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《你不是病人——來自癌癥哲學門診的處方箋》的一個目的是認識癌癥,作者是日本癌癥病理學專傢,這本科普類著作是從病理學視角嚮讀者展示什麼是癌癥,並澄清大眾對癌癥的一些誤解。
本書的第二個目的是理解癌癥,作者發起的癌癥哲學門診的一個重要理念就是“得病,但不是病人”,無論是患者及其傢屬還是他人,都不必對癌癥那樣恐懼,而是可以通過瞭解而更好地麵對癌癥和這個“與癌共生”的時代。
本書的第三個目的是嚮癌癥“學習”,除瞭學習癌細胞頑強的生命力,也可以從癌癥這樣的重大人生變故中探尋人生的意義與使命。最後的20個咖啡桌上的小故事記錄瞭一些癌癥患者的真實心路曆程。
內容簡介
這是一個“與癌共生”的時代。
日本每2人中就有1人一生中可能患癌,每3.5位死亡者中就有超過1位是因癌癥而去世。同時,癌癥患者的5年整體存活率已經超過60%。
癌癥究竟是一種什麼樣的疾病?應該如何正確對待?怎樣纔能患癌卻頤養天年?又該以什麼樣的態度走嚮人生終點?
《你不是病人——來自癌癥哲學門診的處方箋》是日本著名癌癥病理學專傢、癌癥哲學門診創始人樋野興夫教授的一部重要的癌癥科普類著作。首先從病理學的角度解釋癌癥是什麼、如何診斷、治療動態以及如何看待癌癥的預期生存時間等問題;其次介紹癌癥哲學門診的創辦初衷和理念,如“得病,但不是病人”“偉大的多管閑事的精神”等,嚮癌癥患者、傢屬及他人提供瞭一個思考人生意義及使命的全新視角;最後是20個誕生在咖啡桌上的小故事,記錄瞭這些癌癥患者從患癌到走齣陰霾這樣的人生劇變中獲得的經驗和感悟,並附有樋野教授的贈語。
作者簡介
樋野興夫,1954年生於日本島根縣。醫學博士,癌癥病理學傢。日本順天堂大學醫學部病理?腫瘤學教授。第99屆日本病理學會總會會長,日本傢族性腫瘤學會名譽理事長,一般社團法人癌癥哲學門診理事長。曾供職於美國愛因斯坦醫學院、美國大通福剋斯癌癥中心,並曾擔任日本癌癥研究所實驗病理部部長。於2008年創辦癌癥哲學門診。曾獲日本癌癥研究會學術奬、高鬆宮妃癌癥研究基金學術奬等,並於2016年榮獲日本第68屆保健文化奬,以錶彰其在推動癌癥患者及傢屬心靈嗬護工作方麵的貢獻。
精彩書評
這是一本叩問人生的書,思考瞭人生的本質。這是一本追問愛的書,探尋瞭愛的內涵與錶達。書中講述瞭很多癌癥患者的真實患病經曆以及心理曆程,語言簡單而富有哲學色彩,又充滿人文關懷,讀來感人至深。無論是醫療專業的從業人員,還是患者本人和傢人,乃至所有關心醫學發展的各界人士,都可以從書中找到專業的知識和心靈的慰藉。
——唐麗麗,北京大學腫瘤醫院康復科主任醫師
中國抗癌協會腫瘤心理專業委員會主任委員
樋野教授發起成立癌癥哲學門診,提齣“與癌共生”,探討如何發揮醫學人文的力量,而非以純藥物和技術性的醫學去麵對和支持腫瘤患者。這是“全人照顧”理念的踐行,為患者提供瞭身體的、社會的、心理的乃至心靈的多個層次的關懷。這纔是真正的醫學!
——寜曉紅,北京協和醫院老年醫學科副主任醫師
中國老年保健醫學研究會緩和醫療分會副主任委員兼秘書長
當我們有機會傾聽患者的生命故事,進而提供相應的醫學幫助時,這樣的過程是臨床醫學及醫學教育的重要實踐,是應對醫學人文需求的積極舉措。醫護人員患病後對醫患身份的重新審視,病友之間的“同病相憐”,樸素的互助情感,醫療沙龍帶來的那份守望,都能透過書中的故事強烈地被讀者所感知。生命的故事,永遠在延續。這些詮釋疾痛經驗的故事,指嚮瞭醫學真正的核心。
——李飛,北京協和醫學院人文和社會科學學院副教授
清楚記得獲悉父親患癌之後的幾個月,全傢人處於一種難以言狀的恐懼和絕望之中。我猜想父親內心一定經曆瞭無比的苦痛,但他卻錶現齣瞭驚人的鎮定。如果那時候我手邊有這本書,一定會如獲至寶,學習如何與父親更有效地交流。
——曹暉,北京大學國際經濟係89級校友
如今癌癥發展的普遍化和年輕化趨勢,使它有可能成為一種終身相伴的疾病。那麼,如何在患癌之後,仍舊過一個“人”而非一個“病人”應有的生活,樋野先生發起成立的癌癥哲學門診·醫療沙龍提供瞭這樣的一個精神園地。
——陸六六,PayPal中國商務業務部總經理
目錄
中文版序
前言
第一章 與癌癥共生的時代
癌癥是一類什麼樣的疾病?能夠避免嗎?
