發表於2024-12-23
歡樂、感動、真誠的中國當代版“父與子”
見證喜禾成長紀念版
與你一同閱讀《爸爸愛喜禾》的讀者還有周國平、崔永元、劉儀偉、蔡明、姚晨、鬍淑芬、史航、鬍赳赳、王海鴒等名人,以及韆萬熱愛生活的平凡人。
《爸爸愛喜禾》記錄著身為父親的小蔡,對身患“自閉癥”兒子無限的愛。文字裏沒有哀傷,沒有埋怨,隻有樂觀和自嘲。麵對兒子,他的小宇宙充滿瞭正能量,也同時嚮我們傳遞著一份信念:隻要對生活抱有足夠的信任,它不會太虧待你的。 ——姚晨
當蔡春豬把《給兒子的一封信》貼到博客裏,幾乎是在一夜之間,這封信被瀏覽數十萬次,被感動轉發及評論數萬條。而小蔡以“爸爸愛喜禾”為名的微博粉絲也在短期內狂增十倍以上,被譽為“自閉癥之父”。
在兒子喜禾被確診為“自閉癥”之後,小蔡用詼諧幽默的語言和戲劇性的細節場景記錄喜禾的生活點滴,小心翼翼地繞開瞭悲劇的漩渦,展現齣來的是笑中帶淚的樂觀和對生活的熱愛。
紀念版收入新文章,正文分為三部分:“英雄句短 父親篇”收錄瞭小蔡在得知兒子患自閉癥後的感受,特彆是他從無法接受現實到勇敢承擔的內心轉變過程;“一個父親的猜想 喜禾篇”以兒子喜禾的視角看親人、看傢庭、看世界,角度獨特,令人忍俊不禁的同時摺射齣特殊傢庭的特殊關係;“自閉癥的十萬個為什麼”結閤個人經驗,迴答瞭一般人對自閉癥患者的諸多問題,深入淺齣,讓更多人瞭解自閉癥。
蔡春豬,1973年生於湖南一個小縣城。前時尚雜誌編輯,早年主持萬國馬桶文學網站,中國時事脫口秀《東方夜譚》策劃兼副主持,現從事影視劇編劇。兒子喜禾兩歲時被診斷為自閉癥,後在新浪網開設微博“爸爸愛喜禾”。被譽為“自閉癥之父”。
《爸爸愛喜禾》記錄著身為父親的小蔡,對身患“自閉癥”兒子無限的愛。文字裏沒有哀傷,沒有埋怨,隻有樂觀和自嘲。麵對兒子,他的小宇宙充滿瞭正能量,也同時嚮我們傳遞著一份信念:隻要對生活抱有足夠的信任,它不會太虧待你的。 ——姚晨
喜禾小友:你是我交的唯yi一個得“自閉癥”的朋友,可能我也是你認識的唯yi一個有“抑鬱癥”的叔叔。咱倆,天天,病並快樂著。 ——崔永元
小蔡沒有沮喪,沒有絕望,沒有憤怒,甚至沒有抱怨,隻是淡淡地說:“我想我的生活要就此改變瞭。” ——劉儀偉
命運露齣獠牙,小蔡卻把它當作一個微笑。 ——蔡明
悲痛的極限是哭著笑,笑對人生悲慘的苦難,人因此而成瞭半神。成為半神已經是苦難之子的z高成就瞭。——周國平
序言:小蔡和喜禾二三事 劉儀偉
給兒子的一封信
英雄句短·父親篇
1.禮物 2.老天爺 3.原地待命
4.起跑綫 5.密碼 6.找不同
7.《史記》 8.忍! 9.明天
10.玩笑 11.喜禾星 12.謝謝海子
13.執子之手 14.皇室風度 15.泯然眾人矣!
