笑對狼瘡：戰勝狼瘡就是這麼簡單 下載 mobi epub pdf 電子書 2025

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餘金泉，楊岫岩 著

圖書標籤:

• 狼瘡
• 自身免疫性疾病
• 健康
• 醫學
• 自助
• 心理健康
• 疾病管理
• 生活方式
• 戰勝疾病
• 希望

齣版社： 中山大學齣版社

ISBN：9787306063427

版次：1

商品編碼：12375698

包裝：平裝

開本：16開

齣版時間：2018-05-01

用紙：輕型紙

頁數：214

字數：260000

內容簡介

紅斑狼瘡是終身疾病，許多患者在確診紅斑狼瘡後，都會齣現悲觀消極的情緒，其實隻要規範治療，大多數病人是可以達到病情完全緩解的。

本書就是幫助紅斑狼瘡患者及其傢屬更好地瞭解該疾病，介紹該病的病因、治療理念、治療方法及心理建設，更好地撫慰他們因為對疾病的無知帶來的恐懼，幫助配閤醫生規範治療，提高帶病生存的質量。

作者簡介

餘金泉，風濕免疫科醫生。英國風濕病學會國際會員、國際顧問。曾工作於中山大學附屬第一醫院及香港大學深圳醫院，2017年加入全國中高端私立連鎖診所卓正醫療，任風濕免疫科學科帶頭人。創立的狼瘡病友會是狼瘡患者的精神傢園，目前微信群共有狼瘡患者768名。獨立運營“餘金泉醫學科普”公眾號，進行狼瘡疾病科普，目前公眾號擁有垂直用戶1萬餘。中國醫療自媒體聯盟內科及全科分盟發起人，2016中國健康總評榜年度健康科普先鋒，2017中國醫療自媒體聯盟十佳原創文章獲得者。

楊岫岩，國內知名風濕免疫科學者，中山大學附屬第一醫院風濕免疫科創始人、主任醫師、教授、博士研究生導師，曆任風濕免疫科主任、大內科副主任。曾任中華醫學會風濕病分會委員，廣東省醫學會風濕病分會副主任委員。倡導狼瘡治療“激素零用藥”，獨立運營“楊氏書屋”公眾號，目前公眾號擁有垂直用戶近10萬。

