具体描述
人如何生活，取决于他认为自己还有多少时间。
第87届奥斯卡金像奖获奖影片《依然爱丽丝》原著小说作者、哈佛大学神经学博士莉萨·吉诺瓦撼动人心之作！
入选2017年goodreads年度最佳小说，美国亚马逊接近满分好评。
第一本以“渐冻人症”患者为主角的小说，这本书让你重新认识生命。
取下呼吸机。被固定在轮椅上。在窗边的光斑下坐一整天。偷听她弹钢琴。想对她说“对不起”，最终却什么也没说。这是他的一天。
协助他排泄。用注射器喂他流食。每隔两小时查看他是否被痰呛住。希望他死去，却更希望他活下来。这是她的一天。
从他无法再弹奏钢琴，无法再说话的那天起，音乐就成为他们之间心知肚明的语言。
用户评价
##自带BGM的ALS故事，从头到尾，告诉你这种绝症的真相，以及身边照护者的绝望和压力。吉诺瓦的本领并不在于拆解病症，而是用极具官能感的文学描述、精心塑造的典型人物，让更多人“看见”病痛，不是科学或医学的进步或局限，而是生死所依附的病痛本身。人物们的道德选择并没有惊世骇俗之处，人生终点所依附的那几个人，往往都是曾经伤害、背叛和亏欠过的那几个人。PS：有专业家庭护理者、临终关怀者是多么多么重要的社会财富啊！
评分##之前对渐冻症的了解止于冰桶挑战。这本书是真正以渐冻症为核心去展开的，还涉及到了看护的抉择。不可逆转的侮辱，她的一生换他的一生……对于没有问题的答案，总是会留有遗憾，但是我们尽力做到最好了就好。
评分作者对渐冻症的描写未免也太细致了吧，几乎让我产生幽闭恐惧了，被困在那样一具身体里，好痛苦……虽然对结局有所准备，但看到最后还是太悲伤了，落了一点泪。
评分##特里·伊格尔顿在《人生的意义》最后将理想的人生比作爵士演奏，有创造有配合，最重要的是一定要即兴演出，乐在其中。为什么是爵士乐而不是古典乐，这个故事或许可以给出参考。这本书不好读，不是写得不好，而是让人看不到希望：不只是ALS令人绝望，还有婚变、与孩子渐行渐远、原生家庭的伤害、中年危机……“冰桶挑战”让ALS出圈，但这种病痛并不能靠往脑袋上浇一桶冰水、“永不放弃”就能解决，生活的深渊亦是如此。反倒是放弃，成全了故事的希望。放弃古典乐的戒律和傲慢，让生活重新开始，去过一种即兴的、配合的人生，也许什么时候都不算晚——但还是最好尽早。这个故事也许还有一重“警世”的含义：不要打断别人的即兴演奏，否则可能会悔恨一生。
评分##自带BGM的ALS故事，从头到尾，告诉你这种绝症的真相，以及身边照护者的绝望和压力。吉诺瓦的本领并不在于拆解病症，而是用极具官能感的文学描述、精心塑造的典型人物，让更多人“看见”病痛，不是科学或医学的进步或局限，而是生死所依附的病痛本身。人物们的道德选择并没有惊世骇俗之处，人生终点所依附的那几个人，往往都是曾经伤害、背叛和亏欠过的那几个人。PS：有专业家庭护理者、临终关怀者是多么多么重要的社会财富啊！
评分##之前对渐冻症的了解止于冰桶挑战。这本书是真正以渐冻症为核心去展开的，还涉及到了看护的抉择。不可逆转的侮辱，她的一生换他的一生……对于没有问题的答案，总是会留有遗憾，但是我们尽力做到最好了就好。
评分##特里·伊格尔顿在《人生的意义》最后将理想的人生比作爵士演奏，有创造有配合，最重要的是一定要即兴演出，乐在其中。为什么是爵士乐而不是古典乐，这个故事或许可以给出参考。这本书不好读，不是写得不好，而是让人看不到希望：不只是ALS令人绝望，还有婚变、与孩子渐行渐远、原生家庭的伤害、中年危机……“冰桶挑战”让ALS出圈，但这种病痛并不能靠往脑袋上浇一桶冰水、“永不放弃”就能解决，生活的深渊亦是如此。反倒是放弃，成全了故事的希望。放弃古典乐的戒律和傲慢，让生活重新开始，去过一种即兴的、配合的人生，也许什么时候都不算晚——但还是最好尽早。这个故事也许还有一重“警世”的含义：不要打断别人的即兴演奏，否则可能会悔恨一生。
评分作者对渐冻症的描写未免也太细致了吧，几乎让我产生幽闭恐惧了，被困在那样一具身体里，好痛苦……虽然对结局有所准备，但看到最后还是太悲伤了，落了一点泪。
评分##很感动，简直是催泪弹。预感会拍成电影，难以想象观众在电影院会哭成什么样子。大部分女作者的确比男作者更善于挖掘内心细节，有更强烈的共鸣。
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