16.幼兒園記 17.“自閉癥之父”
一個父親的猜想·喜禾篇
1.爸爸 2.媽媽 3.朋友
4.奶奶 5.另一個星球 6.你們猜
7.天纔兒子 白癡爸爸 8.太姥姥
9.我和我的弟弟妹妹 10.姥姥 11.我瘦瞭
12.爸爸也瘦瞭 13.小雞雞
14.我的悲傷137 15.我知道很多
16.我寫的第一首詩《爸》 17.圓
18.我去動物園 19.爸爸把餅乾變沒瞭!
20.爸爸的神奇褲兜
自閉癥的十萬個為什麼
為什麼他跟我們不一樣?
為什麼叫他名字沒有反應?
為什麼他總在動?
為什麼會這樣?
為什麼他不看你的眼睛?
為什麼他不是天纔?
為什麼他沒有感情?
為什麼他對人沒興趣?
為什麼他不說話?
為什麼他是最好的公民?
為什麼說他跟你一樣?
寫給喜禾的一封信~崔永元
小蔡纔是那個少年~蔡 明
後記
你們猜
爸爸自己從衣櫃後麵齣來瞭,他不太高興。
其實我都把他找齣來三次瞭,剛找齣來他又去那裏躲瞭起
來。我是想再找他的,但是廚房的門開瞭。廚房的門經常是鎖
起來的。
一隻手能抓幾個雞蛋,你們猜?
杯子最多可以變成多少片,你們猜?
土豆可以生吃嗎,你們猜?
飲水機會自動不流水嗎,你們猜?
菜刀和手指比誰更厲害,你們猜?
我和小狗誰先在垃圾桶裏找到雞骨頭,你們猜?
摳插座眼會被電死嗎,你們猜?
我最多可以吃多少根帶皮香蕉,你們猜?
……
其實我全都可以告訴你們答案的,要是爸爸在衣櫃後麵睡著瞭的話。現在我隻能告訴你們三個。
是哪三個,你們猜?
為什麼他不看你的眼睛?
跟彆人說話時,看著對方的眼睛尤為重要——“她的雙眼皮好假,還是算瞭吧。”你不止省下瞭割雙眼皮的手術費,還有紗布。
在自閉癥的諸多行為特徵中,不跟人對視,是其中重要一項。他們為什麼不跟人對視?在迴答這個問題之前,先說一下我自己的感受,據說,我跟人談話時,也是不看人眼睛的。
是我妻子先發現的,一天,她說,你也不看人眼睛。我說,鬍說什麼。她說,能看著我說話嗎?我眼睛看嚮她——原來她長這樣。(這句話的正確理解是:長得還不錯嘛——希望她會看到這篇文章——妻子你好!)
我並不是從來不看人眼睛,多年前一個女孩跟我說:蔡,能彆這麼看我嗎?我感覺自己沒穿衣服。實事求是地說,她不是沒穿,而是穿多瞭——在我眼裏,親屬之外的女人,任何時候都覺得她們衣服穿多瞭。隻有我一個人是這麼想的嗎?
我為什麼不願意看對方眼睛?當我看對方眼睛時,有個聲音在腦子裏迴蕩:“看他眼睛!看他眼睛!”這時我就會走神,再也沒辦法聽清我們的談話,也不能去埋單。其次,彆人的眼睛,仿佛一條深邃幽暗無盡的隧道,非常詭異,對視超過五秒,感覺就像墜入深淵,這時必須移開眼睛看彆的,提醒自己:我隻是在遊樂場的恐怖洞。另外還有一點,當我看著對方眼睛時,控製不住地想拋媚眼。
我兒子不願看人眼睛,是不是有上述原因,不得而知,但有一點很明確:眼睛可以傳遞語言無法傳遞的信息,這些信息主要就是情感和社會信息。而這兩塊自閉癥患者理解起來先天不足,他這颱286 的CPU 處理不瞭這些信息時,會感受到巨大的壓力。就像對麵飛過來飛鏢,江湖高手輕鬆接住,一般人非得嚇壞瞭。於是逃避、躲閃就成瞭最佳的選擇。
另一方麵,有的自閉癥患者不是不看人眼睛,而是看瞭跟沒看一樣,視若無物。道理一樣,當他讀不到你眼睛裏包含的巨大信息,看你的眼睛跟看一個鍋蓋沒區彆時,他就無懼瞭。我兒子通常就是這麼看我的。他分明看著你卻跟沒看到你一樣,這時你感受到的是被無視、藐視的侮辱。你左騰右閃欲證明你的存在,這更像是你上躥下跳想擋住姚明的視綫。
能擋住姚明視綫的唯有他的眼皮。
為什麼他沒有感情?
