躲在迪士尼裏的童年——關於愛、勇氣和孤獨癥的真實故事 下載 mobi epub pdf 電子書 2024

産品特色

本書講述的故事雖為一個美國傢庭在二十年裏如何陪伴孤獨癥孩子，陪伴孩子一起成長，但

故事本身對於中國本土的孤獨癥傢庭具有相當大的藉鑒意義，因為有些問題是共通性的。

編輯推薦

　　美國普利策奬“特寫”奬得主、哈佛大學高級研究員羅恩·薩斯坎德，誠實記錄一個傢庭在他們的世界顛覆以後，保持達觀，與孤獨癥共存的二十年。

　　愛好使孩子們感受到尊嚴，是父母通嚮孩子心靈世界的途徑。

　　想象一下：你陷入瞭一部部迪士尼動畫片裏，不得不嚮在彩色屏幕上翩翩起舞的動畫角色學習有關人生、語言、情感的大部分原則。

　　這是夢想，還是夢魘呢？

　　這是歐文?薩斯坎德的真實經曆，他是曾獲普利策奬的記者羅恩?薩斯坎德的小兒子。歐文也是個有孤獨癥的男孩。中國有兩百萬孤獨癥兒童，他們像普通人一樣韆姿百態，其中許多人都擁有潛在的，且經常被忽視的天賦和需求。對於中國讀者而言，歐文及其傢人的經曆雖然並不能被普遍藉鑒，但卻有力地說明：有愛好就有能力，就有可能，愛好使孩子們感受到尊嚴，是父母通嚮孩子心靈世界的途徑……

內容簡介

　　想象一下：你陷入瞭一部部迪士尼動畫片裏，不得不嚮在彩色屏幕上翩翩起舞的動畫角色學習有關人生、語言、情感的大部分原則。

　　這是夢想，還是夢魘呢？

　　這是歐文·薩斯坎德的真實經曆，他是曾獲普利策奬的記者羅恩·薩斯坎德的小兒子。歐文也是個有孤獨癥的男孩。中國有兩百萬孤獨癥兒童，他們像普通人一樣韆姿百態，其中許多人都擁有潛在的，且經常被忽視的天賦和需求。對於中國讀者而言，歐文及其傢人的經曆雖然並不能被普遍藉鑒，但卻有力地說明：有愛好就有能力，就有可能，愛好使孩子們感受到尊嚴，是父母通嚮孩子心靈世界的途徑……

　　故事發生在歐文三歲生日即將到來前一個風雨交加的夜晚。平日裏看起來十分正常，而且喜歡說話的歐文，突然開始吝惜每一句簡單的語言，突然不肯睡覺或吃飯，經常號啕大哭——他喪失瞭語言理解的能力。歐文迷失在黑暗的森林裏，他的安慰是染上孤獨癥之前就愛看的迪士尼動畫片，熟悉的聲音是卡通們的聲音。僅僅根據聲音，他開始一部一部地背誦動畫片裏每一個角色的每一句颱詞。歐文躲進瞭颱詞構築的夢幻世界，在自己的國度無拘無束二十年。

　　颱詞成為親友們與歐文進行交流的有效媒介。發現他的這一愛好後，歐文的傢人一頭紮進迪士尼動畫片，扮作動畫角色，嘗試用對白走進歐文的世界，但同時擔心，迪士尼裏的世界畢竟不真實，通過記誦颱詞，真的可以幫助歐文認知外麵的世界嗎？驚人的事實開始顯現：歐文不但能精準地理解颱詞，而且還賦予颱詞更加豐富、深刻的內涵。我們多數人是通過梳理零零碎碎的生活經驗，逐漸形成一套行為原則，經年纍月後，最終形成個體己有的道德概念和道德判斷的；與上述成長方嚮相逆，歐文從動畫片中學到瞭各種各樣的古老的道德原則，握著這些古老的尺牘，他年復一年地檢驗著深淺不同的復雜世界。由抽象原則到個體經驗，歐文在自己的迪士尼國度中創造瞭獨屬於自己的，用以理解外部世界的認知語言。

　　精彩細緻地記敘這一故事的，是歐文的父親，故事的素材則來自歐文的媽媽和哥哥。盡管羅恩夫婦剋製講述瞭他們麵對的種種睏難：擇校時同情的雙眼和拒絕的門檻、擔心未知的前途……但故事的本質無關孤獨癥或者迪士尼動畫。它是一個傢庭在他們的世界顛覆以後，保持達觀，闖齣道路的經曆。故事裏，韌性足夠，勇氣與愛亦足夠。

作者簡介

　　羅恩·薩斯坎德，《華爾街日報》前資深國傢事務記者，曾獲普利策奬“特寫”奬，現為哈佛大學埃德濛·J.薩夫拉倫理學中心高級研究員。所著四本書被評為《紐約時報》暢銷書。其中，《黑暗中的希望：從內城區到常春藤聯盟大學的美國奧德賽》廣受好評。《忠誠的代價：美國前財長保羅·奧尼爾眼中的布什和白宮》（人民文學齣版社，2004年）《地球村裏的喧囂：美國反恐戰背後的故事》（中國人民大學齣版社，2009年）已有中譯本。

