容易累？”这些症状而困扰，书里对这些具体症状的成因解释，让我一下子就明白了，也减少了很多不必要的恐慌。 让我特别赞赏的是，这本书并没有回避MS带来的挑战，而是以一种非常积极、务实的态度，去探讨“如何管理”和“如何更好地生活”。它详细介绍了各种治疗方法，从药物治疗到康复训练，再到生活方式的调整，都给出了非常具体的建议。尤其是在“如何应对疲劳”和“如何保持良好的心态”这两个方面，提供了很多让我受益匪浅的实用技巧。 我曾经非常担心MS会对我的职业生涯产生重大影响，而书中关于“MS与职业”的章节，不仅分析了可能面临的挑战，更提供了很多积极的应对策略，比如如何与雇主沟通、如何调整工作方式等等。这让我看到了在疾病面前，依然可以继续追求自己的职业梦想的可能性。 这本书的语言风格非常温暖、有同理心，它不像一些医学读物那样冰冷、客观，而是充满了对患者的理解和关怀。它就像一位经验丰富的导师，在循循善诱地引导你，帮助你更好地认识疾病，并积极地应对它。 我曾一度对MS的未来感到迷茫，但这本书通过介绍最新的医学研究进展和成功案例，让我看到了希望。它让我明白，MS虽然是一种慢性疾病，但通过科学的管理和积极的生活方式，依然可以拥有高质量的生活。 总而言之，《多发性硬化100问》是一本信息量大、通俗易懂、充满人文关怀的科普读物。它不仅为我提供了关于MS的专业知识，更给了我面对疾病的勇气和力量。我真心推荐这本书给所有MS患者，以及关心他们的家人朋友。

评分☆☆☆☆☆

这本书，就如同我在确诊多发性硬化症（MS）的迷雾中，发现的一盏指路明灯。当得知自己患病的消息时，我感觉整个世界都黯淡了，充满了恐惧、困惑和无力感。网络上零散的信息，真假难辨，不仅不能让我安心，反而增加了我的焦虑。而《多发性硬化100问》，就像一个循循善诱的向导，一步步地引导我走出阴影。 我非常欣赏这本书的“100问”结构。它直接抓住了我最想知道、最关心的问题，比如“MS到底是怎么回事？”，“我为什么会得MS？”，“MS会遗传吗？”等等。每一个问题都得到了清晰、科学、且易于理解的解答。它没有回避那些可能令人不安的答案，而是用一种坦诚、负责的态度，将事实真相展现在我面前。 在解释MS的病理机制时，这本书非常注重通俗性。它巧妙地运用了许多比喻，将复杂的神经科学概念，比如脱髓鞘、神经损伤等，转化成我能够轻松理解的画面。这让我不再因为晦涩的医学术语而感到沮丧，而是能够真正地了解疾病的本质。 让我特别受用的是，这本书并没有将MS描绘成一种“不可战胜的敌人”，而是将其定位为一种“可以积极管理的慢性疾病”。它详细介绍了各种治疗方案，包括药物治疗、康复训练、以及生活方式的调整，并强调了“个体化治疗”的重要性。这让我觉得，我不再是被动地接受治疗，而是能够主动地参与到自己的健康管理中来，成为自己身体的“管理者”。 书中关于“MS患者的日常康复和生活方式管理”的部分，简直是我的“宝典”。它提供了非常具体、可操作的建议，从如何应对疲劳、如何调整饮食、到如何进行适度的运动，都考虑得非常周全。我曾经因为MS带来的疲劳而感到力不从心，但书中关于“能量管理”的技巧，让我学会了如何更聪明地利用体力，从而显著提高了我的生活质量。 它也毫不避讳地探讨了MS对心理健康的影响，以及如何应对焦虑、抑郁等情绪。书中提供的心理调适方法，让我看到了积极应对心理挑战的可能性。这让我意识到，MS的管理不仅是身体上的，更是心理上的。 我曾经对MS的未来感到迷茫，但这本书通过介绍最新的医学研究进展和成功案例，让我看到了希望。它让我明白，MS虽然是一种慢性疾病，但并非生命的终结，而是生活的一种新起点。它鼓励我们拥抱变化，积极适应，并从中找到生活的意义。 总而言之，《多发性硬化100问》是一本信息量大、通俗易懂、充满人文关怀的科普读物。它不仅为我提供了关于MS的专业知识，更给了我面对疾病的勇气和力量。我真心推荐这本书给所有MS患者，以及关心他们的家人朋友。