每天我下班迴傢,他不會像彆的小孩一樣跑上來打招呼,無論我動靜多大,他都不會瞅我一眼。但也有例外,一次我迴傢——他不在傢!
一開始這種感覺很不好受,日子久瞭……還是不好受。“時間是最好的療傷藥”,說這句話的人肯定沒有錶。時間未必能療傷,隻會讓人感覺到餓。但我拿不準馬王堆的女人復活後的第一句話究竟是“我的妝全毀瞭”還是“好餓”!
“自閉癥患者沒有感情。”我聽很多自閉癥患者傢長這麼說過。
一位媽媽從自行車上摔下,不能動彈,他兒子在一邊若無其事地看著後來覺得無聊先走瞭;一位媽媽纍倒在地,她兒子從她身上跨瞭過去……諸如這般的事例很多。最近的一項調查研究更是從科學上證實瞭自閉患者確實沒有感情:一位不慎被電擊的自閉患者沒有去跟親人們一一告彆,而是第一時間暈倒。
我們所說的感情其實指的是移情,即設身處地地站在他人位置上體驗他人感情的能力,所謂的感同身受。
關於“感同身受”我想多說幾句,一位剛當瞭媽媽的傢長看瞭我的書,同情我的遭遇,給我留言:感同身受。一年半後她兒子診斷為自閉癥再次留言:我現在真的感同身受。就是說,她上次是在騙我。
感同身受很難,我就感受不到姚明坐在一輛QQ車裏的痛苦,王思聰也感受不到我每個月的房貸壓力,但國際空間站裏宇航員的痛苦我是真的感同身受:不能抽煙,憋死瞭。
六個月的嬰兒看到大人憤怒和悲傷時,會皺眉頭、哭泣,但是一個六歲的自閉癥患者可能連大人都不看一眼。不是他們“內心世界”缺乏情感,是他們不會模仿我們的錶達來錶達他們自己的情感。他們的移情能力很有限,高興、悲傷這些還行,復雜一點的,什麼自豪、尷尬、窘迫,理解錶達起來就太難瞭。像“朋友妻不可欺”這種高段位的移情他們看來簡直是無理:是因為她的衣服會起靜電嗎?
我兒子有感情但很難錶達齣來,隻有當他做錯瞭事——一次他穿著衣服跳進浴缸,說瞭他兩句後他緊緊摟著我哭瞭一個小時,怎麼安慰都不管用。他也會為做錯事而羞愧、不安,他更擔心影響到他跟我的感情……
我有那麼小心眼嗎?
序言:小蔡和喜禾二三事
劉儀偉
據多方考證,小蔡的確是喜禾的爸爸。
但是,以我私人的意見,小蔡無論如何也算不得一個閤格的爸爸。
喜禾是在東北他媽媽的老傢齣生的。身為父親的小蔡當時並不在他們母子身邊,一個人待在北京獨享初為人父的喜悅。然後,小蔡去探瞭一次班,對母子倆說瞭一些通俗易懂
的過年話,時間不長,就藉口一個湖南人實在承受不起每天吃餃子假裝天天過年的美好生活,鏇即迴到北京。
我笑話小蔡,因為他覺得沉浸在對喜禾對喜禾媽媽無限的思念中的那一種幸福纔是真正的幸福。因為這份幸福既純粹又輕鬆,沒有嬰兒半夜裏毫無徵兆的突如其來的啼哭,沒有換尿布時小心翼翼又慌手忙腳的瑣碎,更不用不知所措痛心疾首地麵對嬰兒在所難免的偶來小恙……
把這一切都交給喜禾的姥姥姥爺吧!畢竟他們養育過喜禾媽媽,更有經驗。
喜禾不到百日,喜禾媽媽也迴到北京,迴到自己的工作崗位。
我常不自量力,在小蔡麵前往往以兄長自居,關於喜禾的事,時常不自覺地責備小蔡。小蔡每次見我,都會帶來一兩個將喜禾放在東北的自以為是的理由。
後來,他終於找到瞭一個令我無從反駁的理由:對小孩子學習普通話有好處。
喜禾待在他爸爸小蔡身邊學不好普通話是毋庸置疑的。好吧,那就在東北成長吧!
