具體描述
人如何生活，取決於他認為自己還有多少時間。
第87屆奧斯卡金像奬獲奬影片《依然愛麗絲》原著小說作者、哈佛大學神經學博士莉薩·吉諾瓦撼動人心之作！
入選2017年goodreads年度最佳小說，美國亞馬遜接近滿分好評。
第一本以“漸凍人癥”患者為主角的小說，這本書讓你重新認識生命。
取下呼吸機。被固定在輪椅上。在窗邊的光斑下坐一整天。偷聽她彈鋼琴。想對她說“對不起”，最終卻什麼也沒說。這是他的一天。
協助他排泄。用注射器喂他流食。每隔兩小時查看他是否被痰嗆住。希望他死去，卻更希望他活下來。這是她的一天。
從他無法再彈奏鋼琴，無法再說話的那天起，音樂就成為他們之間心知肚明的語言。
用戶評價
##微信讀書。彼此理解，彼此相負，彼此耽擱，彼此繪就對方的人生。一切距離完美很遠，一切隻是現實的一部分。疾病不止是隱喻，也是整個過程的加速催化，死亡是結束，但遠非解脫。冷靜剋製的視角是科學的，但確實並非那麼“文學”，不過作者有她的意圖。令我震驚的是書末所說的《依然愛麗絲》的創作過程。
評分##那年發起的冰桶挑戰感覺NBA球員那麼壯，自己練瞭有5.6年之後在看原來的視頻，也沒有那麼壯。
評分##繼阿茲海默癥（《依然愛麗絲》）、自閉癥（《愛你的安東尼》）、亨廷頓舞蹈癥（《擁抱時間的人》）後，再一次在莉薩的作品中深入瞭解瞭漸凍人癥，這當然不是作者的噱頭，而是她多年緻力於神經學研究的諸多課題的産物，更是被《依然愛麗絲》導演親身經曆所觸發的靈感。之所以不是初識此癥，實在是因為霍金名氣太大，冰桶挑戰過於火爆，以及《相約星期二》的曾經暢銷。不過我一直覺得病痛隻是莉薩作品的外殼，內核始終繞不開人與傢庭，疏離與和解，就好像小說真正的主角不是病人理查德而是那個曾經相愛並為他放棄夢想但後來以離婚尋求新生的前妻卡莉娜，是她在他罹病後的迴歸為破碎傢庭添上瞭色彩，為沉寂到無聲的小說增加瞭鋼琴的配樂。結尾有點歐亨利的神韻，她在他的彌留之際為曾對他的束縛緻歉，他給她的遺書說滿語無倫次的抱歉。
評分##沒讀完，不好評價。一邊閱讀一邊在思考一個問題：我為什麼要讀這篇？文筆很好，細節描寫到位，翻譯水平也到位，但是，我想從書中得到什麼？瞭解漸凍癥？還是瞭解漸凍癥患者的心理曆程？似乎沒有這個迫切需要，棄
評分##特裏·伊格爾頓在《人生的意義》最後將理想的人生比作爵士演奏，有創造有配閤，最重要的是一定要即興演齣，樂在其中。為什麼是爵士樂而不是古典樂，這個故事或許可以給齣參考。這本書不好讀，不是寫得不好，而是讓人看不到希望：不隻是ALS令人絕望，還有婚變、與孩子漸行漸遠、原生傢庭的傷害、中年危機……“冰桶挑戰”讓ALS齣圈，但這種病痛並不能靠往腦袋上澆一桶冰水、“永不放棄”就能解決，生活的深淵亦是如此。反倒是放棄，成全瞭故事的希望。放棄古典樂的戒律和傲慢，讓生活重新開始，去過一種即興的、配閤的人生，也許什麼時候都不算晚——但還是最好盡早。這個故事也許還有一重“警世”的含義：不要打斷彆人的即興演奏，否則可能會悔恨一生。
評分##“為什麼會得ALS？為什麼是我？”每個被疾病摺磨或者遭遇災難的人都會提齣這樣的問題。同樣的，他們也會經曆從否認到憤怒到迷茫然後絕望最後接受這五個階段。每一個人都是如此，無論你貧窮或是富有、尊貴或者卑賤。“這項疾病還真是政治正確。它沒有偏執、盲從、偏好。ALS是一個機會公平的殺手。”
評分##太多相似的瞬間，隻是少瞭愧疚抱歉或感激。沒有和解。蠻可悲的，可能ALS是唯一可以在此處「預約」死期的病癥。@廈圖
評分##微信讀書。彼此理解，彼此相負，彼此耽擱，彼此繪就對方的人生。一切距離完美很遠，一切隻是現實的一部分。疾病不止是隱喻，也是整個過程的加速催化，死亡是結束，但遠非解脫。冷靜剋製的視角是科學的，但確實並非那麼“文學”，不過作者有她的意圖。令我震驚的是書末所說的《依然愛麗絲》的創作過程。
評分##之前對漸凍癥的瞭解止於冰桶挑戰。這本書是真正以漸凍癥為核心去展開的，還涉及到瞭看護的抉擇。不可逆轉的侮辱，她的一生換他的一生……對於沒有問題的答案，總是會留有遺憾，但是我們盡力做到最好瞭就好。
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