评分☆☆☆☆☆

这本书，简直就像是我在确诊多发性硬化症（MS）之后，收到的最及时的“救生圈”。我记得刚得知自己患病的时候，那种感觉就像是被告知“你的身体出了一个我无法理解的重大故障”，然后就陷入了无尽的恐慌和茫然。网络上的信息，要么太专业，要么太片面，总让人觉得难以捉摸。而《多发性硬化100问》，就像一座灯塔，照亮了我前行的方向。 我非常喜欢这本书的提问方式。它不是那种长篇大论的学术报告，而是直接将读者最关心、最困惑的问题，摆在台面上，然后逐一解答。比如，我刚开始最担心的就是“MS到底是什么病？”，书里就用非常形象的比喻，解释了神经系统是如何被攻击的，为什么会出现各种各样的症状。这种直击痛点的解答方式，让我一下子就对MS有了初步的、清晰的认知。 它在讲解MS的病理机制时，并没有使用太多生涩的医学术语，而是尽量用生活化的语言来解释。比如，关于脱髓鞘，它会用“给神经纤维穿的‘外套’坏了”来比喻，让我这个完全不懂医学的人，也能大致理解其中的原理。这种化繁为简的能力，真的让我感觉很受用，不再对疾病的理解感到“卡壳”。 我特别欣赏的是，这本书并没有回避MS带来的挑战，而是以一种非常务实、积极的态度，去探讨“如何应对”和“如何管理”。它详细介绍了各种治疗方法，包括药物、康复训练、生活方式调整等等，但更重要的是，它强调了“患者的积极参与”和“多学科的协作”。这让我觉得，我不再是一个被动接受治疗的病人，而是能够与医生并肩作战的“战友”。 书中关于“MS患者的日常生活管理”的部分，简直是我的“锦囊妙计”。它提供了很多非常具体、可操作的建议，比如如何应对疲劳、如何调整饮食、如何进行适度的运动等等。我曾经因为MS带来的疲劳而觉得生活质量大打折扣，但书中关于“能量管理”的策略，让我学会了如何更聪明地利用体力，而不是一味地透支。 让我印象深刻的是，这本书也深入探讨了MS对心理健康的影响，以及如何应对焦虑、抑郁等情绪。它提供的心理调适方法，让我看到，即使在面对身体的挑战时，内心的强大也是至关重要的。 这本书的语言风格非常温暖，充满了同理心。它就像一个经验丰富的朋友，在耐心地倾听你的烦恼，并给出真诚的建议。这种亲切的沟通方式，让我感到被理解和支持，也减少了很多对疾病的恐惧。 我曾一度对MS的未来感到迷茫，但这本书让我看到了希望。它通过介绍最新的医学研究进展和成功案例，让我明白，MS虽然是一种慢性疾病，但并非生命的终结。它鼓励我们拥抱变化，积极适应，并从中找到生活的意义。 总而言之，《多发性硬化100问》是一本信息量大、通俗易懂、充满人文关怀的科普读物。它不仅为我提供了关于MS的专业知识，更给了我面对疾病的勇气和力量。我真心推荐这本书给所有MS患者，以及关心他们的家人朋友。

