具体描述
人如何生活，取决于他认为自己还有多少时间。
第87届奥斯卡金像奖获奖影片《依然爱丽丝》原著小说作者、哈佛大学神经学博士莉萨·吉诺瓦撼动人心之作！
入选2017年goodreads年度最佳小说，美国亚马逊接近满分好评。
第一本以“渐冻人症”患者为主角的小说，这本书让你重新认识生命。
取下呼吸机。被固定在轮椅上。在窗边的光斑下坐一整天。偷听她弹钢琴。想对她说“对不起”，最终却什么也没说。这是他的一天。
协助他排泄。用注射器喂他流食。每隔两小时查看他是否被痰呛住。希望他死去，却更希望他活下来。这是她的一天。
从他无法再弹奏钢琴，无法再说话的那天起，音乐就成为他们之间心知肚明的语言。
用户评价
##之前对渐冻症的了解止于冰桶挑战。这本书是真正以渐冻症为核心去展开的，还涉及到了看护的抉择。不可逆转的侮辱，她的一生换他的一生……对于没有问题的答案，总是会留有遗憾，但是我们尽力做到最好了就好。
评分作者对渐冻症的描写未免也太细致了吧，几乎让我产生幽闭恐惧了，被困在那样一具身体里，好痛苦……虽然对结局有所准备，但看到最后还是太悲伤了，落了一点泪。
评分##之前对渐冻症的了解止于冰桶挑战。这本书是真正以渐冻症为核心去展开的，还涉及到了看护的抉择。不可逆转的侮辱，她的一生换他的一生……对于没有问题的答案，总是会留有遗憾，但是我们尽力做到最好了就好。
评分##“为什么会得ALS？为什么是我？”每个被疾病折磨或者遭遇灾难的人都会提出这样的问题。同样的，他们也会经历从否认到愤怒到迷茫然后绝望最后接受这五个阶段。每一个人都是如此，无论你贫穷或是富有、尊贵或者卑贱。“这项疾病还真是政治正确。它没有偏执、盲从、偏好。ALS是一个机会公平的杀手。”
评分##微信读书。彼此理解，彼此相负，彼此耽搁，彼此绘就对方的人生。一切距离完美很远，一切只是现实的一部分。疾病不止是隐喻，也是整个过程的加速催化，死亡是结束，但远非解脱。冷静克制的视角是科学的，但确实并非那么“文学”，不过作者有她的意图。令我震惊的是书末所说的《依然爱丽丝》的创作过程。
评分##很感动，简直是催泪弹。预感会拍成电影，难以想象观众在电影院会哭成什么样子。大部分女作者的确比男作者更善于挖掘内心细节，有更强烈的共鸣。
评分##前半段故事是美国版的《交响情人梦》，再之后渐冻人的残忍现实使得即便在神仙眷侣面前，也只剩下古典音乐成为了扛过生活的慰藉，更确切说作者对古典音乐的喜爱仅限于钢琴曲的涉猎，作者期望以演奏钢琴曲的指法，投射出对待万难生活粗中有细由点及面地攻克一道道生命难题。本书作者莉萨•吉诺瓦是哈佛大学神经学博士，她书写了一系列与神经性疑难杂症相关题材的小说作品以此希望唤起公众对少见病患者的关爱，本书也是如此之态度。
评分##因为有着巨大的恐惧所以找到了这本书，但看完好像没有那么恐惧了，该发生的总会发生，一切都顺其自然该面对的等到要面对的时候就会明白了，不要提前过分为自己增加无谓的恐惧。
评分##没读完，不好评价。一边阅读一边在思考一个问题：我为什么要读这篇？文笔很好，细节描写到位，翻译水平也到位，但是，我想从书中得到什么？了解渐冻症？还是了解渐冻症患者的心理历程？似乎没有这个迫切需要，弃
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