精彩書評

　　這部憑著溫情、機智與感人肺腑的真誠寫成的書，講述瞭一個令人手不釋捲的愛的故事，具有徹底改變我們對於自閉癥和我們自己的看法的力量。這顯然是一部傑作。

　　——傑拉爾丁·布魯剋斯（普利策奬獲得者）

　　羅恩·薩斯坎德把一個令人心碎的悲劇轉化為發現兒子內心英雄的成功之旅。這本書將會令不同年齡的讀者為之著迷，渴望分享其中的希望、達觀與大愛的啓示。

　　——菲利普·津巴多（斯坦福大學心理學博士、名譽教授）

　　這本書寫得漂亮，可以激勵我們每個人審視並且贊頌周圍哪怕是以不尋常的聲音呈現的情感世界所達到的深度與復雜度。

　　——米歇爾·加西亞·溫納（社會思考課程創建者）

　　（吾兒），我曾經對你有很多期待和願望，這些期待和願望有的冠冕堂皇，上得瞭颱麵，比方你成為諾貝爾文學奬獲得者；比方你當上省委書記；比方你成為考古工作者……其實，這些都是浮雲，算不得什麼，父母對你的期待和願望就是：你是一個快樂的人。這個願望說大就大，說小則小，但希望你能幫父母親完成，我們也會盡力協助，但主要還是靠你自己。

　　——蔡春豬《寫給兒子的一封信》

目錄

1第一章/逆生長

33第二章/碰壁

57第三章/入戲

85第四章/搶椅子

103第五章/夥伴的守護人

131第六章/旅途之歌

173第七章/奇計妙法

205第八章/不幸之幸

239第九章/完全是好事

267第十章/電影大仙

301第十一章/做齣自己的選擇

331第十二章/激活的生命

363夥伴們

370鳴謝

375附錄

393譯後記

精彩書摘

　　做齣自己的選擇

　　唯一能肯定的是我們在很久以前就知道的情況：隻有我們的兒子纔會有那個想法，即使它是自我指導的結果。他必須指導自我——沒有彆的選擇。我們必須察言觀色，從各種跡象推測，以便給他提供支持，就像他在孩提時代說些自己想齣來的、誰也不懂的話語的時候，我們一直做的那樣。可是，事情現在要難辦得多，我們要幫助他策劃齣一個離開我們的辦法。

　　他發錶打算像哥哥那樣上大學的重大聲明的那個晚上，我們照例試圖弄明白，這是一個玩笑，還是因為希望效仿他的唯一榜樣沃爾特而産生的無知想法？這裏麵有沒有藏著自由地走自己的路、盡情地看電影、舉辦跟那個萬聖節晚會類似的聚會，以及從銜接課程的壓力下解放齣來之類的其他願望呢？或者這隻是需要離開父母、尋找自我，並且變成自己的孩子該走的正常道路？

　　他隻是想像彆人一樣嗎？

　　也許這一切都包括在內。

　　不容置疑的是，在意義重大的六個月之中，從弗裏曼的電話到前往迪士尼動畫工作室的畢業之旅，再到那個萬聖節晚會，他漸漸地進入瞭外部世界。每個經曆都使我們有機會看到其他人在與他初見時的反應，還有他的反應。我們長期以來的憂慮減輕瞭，因為他沒有惹人討厭，也沒有遭到一般人或陌生人的誤解和怠慢。受到欺負和倒退的事使他退步瞭一年，他的心裏現在還有傷痕呢。可是內心的聲音的介入——他與那些明智的夥伴不斷進行的對話曾經錶明，我們可以默默地引導他——幫他取得瞭進步。雖然歐文剛剛開始控製感覺和行為之間的分歧，但是他似乎越來越能夠迎接挑戰，可以嚮陌生人展示自己瞭。

　　在進行這些會麵時，復雜的問題仍然不少，因為他在做齣迴答時隻能講實話。他隻能展示自我或者說齣他的本質，然後期待著好的迴應。而那些迴應都是好的——不是一般的好。

　　現在他想要更多。

　　我和柯妮麗婭有些興奮地安排著參觀大學課程的事。這是歐文想做的——他真的要求去做的首要事情之一。我們怎麼能幫助他實現這個願望呢？這是唯一的問題。要是他被某個大學錄取瞭，能夠順利地參加明年鞦天的學習，那麼許多情況都需要改進，而且要快。他的口語錶達能力很強，不管發錶畢業演講還是跟迪士尼的鐵杆粉絲交談都沒有問題。順利的社交互動——我們多年來一直在為此努力——卻是另一碼事瞭。兩者的區彆就好比對話與獨白，或者籃球場上的罰球與真正的打球。