喜禾,即使學不到標準的普通話,至少你能夠學好地道的東北話。將來混不進政界、商界、學術界,至少咱擁有演小品的天然優勢,沒準兒能夠彌補你爸爸你劉伯伯你郭德綱叔叔永遠上不瞭春晚這個莫大的遺憾。
可惜,喜禾身在東北,卻沒有學好普通話,甚至連說話都沒有學會。我嘗試開導小蔡,男孩子說話晚,正常。聽說在遙遠的雪域西藏,一個男孩子也是從小不說話,直到十六歲,突然張口,不說則已,一說驚人,居然一口氣背誦全本史詩《格薩爾》!
小蔡是個樂觀豁達之人,他比我更願意相信這個故事。
喜禾兩歲的時候,終於迴到他爸爸媽媽的居住地北京,開始瞭和他爸爸媽媽、劉伯伯以及眾多叔叔阿姨一樣的沒有當地戶籍的客居生活。早點兒迴來也好,早點兒把社保醫保這些東西弄好,免得以後孩子長大瞭不讓買房子。
北京立刻接納瞭喜禾,但北京的醫學專傢卻告訴喜禾的爸爸媽媽,喜禾是一個自閉癥孩子,他與眾不同。
喜禾爸爸小蔡用瞭近四十年時間,讀萬捲書、行萬裏路,也曾委麯求全,也曾雞鳴狗盜,也曾破釜沉舟,使盡渾身解數,為的就是某日在蕓蕓眾生裏能夠脫穎而齣,博得與眾不同。
喜禾,你真厲害,纔兩歲,就憑醫學專傢的一紙診斷立刻達到甚至超越瞭你爸爸至今或許還沒有達到的高度。
凡是有孩子的人,都能夠體會到小蔡及傢人當時的感受。唯一值得欣慰的是,專傢錶示,根據全球範圍的縝密統計,自閉癥兒童大多齣現在高級知識分子傢庭。
小蔡是在電話裏告訴我他榮升為知識分子這個消息的。我很驚訝他當時的態度,沒有沮喪,沒有絕望,沒有憤怒,甚至沒有抱怨,他隻是淡淡地對我說:“我想我的生活就要從此改變瞭。”
小蔡,喜禾媽媽現在不工作瞭,她要全心全意照顧喜禾,而你必須要學會照顧她;
小蔡,你的劇本不能一拖再拖瞭,你們的喜禾需要以你的智慧換迴來的稿費;
小蔡,以後你要肩負代錶我們世俗人類,和老天爺送給你的這個超凡脫俗的孩子交流的責任,教導他“既來之,則安之”,就按照我們俗人的既定方針辦吧!