评分☆☆☆☆☆

这本书，就像是为我打开了一扇通往理解多发性硬化症（MS）的窗户，让我从最初的迷茫和恐惧中，逐渐走出来，看到更清晰的景象。在确诊之后，我如同置身于一片浓雾之中，对未来感到迷茫，对疾病的认识也充满了各种猜测和误解。而《多发性硬化100问》，就如同那束穿透迷雾的阳光，驱散了我的疑虑，照亮了前行的道路。 我特别欣赏这本书的编排方式。它并非一篇篇冗长的论述，而是以100个读者最可能关心的问题为核心，逐一进行解答。这种结构设计，让我感到非常亲切和实用。当我心中充满疑问时，我总能在这本书中找到对应的章节，获得精准的解答。比如，“MS是传染病吗？”、“MS会遗传吗？”这些我曾经担心的基本问题，都在书中得到了清晰、科学的解释，让我免受不必要的恐慌。 书中对MS的病理机制的解释，虽然科学，却一点也不枯燥。它运用了很多形象的比喻，例如将脱髓鞘的过程比作“电线外层的绝缘层被破坏”，让我这个非医学专业人士也能轻松理解。这种通俗易懂的表述方式，是这本书最大的优点之一。它让我能够真正理解疾病的本质，而不是停留在表面。 更让我感到欣慰的是，这本书并没有将MS描述成一种“绝症”，而是将其定位为一种“可管理的慢性疾病”。它详细介绍了各种治疗手段，包括药物治疗、物理治疗、职业治疗等，但更重要的是，它强调了“个体化治疗”和“多学科团队协作”的重要性。这让我明白，治疗MS是一个综合性的过程，需要医生、护技师、康复师等多方面的共同努力，而我，作为患者，也扮演着至关重要的角色。 书中关于“MS患者如何管理日常生活”的部分，更是我的“宝藏”。它提供了许多实用的建议，比如如何合理分配体力以应对疲劳，如何通过饮食调整来改善健康状况，以及如何进行适度的运动来维持身体机能。我曾经因为MS带来的疲劳而感到沮丧，但书中的“能量管理”技巧，让我学会了如何更有效地利用有限的精力，从而提高了生活质量。 这本书也毫不避讳地探讨了MS对心理健康的影响，以及如何应对焦虑、抑郁等情绪问题。它提供的应对策略，包括认知行为疗法、正念练习等，让我看到了积极应对心理挑战的可能性。这让我意识到，MS的管理不仅是身体上的，更是心理上的。 我曾一度对MS的未来感到迷茫，不知道如何规划自己的生活。而这本书，通过对MS不同类型和进展模式的介绍，让我对疾病有了更客观的认识，减少了不必要的恐慌。它让我明白，即使面对MS，依然可以积极地生活，追求自己的梦想。 这本书的语言风格非常温暖、有同理心，没有冰冷的医学报告感。它更像是一位经验丰富的朋友，在循循善诱地引导你。这种亲切的沟通方式，让我感到被理解和支持。 总而言之，《多发性硬化100问》不仅仅是一本关于MS的医学科普书籍，更是一本关于如何积极面对生活、如何拥抱希望的生活指南。它让我从一个被动接受者，变成了一个主动的疾病管理者。我非常感谢这本书，它为我提供了宝贵的知识和力量，让我能够更勇敢、更从容地迎接未来的挑战。

