笑对狼疮：战胜狼疮就是这么简单 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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余金泉，杨岫岩 著

图书标签:

• 狼疮
• 自身免疫性疾病
• 健康
• 医学
• 自助
• 心理健康
• 疾病管理
• 生活方式
• 战胜疾病
• 希望

出版社： 中山大学出版社

ISBN：9787306063427

版次：1

商品编码：12375698

包装：平装

开本：16开

出版时间：2018-05-01

用纸：轻型纸

页数：214

字数：260000

内容简介

红斑狼疮是终身疾病，许多患者在确诊红斑狼疮后，都会出现悲观消极的情绪，其实只要规范治疗，大多数病人是可以达到病情完全缓解的。

本书就是帮助红斑狼疮患者及其家属更好地了解该疾病，介绍该病的病因、治疗理念、治疗方法及心理建设，更好地抚慰他们因为对疾病的无知带来的恐惧，帮助配合医生规范治疗，提高带病生存的质量。

作者简介

余金泉，风湿免疫科医生。英国风湿病学会国际会员、国际顾问。曾工作于中山大学附属第一医院及香港大学深圳医院，2017年加入全国中高端私立连锁诊所卓正医疗，任风湿免疫科学科带头人。创立的狼疮病友会是狼疮患者的精神家园，目前微信群共有狼疮患者768名。独立运营“余金泉医学科普”公众号，进行狼疮疾病科普，目前公众号拥有垂直用户1万余。中国医疗自媒体联盟内科及全科分盟发起人，2016中国健康总评榜年度健康科普先锋，2017中国医疗自媒体联盟十佳原创文章获得者。

杨岫岩，国内知名风湿免疫科学者，中山大学附属第一医院风湿免疫科创始人、主任医师、教授、博士研究生导师，历任风湿免疫科主任、大内科副主任。曾任中华医学会风湿病分会委员，广东省医学会风湿病分会副主任委员。倡导狼疮治疗“激素零用药”，独立运营“杨氏书屋”公众号，目前公众号拥有垂直用户近10万。