小蔡,前麵的路還很長,你不能太胖瞭,不能再吃炸雞翅瞭,注意鍛煉身體啊……
小蔡,老天爺把喜禾交到你和喜禾媽媽手裏,喜禾是幸運的;
小蔡,你們擁有瞭喜禾,你們也是幸運的,難道不是嗎?你一直想齣版一本自己寫的書,而喜禾以他獨特的不可復製的方式幫你實現瞭這個夙願。
每一個孩子都是一個奇跡。
喜禾,是一個神跡。
給兒子的一封信
吾兒喜禾:
這封信本來打算你十八歲的時候寫給你的。你在外地讀大學,來信問我對你找女朋友一事的看法。我再次重申,大學四年是人生最美好最寶貴的四年,應該用在有意義的事情上,要以戀愛為重。至於學習,如果還有時間,就去抄抄同學作業。
這封信提前瞭十六年。提前十六年寫的好處是:有十六年的時間來修改、更正、增補;壞處是:十六年裏都得不到迴信。
提前十六年寫這封信,確實有難度——不知道收件人地址怎麼寫。因為你就住在我傢裏。雖然沒有法律規定收信人和寄信人的地址不能相同,但是郵遞員會認為你父親腦子有病。
吾兒,我能想到你收到這封信的反應——你撕開信封,扯齣信紙,然後再撕成一條一條的,放進嘴裏咽下去。
你這麼做,我認為原因有三:一,信的內容讓你生氣瞭;二、你不識字;三、你是自閉癥,撕紙就是你的一個特徵。
不知道你是哪一點,盼迴復。
一年三百六十五天,每天都差不多,但是因為有人在那天齣生、上大學、結婚、第二次結婚??那一天就區彆於另外的三百六十四天,有瞭紀念意義。吾兒,你也一樣,在你的生日之外,還有一天,對你父親和整個傢庭來說,都意義重大。你父親的人生方嚮都來瞭一個一百八十度的大轉彎——那天,你被診斷為自閉癥,你纔兩歲零六天。
那天淩晨兩點,我就和你母親去醫院排隊掛號。農曆新年剛過,還是鼕末,你母親穿瞭兩件羽絨衣還瑟瑟發抖。
在寒風中站到六點,你母親繼續排隊,我開車迴傢去接你。到傢把你弄醒後,帶上你的姥姥,我們又匆匆趕迴醫院。那天你真可愛,一路上“咯咯”笑個不停,一點都不像個有問題的孩子。你姥姥本來就不同意帶你去醫院檢查,半路上就說不去瞭。但我還是要帶你去。
你都兩歲瞭,不會說話沒叫過爸爸媽媽,不跟小朋友玩,也不玩玩具——知道你是想替父親省下買玩具的錢,但有些玩具是彆人送的你玩玩沒關係的;叫你名字你從來都沒反應就像個聾子一樣,但你耳朵又不聾;你對你的父母錶現得一點感情都沒有,很傷我們的心。
你成天就喜歡進廚房,提壺蓋拎杯蓋的,看見洗衣機就像看見你的親爹。你這個樣子我怎麼能放下心?
到瞭醫院纔知道,你母親差點兒白排一晚上隊瞭,中間進來幾個“加塞兒”的眼看把你母親擠掉。你母親急瞭撂下一句狠話:“如果我今天看不成病你們誰也彆想看成!”你母親字正腔圓的東北話發揮威力瞭。有個老頭兒脫下假發嚮你母親緻意。還有一個人則唱起瞭贊歌:“這個女人不尋常。”
吾兒,在大廳候診的時候我們很後悔,怎麼帶你到這個地方來瞭:一個十來歲的女孩一直都很文靜卻突然大聲唱起“老鼠愛大米”;一個七八歲的男孩一直在揪自己的頭發——揪不下來就說明不是假發但還要揪;還有一個十來歲的男孩一直在候診室晃蕩,不時笑幾聲,笑得讓人發毛??
北大六院是個精神病醫院,我們不該帶你來這個地方的。
好在很快輪到我們瞭。你像是有所感覺,開始哭起來,死活不肯進診室。
給你檢查的醫生是個專傢,我們淩晨兩點來排隊就是想給你最好最權威的。專傢確實是專傢,跟我們說的第一句話就很不一樣:“等一會兒,我接個電話。”專傢打電話也很有風格,乾脆簡短:“不賣!以後彆給我打電話瞭,煩不煩!”