评分☆☆☆☆☆

这本《多发性硬化100问》真的是一本让我眼前一亮的医学科普读物。我之前对多发性硬化症（MS）的认知，大多停留在一些零散的、甚至是有些耸人听闻的印象中。诊断后，那种突如其来的无力感和对未来的迷茫，让我急切地想找到一些可靠的信息来源。市面上关于MS的书籍并不少，但很多都过于专业，要么是写给医生的，要么就是泛泛而谈，难以深入。而这本书，从名字就点明了它的特点——100个问答，这让我觉得它非常接地气，能够直接解答我最关心的问题。 让我印象最深刻的是，这本书并没有简单地罗列症状和治疗方法，而是从一个更宏观、更人性化的角度来探讨MS。它不只是在解释“是什么”，更在探讨“怎么办”以及“如何活”。比如，在解答“MS会影响情绪吗”这个问题时，它并没有仅仅停留在“可能导致抑郁或焦虑”，而是深入分析了导致情绪波动的生理和心理原因，并提供了多种应对策略，包括认知行为疗法、正念练习、以及寻求专业心理支持的重要性。这让我意识到，MS对心理的影响是同样需要被重视和积极管理的。 书中对MS的进展性描述也相当到位，它清晰地解释了“进展性”并不意味着直线下降，而是可能存在不同的模式，这让我对疾病的未来有了更客观的认识，不再过度担忧。同时，它也强调了个体差异的重要性，每个人的MS经历都是独特的，这让我不再将自己的症状与他人进行不必要的比较，减少了焦虑。 我特别欣赏的是，这本书并没有将MS描述成一种“绝症”，而是将其定位为一种“慢性疾病”，强调了通过科学的管理和积极的生活方式，患者仍然可以拥有高质量的生活。它详细介绍了各种治疗方案的原理、效果以及潜在的副作用，但更重要的是，它鼓励患者积极参与到治疗决策中来，与医生进行开放的沟通，找到最适合自己的治疗路径。这种“赋权”的感觉，让我觉得不再是被动地接受命运的安排，而是能够主动地掌握自己的健康。 这本书的语言风格非常平实，没有使用过于复杂的医学术语，即便是一些专业名词，也会配以通俗易懂的解释。这对于非医学背景的读者来说，非常友好，让我能够轻松地理解内容。同时，它又不像一些过于口语化的健康读物那样，缺乏严谨性。它在科学性和易读性之间找到了一个完美的平衡点。 我翻阅了书中关于“MS患者的饮食建议”的部分，发现它并非提倡某种“神奇”的饮食疗法，而是基于科学证据，提供了一些温和的、可行的建议，比如强调均衡饮食、摄入足够的抗氧化物，以及关注肠道健康。这比那些夸大其词的“包治百病”的饮食偏方要可靠得多。 另外，这本书还探讨了MS对职业生涯、家庭关系以及社交生活的影响，并提供了一些实用的建议，帮助患者在疾病面前找到平衡点，维持正常的生活轨迹。这让我意识到，MS的影响是全方位的，而这本书也试图从各个角度去提供支持。 我曾因为MS带来的疲劳而感到绝望，这本书中关于“如何有效管理疲劳”的章节，给了我很多启发。它不仅仅是建议多休息，而是深入探讨了疲劳的成因，并提供了一系列包括能量管理、规律作息、适度运动以及心理调适等综合性的解决方案。我现在尝试着将书中介绍的一些方法运用到日常生活中，感觉确实有帮助。 这本书最让我感到欣慰的是，它没有回避MS带来的不确定性，但同时又充满了希望。它告诉我们，虽然MS无法根治，但通过科学的治疗和积极的管理，我们可以有效地控制疾病的进展，减轻症状，并最大程度地保持生活质量。这种务实的、充满人文关怀的态度，让我觉得这本书不仅仅是一本医学书籍，更是一位朋友，一位引路人。 总而言之，《多发性硬化100问》是一本内容丰富、语言通俗、观点客观、充满人文关怀的科普读物。它为我提供了一个清晰、全面的MS认知框架，帮助我从迷茫走向理解，从恐惧走向勇气。我真心希望更多的MS患者能够读到这本书，从中获得力量和启示。

评分☆☆☆☆☆

这本书，与其说是一本关于多发性硬化症（MS）的书，不如说是一本关于“如何更好地生活”的指南，尤其是在遭遇MS之后。在我被诊断出来的时候，我感觉自己像被突然抛入了一个陌生的领域，充满了未知和恐惧。网络上的信息太多太杂，医学术语更是让人望而生畏。直到我遇见《多发性硬化100问》，我才觉得，我终于找到了一个能够让我安心、清晰地去了解和面对MS的“港湾”。 它最吸引我的地方，在于它那种“接地气”的提问方式。100个问题，几乎每一个都直击了我内心最深处的疑惑和担忧。从“MS到底是什么？”、“为什么我会得MS？”这样的基础问题，到“MS会影响我的生育能力吗？”、“我还能继续工作吗？”这些与我日常生活息息相关的问题，书中都给出了详尽、科学的解答。它并没有回避那些令人不安的可能性，而是用一种非常坦诚、负责任的态度，逐一进行剖析。 书中的讲解方式，也让我感到非常舒适。它避免了生硬的医学术语，而是通过大量生动形象的比喻和深入浅出的叙述，将复杂的病理机制、治疗原理，描绘得清晰明了。例如，它将神经纤维受损比作“通信线路故障”，将免疫系统误伤比作“内部的‘叛变’”，这些比喻都让我这个非医学背景的人，能够轻松理解MS的本质。 我特别看重的是，这本书并没有简单地罗列治疗方法，而是强调了“个体化”的重要性。它详细介绍了各种治疗方案的优缺点，并鼓励患者积极参与到治疗决策中来，与医生建立起良好的沟通关系，共同找到最适合自己的治疗路径。这种“赋权”的感觉，让我觉得不再是被动的病人，而是能够积极主动地管理自己健康的“行动者”。 书中关于“MS患者的日常康复和生活方式管理”的部分，更是我的“圣经”。它提供了非常具体、可操作的建议，从如何应对疲劳、如何进行居家锻炼、到如何调整饮食习惯，都考虑得非常周全。我曾经因为MS带来的疲劳而感到力不从心，但书中关于“能量分配”的技巧，让我学会了如何更有效地利用有限的体力和精力，从而显著改善了我的生活质量。 这本书也并没有回避MS可能带来的情感困扰。它深入探讨了MS对心理健康的影响，以及如何应对焦虑、抑郁等情绪。书中提供的心理调适方法，让我看到，即使面对疾病，依然可以保持积极乐观的心态。 我曾一度对MS的未来感到悲观，但这本书通过介绍最新的医学研究进展和成功案例，让我看到了希望。它让我明白，MS并非生命的终点，而是生活的一种新考验，一种新的开始。它鼓励我们拥抱变化，积极适应，并从中找到生活的意义。 总而言之，《多发性硬化100问》是一本信息量大、通俗易懂、充满人文关怀的科普读物。它不仅为我提供了关于MS的专业知识，更给了我面对疾病的勇气和力量。我真心希望，这本书能够帮助更多的MS患者，走出迷茫，拥抱健康，活出精彩的人生。