内页插图

目录

精彩书摘

《微笑的抗争： Lupus，我选择以笑迎你》 这本书并非一本寻常的健康指南，也不是一本枯燥的医学教科书。它是一段关于生命的旅程，一段关于勇气、智慧与希望的真实记录。作者以一种前所未有的视角，揭示了与一种复杂自身免疫性疾病——系统性红斑狼疮（Systemic Lupus Erythematosus，简称狼疮）——共存的生命画卷。它不提供包治百病的秘方，也不许诺轻松的康复，而是以一种更加深刻、更加人性化的方式，邀请读者一同走进一个被病痛笼罩，却依然闪耀着生命光芒的世界。 “狼疮”，这个词汇本身就带着一种令人不安的重量，仿佛潜伏在阴影中的掠食者。然而，作者却以一种令人惊叹的乐观和韧性，选择了“微笑”。这微笑，并非天真的无知，更不是故作坚强的掩饰，而是在深刻理解、坦然面对之后，一种发自内心的力量。它是一种选择，一种态度，一种在挑战面前永不言弃的精神宣告。 第一章：初遇“狼”影——命运的转折点 故事的开端，往往是那些不经意间闯入生活的异常信号。作者细腻地描绘了那些最初被忽视的细微症状：莫名的疲惫、关节的隐痛、皮肤上突如其来的红斑……这些信号，如同远处飘来的隐约预警，预示着一场即将到来的风暴。作者没有回避这些令人困惑和不安的经历，而是真实地记录了求医问药的漫长而曲折的过程。从最初的怀疑、困惑，到一次次检查、一次次否定，再到最终那个令人震惊的诊断——“系统性红斑狼疮”。这个词，如同沉重的枷锁，瞬间改变了作者对未来的一切设想。 然而，作者并未沉溺于绝望。她将这段经历，视为一次命运的转折，一次重新审视生命意义的契机。她详细记录了每一次与医生的对话，每一次接受治疗的心路历程。从对疾病的陌生、恐惧，到逐渐的学习、理解，这个过程充满了艰辛，也充满了自我探索。她坦诚地分享了那些夜晚的辗转反侧，那些对未来的迷茫，以及那些想要放弃的瞬间。但同时，她也记录了那些微小的希望之光，那些家人朋友的支持，那些每一次病情略有好转带来的喜悦。 第二章：揭开“狼”的真面目——知识的力量 认识一个敌人，是战胜它的第一步。作者深知这一点，因此她投入了巨大的精力去了解狼疮。她并非仅满足于医生口头上的解释，而是主动查阅医学资料，阅读相关书籍，甚至参与病友交流。这一章节，是作者“主动出击”的证明。她用通俗易懂的语言，剖析了狼疮的本质：它是一种自身免疫性疾病，免疫系统错误地攻击自身的健康组织和器官。她解释了狼疮的多样性，为何它会表现出如此广泛的症状，为何每个患者的经历都如此独一无二。 作者在这里，扮演了一个“科普者”的角色。她详细地介绍了狼疮可能累及的器官，如皮肤、关节、肾脏、心脏、肺、大脑等，并用自己亲身的经历，生动地描绘了这些器官受到攻击时的具体表现。她并没有用冰冷的医学术语充斥篇幅，而是将这些抽象的医学知识，融入到她自己的故事中，使得读者在阅读时，能够感同身受。她强调了早期诊断和规范治疗的重要性，也指出了狼疮的治疗是一个长期而复杂的挑战，需要患者与医生的密切配合。 第三章：与“狼”共舞——生活的智慧 “战胜”狼疮，或许是许多患者内心深处的渴望，但对于狼疮这样的慢性疾病，更现实的目标往往是与之“共存”，并最大程度地提高生活质量。作者在这本书中，最闪耀的部分，便是她与狼疮“共舞”的智慧。她没有选择被动地承受，而是积极地寻求与疾病和平相处的方式。 这一章节，充满了实用性和启发性。作者分享了她在饮食、运动、睡眠、压力管理等方面的经验。她会根据自己的身体状况，调整饮食习惯，寻找那些能够帮助身体对抗炎症、增强免疫力的食物。她也并非完全放弃运动，而是以一种更加温和、更加适合自身的方式，让身体保持活力。她深刻地理解了睡眠对于免疫系统的重要性，并努力调整自己的作息，保证充足的休息。 更重要的是，作者在心理层面的应对策略。她分享了如何处理疾病带来的焦虑、恐惧和沮丧。她学会了接纳自己的身体，接纳疾病的存在，并从中找到积极的一面。她分享了如何与家人、朋友沟通自己的病情，如何寻求他们的理解和支持，同时也学会了如何不让疾病成为自己与他人之间沟通的障碍。她鼓励读者，即使在最艰难的时刻，也要保持积极的心态，寻找生活中的小确幸。她认为，强大的内心，是战胜疾病最有力的武器。 第四章：微笑的力量——生命的光芒 “微笑”是这本书的主题，也是作者贯穿始终的精神内核。作者用自己的人生经历，证明了微笑的力量。她不回避疾病带来的痛苦和不便，但她选择用微笑去面对。这种微笑，是面对困难时的勇气，是接受现实的洒脱，更是对生命的热爱和珍惜。 在这一章，作者分享了她如何在生活中寻找快乐，如何重新发现自己的价值。她可能曾经因为身体的原因，不得不放弃一些曾经热爱的事物，但她学会了去探索新的兴趣，去发展新的技能。她可能曾经因为疾病而感到孤立无援，但她学会了去连接他人，去建立更深的友谊。她可能会分享一些关于她如何积极参与社会活动，如何用自己的经历去帮助其他患者的故事。 作者在这里，传递了一种积极的人生态度。她告诉我们，即使生命不尽如人意，我们依然可以选择如何去生活。我们可以选择抱怨，也可以选择感恩；我们可以选择沉沦，也可以选择崛起。她的微笑，不是对疾病的漠视，而是对生命的一种礼赞，是对自己意志的一种肯定。她用自己的生命，谱写了一曲关于希望、关于坚韧、关于爱的赞歌。 第五章：未来的展望——希望的种子 对于狼疮患者而言，未来总是充满了未知。但作者并没有止步于分享过去的经验，而是积极地展望未来。她可能会探讨医学的进步，新的治疗方法的出现，以及科研人员为攻克狼疮所做的努力。她也可能会分享自己对于未来的规划，她如何继续积极地生活，如何保持对生活的热情。 这一章节，充满了对未来的憧憬和希望。作者相信，随着医学的不断发展，狼疮的治疗将会越来越好。她鼓励读者，不要放弃希望，要积极配合治疗，要保持健康的生活方式，以最好的状态去迎接未来的挑战。她也可能在这一章中，鼓励读者去分享自己的故事，去连接更多的病友，去形成一个互相支持、互相鼓励的社群。 《微笑的抗争： Lupus，我选择以笑迎你》是一本充满力量的书。它没有宏大的叙事，也没有惊心动魄的情节，但它却以最真实、最动人的方式，触动了每一个读者的心灵。它告诉我们，即使面对最严峻的挑战，生命依然可以闪耀出最璀璨的光芒。它也让我们明白，战胜疾病，不仅仅是医学上的胜利，更是心灵上的升华。它是一种对生命的尊重，一种对自我的肯定，一种永不熄灭的希望之火。这本书，将成为所有与狼疮或其他慢性疾病抗争的人们，以及所有渴望在生活中找到力量和希望的人们，一本不可多得的精神食粮。它是一份沉甸甸的礼物，一份关于如何在逆境中绽放美丽的邀请。