內頁插圖

目錄

精彩書摘

《微笑的抗爭： Lupus，我選擇以笑迎你》 這本書並非一本尋常的健康指南，也不是一本枯燥的醫學教科書。它是一段關於生命的旅程，一段關於勇氣、智慧與希望的真實記錄。作者以一種前所未有的視角，揭示瞭與一種復雜自身免疫性疾病——係統性紅斑狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus，簡稱狼瘡）——共存的生命畫捲。它不提供包治百病的秘方，也不許諾輕鬆的康復，而是以一種更加深刻、更加人性化的方式，邀請讀者一同走進一個被病痛籠罩，卻依然閃耀著生命光芒的世界。 “狼瘡”，這個詞匯本身就帶著一種令人不安的重量，仿佛潛伏在陰影中的掠食者。然而，作者卻以一種令人驚嘆的樂觀和韌性，選擇瞭“微笑”。這微笑，並非天真的無知，更不是故作堅強的掩飾，而是在深刻理解、坦然麵對之後，一種發自內心的力量。它是一種選擇，一種態度，一種在挑戰麵前永不言棄的精神宣告。 第一章：初遇“狼”影——命運的轉摺點 故事的開端，往往是那些不經意間闖入生活的異常信號。作者細膩地描繪瞭那些最初被忽視的細微癥狀：莫名的疲憊、關節的隱痛、皮膚上突如其來的紅斑……這些信號，如同遠處飄來的隱約預警，預示著一場即將到來的風暴。作者沒有迴避這些令人睏惑和不安的經曆，而是真實地記錄瞭求醫問藥的漫長而麯摺的過程。從最初的懷疑、睏惑，到一次次檢查、一次次否定，再到最終那個令人震驚的診斷——“係統性紅斑狼瘡”。這個詞，如同沉重的枷鎖，瞬間改變瞭作者對未來的一切設想。 然而，作者並未沉溺於絕望。她將這段經曆，視為一次命運的轉摺，一次重新審視生命意義的契機。她詳細記錄瞭每一次與醫生的對話，每一次接受治療的心路曆程。從對疾病的陌生、恐懼，到逐漸的學習、理解，這個過程充滿瞭艱辛，也充滿瞭自我探索。她坦誠地分享瞭那些夜晚的輾轉反側，那些對未來的迷茫，以及那些想要放棄的瞬間。但同時，她也記錄瞭那些微小的希望之光，那些傢人朋友的支持，那些每一次病情略有好轉帶來的喜悅。 第二章：揭開“狼”的真麵目——知識的力量 認識一個敵人，是戰勝它的第一步。作者深知這一點，因此她投入瞭巨大的精力去瞭解狼瘡。她並非僅滿足於醫生口頭上的解釋，而是主動查閱醫學資料，閱讀相關書籍，甚至參與病友交流。這一章節，是作者“主動齣擊”的證明。她用通俗易懂的語言，剖析瞭狼瘡的本質：它是一種自身免疫性疾病，免疫係統錯誤地攻擊自身的健康組織和器官。她解釋瞭狼瘡的多樣性，為何它會錶現齣如此廣泛的癥狀，為何每個患者的經曆都如此獨一無二。 作者在這裏，扮演瞭一個“科普者”的角色。她詳細地介紹瞭狼瘡可能纍及的器官，如皮膚、關節、腎髒、心髒、肺、大腦等，並用自己親身的經曆，生動地描繪瞭這些器官受到攻擊時的具體錶現。她並沒有用冰冷的醫學術語充斥篇幅，而是將這些抽象的醫學知識，融入到她自己的故事中，使得讀者在閱讀時，能夠感同身受。她強調瞭早期診斷和規範治療的重要性，也指齣瞭狼瘡的治療是一個長期而復雜的挑戰，需要患者與醫生的密切配閤。 第三章：與“狼”共舞——生活的智慧 “戰勝”狼瘡，或許是許多患者內心深處的渴望，但對於狼瘡這樣的慢性疾病，更現實的目標往往是與之“共存”，並最大程度地提高生活質量。作者在這本書中，最閃耀的部分，便是她與狼瘡“共舞”的智慧。她沒有選擇被動地承受，而是積極地尋求與疾病和平相處的方式。 這一章節，充滿瞭實用性和啓發性。作者分享瞭她在飲食、運動、睡眠、壓力管理等方麵的經驗。她會根據自己的身體狀況，調整飲食習慣，尋找那些能夠幫助身體對抗炎癥、增強免疫力的食物。她也並非完全放棄運動，而是以一種更加溫和、更加適閤自身的方式，讓身體保持活力。她深刻地理解瞭睡眠對於免疫係統的重要性，並努力調整自己的作息，保證充足的休息。 更重要的是，作者在心理層麵的應對策略。她分享瞭如何處理疾病帶來的焦慮、恐懼和沮喪。她學會瞭接納自己的身體，接納疾病的存在，並從中找到積極的一麵。她分享瞭如何與傢人、朋友溝通自己的病情，如何尋求他們的理解和支持，同時也學會瞭如何不讓疾病成為自己與他人之間溝通的障礙。她鼓勵讀者，即使在最艱難的時刻，也要保持積極的心態，尋找生活中的小確幸。她認為，強大的內心，是戰勝疾病最有力的武器。 第四章：微笑的力量——生命的光芒 “微笑”是這本書的主題，也是作者貫穿始終的精神內核。作者用自己的人生經曆，證明瞭微笑的力量。她不迴避疾病帶來的痛苦和不便，但她選擇用微笑去麵對。這種微笑，是麵對睏難時的勇氣，是接受現實的灑脫，更是對生命的熱愛和珍惜。 在這一章，作者分享瞭她如何在生活中尋找快樂，如何重新發現自己的價值。她可能曾經因為身體的原因，不得不放棄一些曾經熱愛的事物，但她學會瞭去探索新的興趣，去發展新的技能。她可能曾經因為疾病而感到孤立無援，但她學會瞭去連接他人，去建立更深的友誼。她可能會分享一些關於她如何積極參與社會活動，如何用自己的經曆去幫助其他患者的故事。 作者在這裏，傳遞瞭一種積極的人生態度。她告訴我們，即使生命不盡如人意，我們依然可以選擇如何去生活。我們可以選擇抱怨，也可以選擇感恩；我們可以選擇沉淪，也可以選擇崛起。她的微笑，不是對疾病的漠視，而是對生命的一種禮贊，是對自己意誌的一種肯定。她用自己的生命，譜寫瞭一麯關於希望、關於堅韌、關於愛的贊歌。 第五章：未來的展望——希望的種子 對於狼瘡患者而言，未來總是充滿瞭未知。但作者並沒有止步於分享過去的經驗，而是積極地展望未來。她可能會探討醫學的進步，新的治療方法的齣現，以及科研人員為攻剋狼瘡所做的努力。她也可能會分享自己對於未來的規劃，她如何繼續積極地生活，如何保持對生活的熱情。 這一章節，充滿瞭對未來的憧憬和希望。作者相信，隨著醫學的不斷發展，狼瘡的治療將會越來越好。她鼓勵讀者，不要放棄希望，要積極配閤治療，要保持健康的生活方式，以最好的狀態去迎接未來的挑戰。她也可能在這一章中，鼓勵讀者去分享自己的故事，去連接更多的病友，去形成一個互相支持、互相鼓勵的社群。 《微笑的抗爭： Lupus，我選擇以笑迎你》是一本充滿力量的書。它沒有宏大的敘事，也沒有驚心動魄的情節，但它卻以最真實、最動人的方式，觸動瞭每一個讀者的心靈。它告訴我們，即使麵對最嚴峻的挑戰，生命依然可以閃耀齣最璀璨的光芒。它也讓我們明白，戰勝疾病，不僅僅是醫學上的勝利，更是心靈上的升華。它是一種對生命的尊重，一種對自我的肯定，一種永不熄滅的希望之火。這本書，將成為所有與狼瘡或其他慢性疾病抗爭的人們，以及所有渴望在生活中找到力量和希望的人們，一本不可多得的精神食糧。它是一份沉甸甸的禮物，一份關於如何在逆境中綻放美麗的邀請。

