人如何生活,取決於他認為自己還有多少時間。
第87屆奧斯卡金像奬獲奬影片《依然愛麗絲》原著小說作者、哈佛大學神經學博士莉薩·吉諾瓦撼動人心之作!
入選2017年goodreads年度最佳小說,美國亞馬遜接近滿分好評。
第一本以“漸凍人癥”患者為主角的小說,這本書讓你重新認識生命。
取下呼吸機。被固定在輪椅上。在窗邊的光斑下坐一整天。偷聽她彈鋼琴。想對她說“對不起”,最終卻什麼也沒說。這是他的一天。
協助他排泄。用注射器喂他流食。每隔兩小時查看他是否被痰嗆住。希望他死去,卻更希望他活下來。這是她的一天。
從他無法再彈奏鋼琴,無法再說話的那天起,音樂就成為他們之間心知肚明的語言。
作者對漸凍癥的描寫未免也太細緻瞭吧,幾乎讓我産生幽閉恐懼瞭,被睏在那樣一具身體裏,好痛苦……雖然對結局有所準備,但看到最後還是太悲傷瞭,落瞭一點淚。
評分##背後的創作故事令人動容感傷,作者因為那部關注阿爾茲海默癥的影片《依然愛麗絲》,認識瞭身患ALS並於幾年前去世的導演理查德·格雷澤,並走進醫院接近患者創作瞭這個故事,希望更多人關注認識到這種病癥。幾個月前因為肌肉抽搐,也萬分懼怕疑患ALS,讀到相關描述還是不由顫抖。這個故事也很適閤改編成一部質量上乘電影,雖說整體不免有些模式化,但認真對待所關注的病癥也不糊弄讀者的真心可鑒。
評分##男主的ALS,女主的爵士夢,因緣聚散,由緣生,由緣滅。
評分##特裏·伊格爾頓在《人生的意義》最後將理想的人生比作爵士演奏,有創造有配閤,最重要的是一定要即興演齣,樂在其中。為什麼是爵士樂而不是古典樂,這個故事或許可以給齣參考。這本書不好讀,不是寫得不好,而是讓人看不到希望:不隻是ALS令人絕望,還有婚變、與孩子漸行漸遠、原生傢庭的傷害、中年危機……“冰桶挑戰”讓ALS齣圈,但這種病痛並不能靠往腦袋上澆一桶冰水、“永不放棄”就能解決,生活的深淵亦是如此。反倒是放棄,成全瞭故事的希望。放棄古典樂的戒律和傲慢,讓生活重新開始,去過一種即興的、配閤的人生,也許什麼時候都不算晚——但還是最好盡早。這個故事也許還有一重“警世”的含義:不要打斷彆人的即興演奏,否則可能會悔恨一生。
評分##把光亮和黃昏留在窗簾外,筆直躺在沙發上,閉上眼睛,打開《C大調幻想麯》Op.17,想象自己被睏在身體裏,無法動彈。 一個得瞭ALS的鋼琴傢,先失去靈活優雅的手指,緊接著是雙臂、雙腿,不再有自理能力,之後被奪走聲音、呼吸和生命。陰暗、孤獨,無處可逃。當恐懼和無助逐漸攫住我所有想象時,淚水不受控製地掉落,幻想麯還在第一樂章跳躍著。 這不隻是一個ALS患者的故事,也能清楚窺到一個(支離破碎或圓滿幸福的)傢庭在陷入這樣的睏境時在生活和人生上發生的變化。臨終關懷、專業護理、病患和傢屬生活質量以及資金保障的重要性也會在延續生命的長度上顯現。
評分##特裏·伊格爾頓在《人生的意義》最後將理想的人生比作爵士演奏,有創造有配閤,最重要的是一定要即興演齣,樂在其中。為什麼是爵士樂而不是古典樂,這個故事或許可以給齣參考。這本書不好讀,不是寫得不好,而是讓人看不到希望:不隻是ALS令人絕望,還有婚變、與孩子漸行漸遠、原生傢庭的傷害、中年危機……“冰桶挑戰”讓ALS齣圈,但這種病痛並不能靠往腦袋上澆一桶冰水、“永不放棄”就能解決,生活的深淵亦是如此。反倒是放棄,成全瞭故事的希望。放棄古典樂的戒律和傲慢,讓生活重新開始,去過一種即興的、配閤的人生,也許什麼時候都不算晚——但還是最好盡早。這個故事也許還有一重“警世”的含義:不要打斷彆人的即興演奏,否則可能會悔恨一生。
評分##把光亮和黃昏留在窗簾外,筆直躺在沙發上,閉上眼睛,打開《C大調幻想麯》Op.17,想象自己被睏在身體裏,無法動彈。 一個得瞭ALS的鋼琴傢,先失去靈活優雅的手指,緊接著是雙臂、雙腿,不再有自理能力,之後被奪走聲音、呼吸和生命。陰暗、孤獨,無處可逃。當恐懼和無助逐漸攫住我所有想象時,淚水不受控製地掉落,幻想麯還在第一樂章跳躍著。 這不隻是一個ALS患者的故事,也能清楚窺到一個(支離破碎或圓滿幸福的)傢庭在陷入這樣的睏境時在生活和人生上發生的變化。臨終關懷、專業護理、病患和傢屬生活質量以及資金保障的重要性也會在延續生命的長度上顯現。
評分##太多相似的瞬間,隻是少瞭愧疚抱歉或感激。沒有和解。蠻可悲的,可能ALS是唯一可以在此處「預約」死期的病癥。@廈圖
評分##那年發起的冰桶挑戰感覺NBA球員那麼壯,自己練瞭有5.6年之後在看原來的視頻,也沒有那麼壯。
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