评分☆☆☆☆☆

这本书，简直是我在确诊多发性硬化症（MS）后，所能找到的最清晰、最全面的“行动指南”了。老实说，刚知道自己患病的时候，脑子里一团糟，各种担心和疑问像潮水一样涌来，但又无从下手。网络上的信息太杂太乱，有时候反而让人更加焦虑。直到我捧起这本《多发性硬化100问》，我才觉得，终于有一个地方，能够系统地、有条理地解答我的困惑了。 它最吸引我的地方在于，它并没有用高深的医学术语来吓唬我，而是用一种非常平易近人的方式，把我带入MS的世界。比如，它在解释“什么是脱髓鞘”的时候，竟然用了“电线绝缘层老化”的比喻，瞬间我就明白了，原来是神经信号传导出了问题。这种化繁为简的能力，让我对那些复杂的医学概念不再感到畏惧。 书中对MS的分类和不同类型患者的特征描述，也让我对自己的病情有了更准确的定位。它并没有把所有MS患者都“一概而论”，而是指出不同类型的MS会有不同的进展速度和症状表现。这让我意识到，我的感受和经历是独特的，不必过于担忧与他人比较。 让我印象深刻的是，这本书并没有一味地强调疾病的“可怕”之处，而是花了很大的篇幅来讨论“如何管理”和“如何适应”。它详细介绍了各种治疗手段，包括药物治疗、康复训练、以及一些辅助疗法，但更重要的是，它强调了“个体化治疗”的理念，鼓励患者积极主动地与医生沟通，共同制定最适合自己的治疗方案。这一点对我来说尤为重要，因为我总觉得，我才是自己身体的主人，理应参与到治疗的每一个环节。 书中关于“MS患者的日常生活管理”的部分，更是我的“宝藏”。它提供了大量切实可行的建议，从如何应对疲劳、如何改善睡眠、到如何调整饮食、如何进行适度的运动，都考虑得非常周全。我曾经因为疲劳而严重影响了工作和生活，但这本书中关于“能量管理”的策略，让我找到了新的方法来分配和保存体力，感觉自己的生活质量有了显著的提升。 我尤其喜欢它在解答“MS是否会影响认知功能”这个话题时，所展现出的细致。它不只是简单地说“会”，而是详细地分析了可能出现哪些认知障碍，比如记忆力下降、注意力不集中等，并提供了相应的认知训练方法和策略。这让我不再因为偶尔的“健忘”而自责，而是能够以一种更积极的心态去应对。 这本书的结构设计也十分合理，100个问题由浅入深，逻辑清晰，让我能够根据自己的需求，随时翻阅，找到答案。它就像一本百科全书，又像是一位经验丰富的医生，随时在我身边，为我提供指引。 它并没有回避MS可能带来的挑战，比如对家庭、对工作的影响，但它总能在描绘困难的同时，给出建设性的解决方案。它鼓励患者保持积极的心态，建立强大的社会支持系统，以及学会寻求帮助。这让我感觉，即使面对MS，生活依然充满希望。 这本书让我最受益的，或许是它赋予了我“知情权”和“话语权”。在了解了MS的方方面面之后，我不再感到被疾病“掌控”，而是能够以一种更主动、更自信的态度去面对它。我能够更清晰地表达自己的需求，也能够更有效地与医疗团队沟通。 总而言之，《多发性硬化100问》是一本非常实用、非常人性化、非常鼓舞人心的书籍。它不仅仅是关于MS的医学知识，更是关于如何更好地生活的指南。我非常庆幸能够读到这本书，它让我感受到了知识的力量，也感受到了希望的存在。