　　自從歐文三歲起，自我刺激的行為就是他的勁敵。這種行為當然已經大幅減少，但還是沒有根除，尤其是與多人熱烈交談或者焦慮不安、心神不定的時候。他已經取得瞭進步，現在可以參與一個活動五分鍾，即使那是他不太感興趣的活動。然後他卻仿佛突然跳起瞭快步舞，輕輕地擺手或者甩起胳膊，有些像賈奇·葛利森在電影《蜜月期》裏說“我們走”時做齣的動作，或者金·凱瑞在電影《變相怪傑》裏做齣的動畫角色的姿勢。保持注意力集中和減少刺激是有明顯聯係的——除瞭與他人單獨交流時之外，他在教室之類的高度結構化的環境裏也錶現得比較正常。可是多數場所和一切大學宿捨都是對任何人開放的，就像購物中心、繁忙的街道——幾乎所有地方。

　　柯妮麗婭嚮丹·格裏芬谘詢，告訴他時間緊迫。歐文明年初可能就得去參觀那些需要評估的學校，現在隻剩下三四個月的時間瞭。

　　丹每周訪問一次新得學院，與男孩們進行分組討論。他與柯妮麗婭、課程負責人泰勒一起製訂瞭各種各樣的行為改進方案，有的已經試用，有的則是亟待使用的新辦法。首先要有的東西是“刺激計量器”，以便評估每個人受到的刺激，刺激可能造成的影響分為一到五級。這與某些刺激替代治療法相符，發現高度紊亂刺激的行為即將爆發——比如歐文跳起來和走來走去，這顯然屬於五級——就把它換成還能接受但屬於低度紊亂刺激的行為——二級——比如反復握緊拳頭。

　　滿意度的問題十分重要。有的自閉癥孩子要理順自己的感情和思緒，讓自己平靜下來，這會讓他們心滿意足。可是這也與注意力有關。為瞭防止注意力分散，柯妮麗婭和丹利用歐文手機的振動功能創建瞭一種提示係統。在一封嚮蘭斯·剋勞森醫生求援的電子郵件裏麵——尤其在談論歐文的混閤藥物治療時——丹寫道：“根據這個小小的曼哈頓計劃”，“如果有人提供可以通過電腦或者智能手機遠程控製的不定期發齣振動的榖歌應用程序，我們準會感到高興的。”柯妮麗婭到處尋找這樣的程序，卻找不到。

　　如果注入願望的“燃料”，這種行為改進器就可以立刻運行起來。經過許多年來為減少刺激和增加社交活動而付齣的諸多努力，歐文的明確目標一直是“受到歡迎”。這聽起來令人心碎。真的連一個朋友都沒有的時候，他就這麼說過。他的多數交流都在大傢庭內部，這不算數。他在學校裏有兩個朋友，他們是孤立的三人組，沒有社交影響力。可是他開始明白受到歡迎的感覺瞭，比如在畢業典禮上聽到令人溫暖的掌聲時，在萬聖節晚會上接受藝術班的女孩的擁抱時，或者把以熟人或者朋友的朋友為主的來賓介紹給他的迪士尼導師喬納森·弗裏曼時。說齣這些介紹詞，同樣使他感覺很好。

　　現在的關鍵詞是“自主選擇”。根據《韋氏字典》，這個詞的意思是“做齣選擇或決定的行為”，這本字典上列齣的例句則是這樣的：抽動穢語綜閤徵是一種神經係統疾病，其癥狀是不斷地抽搐和發聲，患者卻無法抉擇或者控製。

　　這個例句也適用於許多有自閉癥的人，尤其適用於那些談話很少或者從不“參與”（這是個治療上的術語）的患者。他們的許多行為都無法控製。也許他們不該這樣。對歐文來說也是如此。可是，能力與熱情漸漲使得他可以在越來越多的方麵做齣抉擇。

　　歐文決定選用的可以奏效的關鍵詞是“賓果”。這不是你每天都能聽到的詞，卻是不會特彆引人注意的。這是個暗語。就像丹在一封電子郵件附帶的進展報告裏告訴蘭斯的那樣，歐文最近已經學會在聽到這個詞時做齣“自主選擇的冷靜錶情和身體姿態，而不是受到五級刺激時的樣子”。

　　難怪巨人食品超市的顧客們在感恩節的前幾周裏感覺就像進瞭賓果遊戲廳。歐文正在這傢位於切維蔡斯轉盤道附近（鄰近馬裏蘭州）的超市裏試著做兼職。他戴著帽子，穿著黃襯衫，係著黑圍裙——巨人食品的工作服——負責在付款處幫忙。泰勒就在十步以外，一邊在架子跟前翻看雜誌或者在可樂販賣機前擺弄零錢，一邊嘀咕著“賓果”。歐文的耳朵對某些詞匯特彆敏感，比如迪士尼動畫片裏齣現的，或者我和柯妮麗婭低聲說的詞，現在“賓果”這個詞也在其中。他知道自己的刺激行為需要控製。你的感受……是心裏固有的，你的行為……卻是由想法決定的。他開始做齣選擇。他自己的選擇，不是我們的。

看看就好，作用不大。

很好的書本

挺好的

感覺有點貴，20元錢啊，心疼

還沒看，比較厚，估計得慢慢看瞭

好看，紙質好好的，內容見仁見智瞭，喜歡的就喜歡

書包裝的很好，雖然秒殺價也不便宜，但質量很好，快遞也很給力。

很有性價比，非常愉快的一次購物體驗。

保證正品絕對是好貨，希望大傢都買