人如何生活,取决于他认为自己还有多少时间。
第87届奥斯卡金像奖获奖影片《依然爱丽丝》原著小说作者、哈佛大学神经学博士莉萨·吉诺瓦撼动人心之作!
入选2017年goodreads年度最佳小说,美国亚马逊接近满分好评。
第一本以“渐冻人症”患者为主角的小说,这本书让你重新认识生命。
取下呼吸机。被固定在轮椅上。在窗边的光斑下坐一整天。偷听她弹钢琴。想对她说“对不起”,最终却什么也没说。这是他的一天。
协助他排泄。用注射器喂他流食。每隔两小时查看他是否被痰呛住。希望他死去,却更希望他活下来。这是她的一天。
从他无法再弹奏钢琴,无法再说话的那天起,音乐就成为他们之间心知肚明的语言。
##因为有着巨大的恐惧所以找到了这本书,但看完好像没有那么恐惧了,该发生的总会发生,一切都顺其自然该面对的等到要面对的时候就会明白了,不要提前过分为自己增加无谓的恐惧。
评分##借用@人五_ 的话: 『我真的见过蛮多老一辈,男的年轻到处玩,喝酒跳舞找小姐,反正不着家,老了不行了玩不动了回归家庭开始生病,痛风啊肝不行胃不行胰腺不行… 女的年轻的时候就守活寡鸡孩子,把孩子供到读大学,感动老公浪子回头,开始在医院做免费看护陪床端屎端尿送饭擦洗… 然后年轻人看了:羡慕他们白头到老的爱情。』 写渐冻症的这个“核”真的很棒,描写非常细腻感人。但是这个故事的“皮”我真的无法理解啊,全书改名叫《卡莉娜被前夫祸害的一生》算了,他死之前还觉得“对不起,我拒绝了你渴望的大家庭”,死之后才能获得真正属于自己的人生和自由……我真的不理解啊!!! 如果理查德没患上渐冻症,难道他会后悔会反省会愧疚吗?靠,我看的过程中真的想扎进书里去锤他的头。
评分##太多相似的瞬間,只是少了愧疚抱歉或感激。沒有和解。蠻可悲的,可能ALS是唯一可以在此處「預約」死期的病症。@廈圖
评分##走向荒野洇暗的身躯,缝补破碎的婚姻与感情,父母子女来得及的告解或没有来得及发送出去的信,人生的最后一页黑白,都在这里了。
评分##自带BGM的ALS故事,从头到尾,告诉你这种绝症的真相,以及身边照护者的绝望和压力。吉诺瓦的本领并不在于拆解病症,而是用极具官能感的文学描述、精心塑造的典型人物,让更多人“看见”病痛,不是科学或医学的进步或局限,而是生死所依附的病痛本身。人物们的道德选择并没有惊世骇俗之处,人生终点所依附的那几个人,往往都是曾经伤害、背叛和亏欠过的那几个人。PS:有专业家庭护理者、临终关怀者是多么多么重要的社会财富啊!
评分##太多相似的瞬間,只是少了愧疚抱歉或感激。沒有和解。蠻可悲的,可能ALS是唯一可以在此處「預約」死期的病症。@廈圖
评分##因为有着巨大的恐惧所以找到了这本书,但看完好像没有那么恐惧了,该发生的总会发生,一切都顺其自然该面对的等到要面对的时候就会明白了,不要提前过分为自己增加无谓的恐惧。
评分##那年发起的冰桶挑战感觉NBA球员那么壮,自己练了有5.6年之后在看原来的视频,也没有那么壮。
评分##太多相似的瞬間,只是少了愧疚抱歉或感激。沒有和解。蠻可悲的,可能ALS是唯一可以在此處「預約」死期的病症。@廈圖
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