評分☆☆☆☆☆

我一直對一些能夠深入人心的個人敘事類書籍情有獨鍾，而《笑對狼瘡》恰恰滿足瞭我的這份期待。這本書的敘事風格非常獨特，它不像傳統的健康科普讀物那樣冷冰冰地羅列事實，而是通過一個個生動的故事，將狼瘡患者的生活圖景展現在讀者麵前。我被書中那些主人公們的堅韌和樂觀深深打動。即使在最艱難的時刻，他們也從未放棄對生活的熱愛和對未來的希望。作者在描述疾病對身體造成的痛苦時，並沒有渲染，而是將其巧妙地融入到生活的日常片段中，使得這種痛苦更具真實感，也更能引起讀者的共鳴。更讓我驚喜的是，這本書不僅僅是關於“戰勝”疾病，它更是在探討如何“與”疾病共存。作者提供的許多建議，都圍繞著如何提高生活質量，如何在有限的條件下，活齣屬於自己的精彩。這種積極的能量，能夠穿透紙頁，感染到每一個閱讀它的人，無論你是否患有狼瘡，都能從中獲得力量。

評分☆☆☆☆☆

這本《笑對狼瘡》給我留下瞭極其深刻的印象。我一直對那些能夠提供實際幫助和精神慰藉的書籍充滿好感，而這本書恰恰做到瞭這一點。作者以一種近乎禪意的智慧，講述瞭如何麵對狼瘡這個具有挑戰性的疾病。我特彆欣賞書中對於“接納”這一概念的深入探討。很多時候，我們因為抗拒疾病帶來的不適而陷入更深的痛苦，但作者卻引導我們，學會與身體的信號和平共處，理解它們，而不是與之對抗。這種“順勢而為”的哲學，在麵對狼瘡這類慢性疾病時，顯得尤為重要。書中關於“自我關懷”的部分，也給瞭我很大的啓發。它不僅僅是身體上的護理，更是心靈上的滋養。作者鼓勵讀者去發掘自己的興趣愛好，去尋求社會支持，去建立一個屬於自己的“療愈網絡”。這些看似“簡單”的舉動，卻在潛移默化中，幫助患者重拾生活的掌控感，並最終找到通往康復的道路。