评分☆☆☆☆☆

这本书，对我而言，无异于是在我确诊多发性硬化症（MS）后，收到的一份“生命说明书”。在那个慌乱无措的初期，我感觉自己像是被丢进了一个陌生的迷宫，到处都是不确定和恐惧。网络上的信息五花八门，真假难辨，我需要一个权威、系统、而且能够真正解答我心中所有疑问的指引。 《多发性硬化100问》的出现，恰好填补了这个空白。它并非一本堆砌了艰深学术理论的专业著作，而是以100个读者最可能关心的问题为出发点，逐一进行细致、清晰的解答。这种“问答式”的结构，让我能够直接找到我最想知道的答案，也更容易消化和理解。比如，关于“MS是否会遗传”这样的基本问题，以及“MS对我的生活会产生哪些具体影响”这样的实际困扰，书中都给出了详尽、科学的解释，让我能够放下很多不必要的担忧。 它在解释MS的病理机制时，运用了很多形象生动的比喻，例如将神经纤维比作“信息高速公路”，将脱髓鞘比作“公路上的坑洼”，使得复杂的生物学过程变得易于理解。我不再因为那些晦涩的医学术语而感到头疼，而是能够真正理解疾病是如何影响我的身体的。 这本书最让我感到安心的是，它并没有将MS描绘成一种“绝症”，而是将其定位为一种“需要积极管理的慢性疾病”。它详尽地介绍了各种治疗方案，包括药物治疗、康复训练、以及生活方式的调整，并强调了“个体化治疗”的重要性。这让我觉得，我不再是一个被动地接受治疗的病人，而是能够积极主动地参与到自己的健康管理中来。 书中关于“MS患者的日常康复和生活方式管理”的部分，简直是我最宝贵的财富。它提供了非常具体、可操作的建议，从如何应对疲劳、如何调整饮食、到如何进行适度的运动，都考虑得非常周全。我曾经因为MS带来的疲劳而严重影响了工作和生活，但书中关于“能量管理”的技巧，让我学会了如何更有效地利用有限的精力，从而显著提高了生活质量。 它也毫不避讳地探讨了MS对心理健康的影响，以及如何应对焦虑、抑郁等情绪。书中提供的心理调适方法，让我看到了积极应对心理挑战的可能性。这让我意识到，MS的管理不仅是身体上的，更是心理上的。 我曾经对MS的未来感到迷茫，但这本书通过介绍最新的医学研究进展和成功案例，让我看到了希望。它让我明白，MS虽然是一种慢性疾病，但并非生命的终结，而是生活的一种新起点。它鼓励我们拥抱变化，积极适应，并从中找到生活的意义。 总而言之，《多发性硬化100问》是一本信息量大、通俗易懂、充满人文关怀的科普读物。它不仅为我提供了关于MS的专业知识，更给了我面对疾病的勇气和力量。我真心推荐这本书给所有MS患者，以及关心他们的家人朋友。