评分☆☆☆☆☆

我一直对一些能够深入人心的个人叙事类书籍情有独钟，而《笑对狼疮》恰恰满足了我的这份期待。这本书的叙事风格非常独特，它不像传统的健康科普读物那样冷冰冰地罗列事实，而是通过一个个生动的故事，将狼疮患者的生活图景展现在读者面前。我被书中那些主人公们的坚韧和乐观深深打动。即使在最艰难的时刻，他们也从未放弃对生活的热爱和对未来的希望。作者在描述疾病对身体造成的痛苦时，并没有渲染，而是将其巧妙地融入到生活的日常片段中，使得这种痛苦更具真实感，也更能引起读者的共鸣。更让我惊喜的是，这本书不仅仅是关于“战胜”疾病，它更是在探讨如何“与”疾病共存。作者提供的许多建议，都围绕着如何提高生活质量，如何在有限的条件下，活出属于自己的精彩。这种积极的能量，能够穿透纸页，感染到每一个阅读它的人，无论你是否患有狼疮，都能从中获得力量。

评分☆☆☆☆☆

作为一名对生命哲学和心理健康领域充满好奇的读者，我毫不犹豫地选择了《笑对狼疮》。这本书给我带来的体验远超预期。它并非简单地介绍狼疮，而是将疾病置于一个更广阔的人生背景下进行探讨。作者通过充满智慧的语言，探讨了如何在这种特殊的生命体验中，发现意义，并活出生命的韧性。我尤其赞赏书中关于“积极重构”的论述。它教导读者如何将疾病带来的负面经历，转化为成长的契机。这并非是虚假的乐观，而是一种深刻的认知转变，一种对生命本身价值的重新肯定。书中提供的许多练习，都旨在帮助读者建立更强大的内心力量，去应对疾病带来的身心挑战。我感觉这本书不仅仅是为狼疮患者量身定制，它对于任何正在经历人生低谷、寻求内心平静和力量的人来说，都是一本不可多得的指引。作者用一种极其温暖而坚定的声音，告诉我们，即使在最黑暗的时刻，我们也有能力选择“笑对”，并最终找到属于自己的光明。

评分☆☆☆☆☆

这本《笑对狼疮》简直是我近期读到最令人振奋的作品之一！我原本以为会是一本充斥着医学术语和悲情故事的书，没想到读起来却如此流畅，甚至带着一丝幽默感。作者以一种非常接地气的方式，将狼疮这个复杂的疾病，以及它对患者生活的影响，描绘得淋漓尽致。我尤其喜欢书中关于“情绪管理”的章节，作者并没有简单地告诉你“要开心”，而是提供了非常具体可行的方法，教你如何识别、接纳并有效地处理那些伴随疾病而来的负面情绪。比如，书中提到的“情绪日记”，还有一些放松练习，都让我感觉非常实用。最重要的是，作者传递出的“笑对”的态度，让我觉得即使面对如此严峻的挑战，也并非只有绝望。它鼓励读者去寻找生活中的小确幸，去保持积极的心态，去和疾病“谈判”，而不是被它完全吞噬。这本书让我明白了，战胜疾病，很多时候是从改变思维方式开始的，而这种改变，其实比我们想象的要“简单”得多，只要有决心和方法。

评分☆☆☆☆☆

这本《笑对狼疮》给我留下了极其深刻的印象。我一直对那些能够提供实际帮助和精神慰藉的书籍充满好感，而这本书恰恰做到了这一点。作者以一种近乎禅意的智慧，讲述了如何面对狼疮这个具有挑战性的疾病。我特别欣赏书中对于“接纳”这一概念的深入探讨。很多时候，我们因为抗拒疾病带来的不适而陷入更深的痛苦，但作者却引导我们，学会与身体的信号和平共处，理解它们，而不是与之对抗。这种“顺势而为”的哲学，在面对狼疮这类慢性疾病时，显得尤为重要。书中关于“自我关怀”的部分，也给了我很大的启发。它不仅仅是身体上的护理，更是心灵上的滋养。作者鼓励读者去发掘自己的兴趣爱好，去寻求社会支持，去建立一个属于自己的“疗愈网络”。这些看似“简单”的举动，却在潜移默化中，帮助患者重拾生活的掌控感，并最终找到通往康复的道路。

评分☆☆☆☆☆

这本书给我带来了前所未有的启发，虽然我并没有亲身经历过狼疮，但作者通过细腻的笔触，让我深刻体会到了患者在面对疾病时的挣扎与坚韧。书中的每一个故事，每一个细节，都仿佛在我眼前展开，让我能够设身处地地感受到那种身心的双重考验。不仅仅是关于疾病本身，更多的是关于如何与困境共存，如何在看似无望的阴影中寻找希望的光芒。作者并没有回避狼疮带来的痛苦和挑战，而是以一种直面真实的勇气，展现了患者们积极应对，甚至可以说是一种“优雅”地与疾病周旋的姿态。我特别欣赏书中关于心理调适的部分，那些引导性的文字，仿佛是一位经验丰富的智者在耳边低语，教会我如何在逆境中保持内心的平静与力量。即使是旁观者，也能从中汲取到面对生活中各种困难的智慧和勇气。这本书给我最大的感受是，疾病固然可怕，但战胜疾病的意志和方法，同样拥有强大的生命力。它让我重新审视了“简单”这个词的含义，在作者的解读下，它不再是 superficial 的，而是 deep-seated 的，是一种源于内心深处的豁达与力量。