癌癥是如何診斷的?
為什麼早期診斷早期治療至關重要?
如何看待癌癥的預期生存時間?
癌癥病理研究以及臨床治療的動態
與癌癥共生的時代
第二章 有關癌癥哲學門診 · 醫療沙龍
什麼是癌癥哲學門診?
從島根縣鄉村踏上醫師之路
五位先師的傳承
天壽癌(患癌卻頤養天年)時代的到來
從間皮瘤的研究到麵對患者
從對話型醫療到醫療城的構想
從傾聽到對話
即使被診斷為癌癥
透過癌癥哲學思考人生
做什麼之前思考想要成為什麼
“死亡”作為一項重任
第三章 遇見癌癥哲學門診 · 醫療沙龍
在宗教淡化的日本社會尋找人生的指南
作為“自己”而非“患者”生活
因為悲傷,心靈得以豐盈
不能解決,至少可以緩解
剩下的時間,夫妻共享人生盛宴
三重力量
降低癌癥在生活中的優先程度
受益於良師、益友、善語
降低癌癥的優先程度,盡享老年生活
受助於周圍的善意
癌細胞中溢滿的愛
彌閤醫患間的隔閡
無法訴說的與無法傾聽的情緒
“接受”的安寜與勇氣
作為護士的角度與作為患者的心情
我就在這裏!
反省走過的人生
靈魂的呼喚
對溝通重要性的重新認識
與老相伴、與癌牽手
後記
精彩書摘
與癌癥共生的時代
日本一年間的死亡人數約為130萬(2016年推算),其中癌癥的死亡人數約為37萬。也就是說,每3.5位死亡者之中約有1位是因為患癌癥而去世的。據推測,日本有一半人口在一生中有可能患癌。但即使被診斷為癌癥,以現在的醫療技術,已經有超過半數的患者能夠治愈。餘下無法治愈的患者,如果能早兩三年診斷齣,據估算其中約70%也能得到治愈。將來癌癥將不再是緻死的疾病,即使被診斷為癌癥,很多患者都會與癌癥長期共生。
影響癌癥生成的有各種因素,光是遺傳性的癌癥已經發現的就有約50種。50種聽上去很多,但真正發展為臨床可觀察到的癌癥的卻很少,從數據上來看,隻占整體的5%左右。由於飲食等生活習慣,接觸緻癌物等外部環境因素造成的約70%,另外25%的成因尚不明確。
日本男性患癌最多的是肺癌,其次是胃癌,第三位是大腸癌。女性中第一位則為大腸癌,胃癌在逐年減少,乳腺癌和肺癌卻在逐年遞增。生活方式,特彆是飲食習慣的變化對患癌的影響顯著。曾經有調查研究比較住在日本的日本人、移民夏威夷的日本人和生長在美國的日本人,結果錶明易患癌癥的種類有較為明顯的區彆。在美國本土生長的日本人患大腸癌和乳腺癌的比例有所增加。隨著日本人飲食習慣的西化,大腸癌和乳腺癌的比例預計會進一步增加。這類調查結果錶明,癌癥的發生、發展和患者的生活方式密切相關。也可以說,如果閤理調節生活方式,就能在一定程度上控製癌癥的發生、發展。
癌癥是“內源性”疾病,其産生基於人體細胞的基因突變,成因深受物理因素、化學因素、病毒以及遺傳等方麵的影響,其發展也與人體自身免疫係統機能的下降有關。隨著社會的老齡化,癌癥患者將越來越多。當癌癥已變成一種常見病、慢性病,對癌癥的理解會直接影響到人們對生活方式的選擇和價值判斷。對疾病的瞭解,可以使人們消除對它的恐懼,從而正確地對待它。我相信加深對癌癥的理解並把正確的知識傳播齣去,關乎社會整體思維方式的變革,也將促使患者及傢人理性地接受癌癥,並與癌癥共生。
前言/序言
前言
“我得瞭癌癥,在傢裏,在社會,還有我的位置嗎?我該怎麼活下去?”
“我可能很快就要離開這個世界瞭,我這輩子過得有什麼意義嗎?”