评分☆☆☆☆☆

这本书简直像是在我迷雾般的生活中点亮的一盏明灯！在确诊多发性硬化症（MS）之后，我感到前所未有的茫然和恐惧。网络上的信息碎片化，医学术语晦涩难懂，家人朋友的关心有时也让我觉得压力更大。直到我偶然翻开《多发性硬化100问》，仿佛找到了一个可以依靠的港湾。这本书并没有直接给我“治疗秘方”，而是以一种非常温和、易懂的方式，将MS的方方面面娓娓道来。它没有给我空洞的安慰，而是用扎实的知识武装了我，让我从被动接受者变成了主动的探索者。 我尤其喜欢它解答问题的方式。每一个“问”都切中了我内心最深处的困惑。比如，关于“MS到底是什么”的解释，它没有用长篇大论的病理学知识堆砌，而是通过生动形象的比喻，让我瞬间明白了脱髓鞘、神经损伤是如何影响身体机能的。读到“MS会遗传吗”这个问题时，我放下心头的大石，原来并非如此。它详细阐述了遗传易感性，但更强调了环境因素和生活方式的重要性，这给了我很大的希望。 更让我印象深刻的是，这本书没有回避MS带来的挑战。它很坦诚地讨论了疲劳、疼痛、认知障碍等常见症状，并提供了切实可行的应对策略。我曾经因为无法控制的疲劳感而感到沮丧，觉得自己的生活质量一落千丈。这本书中关于“如何管理MS相关的疲劳”的章节，提供了许多实用的技巧，比如能量管理、合理休息、调整生活节奏等等。我现在尝试着书中介绍的方法，虽然不能完全摆脱疲劳，但确实感觉自己的状况有了改善，不再那么被动地被疲劳打垮。 这本书的语言风格非常友好，没有冷冰冰的医学报告感，更像是和一位经验丰富、充满智慧的长辈在聊天。它使用了大量的案例和故事，让我觉得不是在读一本枯燥的教科书，而是在听取其他MS患者的经验分享。这些故事让我知道我并不孤单，还有很多人和我一样，正在与MS抗争，并且找到了自己的生活节奏。这给了我巨大的精神支持。 此外，这本书在解答问题时，也充分考虑到了不同阶段患者的需求。它不仅仅关注疾病本身，还触及了心理健康、社会支持、康复治疗等多个方面。当我读到关于“如何与家人朋友沟通MS病情”的章节时，我意识到自己过去在这方面做得不够好，常常将痛苦藏在心里，反而加剧了与家人的隔阂。这本书提供了一些很棒的沟通技巧，让我能够更坦诚地表达自己的感受，也让家人更理解我的状况，从而给予我更有效的支持。 这本书的结构也非常清晰，100个问题由浅入深，涵盖了从疾病基础知识到生活管理、治疗选择的方方面面。这让我可以根据自己的需求，随时翻阅相关的章节，获得最及时、最精准的信息。我不用费力地在大堆信息中寻找答案，这本书就像一个贴心的向导，指引我一步步了解MS。 读完这本书，我感觉自己对MS的认识不再停留在“可怕的未知”这个层面，而是有了一个相对完整、清晰的图景。我开始理解，MS虽然是一种慢性疾病，但它并不意味着生命的终结，而是生活方式的调整和适应。这本书给了我信心去面对未来的挑战，也给了我勇气去追求我想要的生活。 我特别想强调这本书的“实用性”。它不只是“讲知识”，更“教方法”。比如，它关于“如何选择合适的康复治疗师”的建议，非常具体，从评估标准到沟通技巧，都考虑到了。这对于那些不确定如何开始康复治疗的患者来说，无疑是雪中送炭。我现在正在尝试书中推荐的一些居家康复练习，感觉身体的协调性和力量都有所提升。 这本书的价值远不止于文字本身。它更像是一种“赋权”。它让我不再对MS感到恐惧和无助，而是能够以一种更积极、更主动的态度去管理我的健康。我学会了如何与医生有效沟通，如何识别哪些信息是可靠的，以及如何为自己争取最好的治疗和支持。 总而言之，《多发性硬化100问》是一本我强烈推荐给所有MS患者及其家人的书籍。它以一种温暖、专业、易懂的方式，为我们揭开了MS的神秘面纱，让我们能够更勇敢、更从容地面对生活。这本书不仅仅是一本关于疾病的书，更是一本关于生命、关于希望的书。它让我看到了在挑战中依然可以拥抱生活的美好。