但是我希望專傢跟我們說話還是彆太簡短瞭,最好婆婆媽媽多問幾句,我們淩晨兩點排隊不能幾句話就給打發瞭。
專傢問瞭你很多,但我們都代勞瞭。你太不喜歡說話瞭,以聽得懂為標準:迄今為止你還沒說過一句話。你不能跟小狗比,小狗見到我會搖尾巴,你有尾巴可搖嗎?
專傢還拿瞭一張錶,讓我們在上麵打鈎打叉,錶上列瞭很多問題,例如是不是不跟人對視、對呼喚沒有反應、不玩玩具??符閤上述特徵就打鈎。吾兒,每打一個鈎都像在你父母心上紮一刀。你也太優秀瞭吧,怎麼能得這麼多鈎?!
專傢說,你是高功能低智能自閉癥——吾兒,你終於得到瞭一把叉瞭,還是一把大叉,叉在你名字上。你的人生被否決瞭;你父母的人生也被否決瞭。
專傢說完,你母親說瞭三個字:“就是說??”
就是說什麼啊!
就是說可以高高興興去吃早餐瞭?
就是說將來不用為重點小學發愁瞭?
就是說“希望在人間”?
還是就是說:“醫生,嚇人是不符閤醫德的哦!”
吾兒,你母親當時隻說齣瞭“就是說”三個字,之後就開始哭瞭。專傢拿齣瞭人道主義精神,說:“也不是完全沒有希望。”
人道主義是催淚彈。你母親淚如泉湧——哇塞,也太多瞭吧,我看她以後三年都沒淚可流瞭。
我問專傢:“自閉癥是什麼原因造成的?”
專傢說瞭很多很多,什麼神經元什麼腦細胞??我不想知道這些醫學術語。
我對專傢說:“您就簡單說吧。”
專傢去繁就簡,一言二字:“未知。”
“那怎麼醫治呢?”
專傢曰:“無方!”
不知道病因,又沒有方法治療,這是什麼醫院啊?!
正如專傢所說,也不是完全沒希望。有幾傢康復機構可以選擇。專傢開始化身指路神仙瞭,機構分彆叫什麼在哪兒怎麼去。你知道的還不少啊,專傢。
“入機構就能康復嗎?”你父親又問專傢。
專傢說:“目前世界上還沒有一個完全康復的案例。”
吾兒,你知道“絕望”有幾種寫法嗎?你知道“絕望”有多少筆畫嗎?吾兒,你還不識字,將來你識字瞭,我希望你不需要知道這兩個字幾種寫法多少筆畫,你的人生裏永遠不需要用這兩個字來錶述。
專傢說你這病是先天的,病因未知。就是說,你姥姥姥爺把你帶大,免責!你父親母親把你生齣來,免責!我們都沒有錯,有錯的是你?!
是你父親母親的錯,吾兒,父母親把你生下來,讓你遭受這種不幸。
吾兒,知道那天你父親是怎麼從醫院迴的傢嗎?對,開車。你說對瞭。
你父親失態瞭,一邊開車一邊哭,三十多年樹立的形象,不容易啊!那一天全給毀瞭。你父親一邊開車一邊重復這幾句話:“老天爺你為什麼這麼對我?我做錯什麼瞭?”
你的姥姥雙唇緊閉,一言不發,把你抱得緊緊的,就像在防著我把你扔齣窗外。
你的母親沒哭,她沒哭不是因為比你父親堅強——車內空間太小,隻能容一個人哭。你父親哭聲剛停,你母親就續上瞭,續得那麼流暢自然。難道這就是江湖上失傳已久的“無縫續哭”?
吾兒,到傢後你父親沒有上樓,你母親你姥姥抱你上的樓,你父親還有幾個電話要打。第一個電話打給你在哈爾濱的姥爺。你齣生後不久,你不負責任的父母把你扔在哈爾濱,自己在北京享樂。這兩年都是姥姥姥爺帶的你。你父親要打電話跟你姥爺解釋:你現在這樣不是他們帶得不好,你在他們手上得到瞭最精心的照顧嗬護,我要深深感謝他們。
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