評分☆☆☆☆☆

作為一名對生命哲學和心理健康領域充滿好奇的讀者，我毫不猶豫地選擇瞭《笑對狼瘡》。這本書給我帶來的體驗遠超預期。它並非簡單地介紹狼瘡，而是將疾病置於一個更廣闊的人生背景下進行探討。作者通過充滿智慧的語言，探討瞭如何在這種特殊的生命體驗中，發現意義，並活齣生命的韌性。我尤其贊賞書中關於“積極重構”的論述。它教導讀者如何將疾病帶來的負麵經曆，轉化為成長的契機。這並非是虛假的樂觀，而是一種深刻的認知轉變，一種對生命本身價值的重新肯定。書中提供的許多練習，都旨在幫助讀者建立更強大的內心力量，去應對疾病帶來的身心挑戰。我感覺這本書不僅僅是為狼瘡患者量身定製，它對於任何正在經曆人生低榖、尋求內心平靜和力量的人來說，都是一本不可多得的指引。作者用一種極其溫暖而堅定的聲音，告訴我們，即使在最黑暗的時刻，我們也有能力選擇“笑對”，並最終找到屬於自己的光明。

評分☆☆☆☆☆

這本書給我帶來瞭前所未有的啓發，雖然我並沒有親身經曆過狼瘡，但作者通過細膩的筆觸，讓我深刻體會到瞭患者在麵對疾病時的掙紮與堅韌。書中的每一個故事，每一個細節，都仿佛在我眼前展開，讓我能夠設身處地地感受到那種身心的雙重考驗。不僅僅是關於疾病本身，更多的是關於如何與睏境共存，如何在看似無望的陰影中尋找希望的光芒。作者並沒有迴避狼瘡帶來的痛苦和挑戰，而是以一種直麵真實的勇氣，展現瞭患者們積極應對，甚至可以說是一種“優雅”地與疾病周鏇的姿態。我特彆欣賞書中關於心理調適的部分，那些引導性的文字，仿佛是一位經驗豐富的智者在耳邊低語，教會我如何在逆境中保持內心的平靜與力量。即使是旁觀者，也能從中汲取到麵對生活中各種睏難的智慧和勇氣。這本書給我最大的感受是，疾病固然可怕，但戰勝疾病的意誌和方法，同樣擁有強大的生命力。它讓我重新審視瞭“簡單”這個詞的含義，在作者的解讀下，它不再是 superficial 的，而是 deep-seated 的，是一種源於內心深處的豁達與力量。

評分☆☆☆☆☆

這本《笑對狼瘡》簡直是我近期讀到最令人振奮的作品之一！我原本以為會是一本充斥著醫學術語和悲情故事的書，沒想到讀起來卻如此流暢，甚至帶著一絲幽默感。作者以一種非常接地氣的方式，將狼瘡這個復雜的疾病，以及它對患者生活的影響，描繪得淋灕盡緻。我尤其喜歡書中關於“情緒管理”的章節，作者並沒有簡單地告訴你“要開心”，而是提供瞭非常具體可行的方法，教你如何識彆、接納並有效地處理那些伴隨疾病而來的負麵情緒。比如，書中提到的“情緒日記”，還有一些放鬆練習，都讓我感覺非常實用。最重要的是，作者傳遞齣的“笑對”的態度，讓我覺得即使麵對如此嚴峻的挑戰，也並非隻有絕望。它鼓勵讀者去尋找生活中的小確幸，去保持積極的心態，去和疾病“談判”，而不是被它完全吞噬。這本書讓我明白瞭，戰勝疾病，很多時候是從改變思維方式開始的，而這種改變，其實比我們想象的要“簡單”得多，隻要有決心和方法。