评分☆☆☆☆☆

这本书，对我而言，绝不仅仅是一本医学读物，更像是我在多发性硬化症（MS）的海洋中，找到的一艘坚固可靠的诺亚方舟。在确诊初期，那种突如其来的冲击，让我感到前所未有的无助和恐慌，仿佛整个世界都崩塌了。网络上零散的信息，时而令人焦虑，时而又牛头不对马嘴，我渴望得到一个权威、全面、能够真正解答我心中疑惑的指引。 《多发性硬化100问》的出现，恰恰满足了我所有的期待。它并非那种堆砌着晦涩医学术语的专业书籍，而是用一种极其平易近人的语言，将MS这个复杂疾病的方方面面，清晰地展现在我的眼前。书中对MS的起源、发展、以及对身体各系统的影响，都进行了细致入微的阐述，让我对自己的身体有了更深刻的理解。 我尤其赞赏的是，这本书并没有把MS描绘成一种“不可战胜的敌人”，而是将其看作一种“需要管理的伙伴”。它详尽地介绍了各种治疗方案，从药物治疗到康复训练，再到生活方式的调整，都提供了非常具体的建议。书中对于“如何选择适合自己的治疗方案”的探讨，让我觉得，我不再是被动地接受医生的指令，而是能够积极地参与到治疗的决策过程中，成为自己健康的主导者。 这本书的“问答”形式，更是让我感到贴心。它直接触及了我在MS旅程中遇到的各种困惑和难题。比如，我曾经非常担心MS会导致我丧失工作能力，而书中关于“MS与职业生涯”的章节，不仅分析了MS可能对工作带来的影响，更提供了许多关于如何调整工作方式、如何与雇主沟通的实用建议。这让我看到了在疾病面前，依然可以继续追求事业的可能性。 让我印象深刻的是，书中对MS伴随的各种非典型症状，比如疼痛、感觉异常、甚至情绪波动，都进行了深入的探讨。它不仅解释了这些症状的成因，更提供了多种缓解方法，包括药物、物理疗法、心理疏导等。这让我意识到，MS的影响是多层面的，而这本书提供了一个全面的应对框架。 这本书的语言风格非常亲切，充满人文关怀。它并没有高高在上地“教导”，而是如同一个经验丰富的过来人，在娓娓道来，分享着知识和经验。这种温暖的沟通方式，让我感到被理解和支持，也消除了我对疾病的很多恐惧。 我曾一度对MS的未来感到绝望，但这本书让我看到了希望。它通过讲述其他MS患者的故事，以及介绍最新的医学研究进展，让我认识到，MS并不是生命的终点，而是生活的一种新起点。它鼓励我们拥抱变化，积极适应，并从中找到生活的意义。 这本书的价值，不仅仅在于它提供的医学知识，更在于它给予我的勇气和力量。它让我不再害怕MS，而是能够以一种更加积极、更加自信的态度去面对它。我学会了如何更好地了解我的身体，如何与医疗团队有效沟通，以及如何为自己争取最好的生活。 总而言之，《多发性硬化100问》是一本我强烈推荐给所有MS患者及其家人的书籍。它是一本知识的宝库，也是一本心灵的慰藉。它为我指明了方向，给了我力量，让我相信，即使身患MS，依然可以拥有精彩的人生。

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崔亮将丝巾塞到她的手里，再用手指了指自己的脸，但笑不语。

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意大利诗人但丁曾说过这样一句话：“一个知识不健全的人可以用道德去弥补，而一个道德不健全的人却难于用知识去弥补。”

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那么，怎样做一个有道德的人?我个人认为，首先要做到“勿以善小而不为，勿以恶小而为之”。三国时期的刘备也曾经以此教导过他的儿子。我们如果能够从身边小事做起，严于律己，那么我们每做一件事情，我们的道德水平就会得到一次升华。积跬步，以至千里;汇小溪，以成江海。我们要善于由大及小，从大处着眼，从小处着手，决不要以微小而不足道，细小而不足为。　　 做一个有道德的人，要注重培养自己的道德观念，必须注意到知、情、意、行的统一。不能只讲动机不计效果，也不能只根据效果去判断其善恶。要注重道德认知，处理好知与行的关系，注意实际行为的锻炼，在实践中增强道德情感、意志力。

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樊教授写的，还挺好的，有帮助。

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‘喀嚓’声再度传来，裴琰右脚一抖，‘担忧’二字便停在了喉间。他余光瞥向那边的江慈，只见她正悠然地将一块蟹肉送入嘴中，略带挑衅的眼神盯着自己，右手还轻舞着手中的银钳。

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静王背对江慈，未看见她这番动作，见裴琰停住，唤道：“少君！”

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嗯

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很有用，懂了不少！！！！