在癌癥哲學門診,我常聽到患者這樣自問。
“癌癥哲學”是一個自創的名詞,是我將病理學者吉田富三的癌癥生物學,內村鑒三、南原繁、新渡戶稻造、矢內原忠雄等思想傢的哲學思想結閤起來創造的一個詞匯。基於這個概念,我創辦瞭癌癥哲學門診,希望幫助患者接納癌癥,有尊嚴地生活(有關癌癥哲學門診的概念,將在本書第二章中進一步闡述)。
癌癥哲學門診於2008年創立於順天堂大學醫學部附屬醫院。該院於2005年開設瞭專門針對因石棉而導緻的間皮瘤門診。由於使用瞭我參與開發的生物標誌物進行診斷,我也因此參與瞭門診的開設和實踐。作為一名病理醫生,我的本職是科學研究,本不麵對患者。但這次參與間皮瘤門診,使我第一次有機會聆聽患者的心聲,瞭解到現行醫療體製與患者心理護理需求之間的距離,並由此決定創辦癌癥哲學門診。
按原計劃,該門診隻試驗性地在順天堂醫院開設5天,但期滿後仍有80餘名患者及傢屬的預約。為瞭迴應患者的強烈需求,我將此門診從醫院內轉移到醫院所在地——東京禦茶水地區的咖啡廳,並在那裏進行免費谘詢。該門診的運營機構於2009年取得瞭非營利組織(NPO)法人資格,並於2013年取得瞭一般社團法人資格。現在癌癥哲學門診主要包括兩部分:我(或其他誌願醫生)與患者進行對談的門診,以及由誌願者負責運營的供患者之間相互交流的醫療沙龍。如今癌癥哲學門診·醫療沙龍已經在日本全國120多個場所展開,反映瞭時代對此類社會服務的強烈需求。
為什麼癌癥哲學門診能得到如此廣泛的推廣?我認為是因為它緻力於彌閤癌癥患者的精神需求與現行醫療體製偏重疾病治療之間的缺口。隨著人口的老齡化,日本已經進入每2人中就有1人一生中可能患癌的時代。同時隨著醫療技術的不斷發展,以及其他疾病治愈率的提高,因癌癥而死亡的比率也相對不斷提高。目前在日本每3.5位死亡者之中就有超過1位是因癌癥而去世。在繁忙的醫療現場,能為患者解釋病情、介紹治療方案已屬不易,很難再滿足患者的精神需求。患者的痛苦不僅限於罹患癌癥,更是所麵對的生活本身。患癌給生活的方方麵麵都帶來重大影響,包括親友關係、工作方式等,而癌癥患者需要在生活發生劇變的情況下與癌癥共生。也正因如此,他們強烈需要與身邊的人保持情感聯係,使自己有尊嚴地生活下去。
與一般的谘詢應答方式不同,在門診中我采取瞭對話型的交談方式。患者渴望一位能陪伴在自己身旁、從第三方的角度對治療提供冷靜建議的人,他們同時也希望能有一個地方帶給自己心靈的慰藉。單方嚮的診斷或聆聽無法滿足他們的需求。癌癥哲學門診·醫療沙龍正是通過對話的形式迴應瞭患者的心理需求。
當然對話並不是隨意的聊天,重要的是讓患者能通過對話感受到生活的希望。患者是主體,癌癥哲學門診提供的隻是哲理的處方。如《聖經·舊約》中的“心中歡暢的常享豐筵”。人需要一些這樣的哲理作為人生準則。患癌如同走上一條荊棘之路。即使如此,若能在每天的生活中心懷一份愉悅,患者便可擁有自尊、懷有希望地生活下去。
【得病,但不是病人】
每個人都可能在人生的某個階段思考並意識到,自己的人生在冥冥之中是被祝福、被期待的。這種思考會將人引嚮對責任和使命感的自我覺醒。患者選擇來癌癥哲學門診,也正體現瞭他們這種主體意識的覺醒。
來癌癥哲學門診的人不僅有患者,還有傢屬、醫護人員,甚至就是對人生感到疲倦的人。這個門診是通過癌癥對人生進行哲學性思考的地方,為各種各樣的人提供交流的場所。
癌癥是一類什麼樣的疾病?該如何對待?又該如何麵對死亡?如果傢人或朋友患病,我能做些什麼?這些問題是我們每個人一生中都會遇到的。在我們身邊會有患病的親友,我們自己現在即使健康,有一天也將麵對死亡。從這個意義上說,本書所關注的對癌癥患者的精神嗬護與所有人都有關聯。
為方便讀者加深對癌癥的理解,本書在此中文版齣版之際,特增設第一章,從病理學的角度解釋“癌癥是一類什麼樣的疾病”,“為什麼早期診斷早期治療至關重要”,“如何看待癌癥的預期生存時間”等問題。第二章將介紹癌癥哲學門診的概念,以及我創辦該門診的初衷和理念。在第三章中您將讀到一些參加過癌癥哲學門診的患者的心聲。
患癌是思考人生的契機。經曆癌癥這一重癥,患者會深刻體會到“死”近在咫尺,但同時如鏡像般呈現齣的是“生”。患者作為一個“人”如何生活下去是一個廣博的主題。他們麵臨著各種各樣的煩惱和對死亡的恐懼。癌癥哲學門診的最終目標是構建一個“得病,但不是病人”的社會環境,使患者作為社會成員仍能有尊嚴、不孤立、有價值地去生活。也期待讀者閱讀此書後,能獲得一些共同創造這種社會環境的啓示。
樋野興夫
2017年6月
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