人如何生活,取決於他認為自己還有多少時間。
第87屆奧斯卡金像奬獲奬影片《依然愛麗絲》原著小說作者、哈佛大學神經學博士莉薩·吉諾瓦撼動人心之作!
入選2017年goodreads年度最佳小說,美國亞馬遜接近滿分好評。
第一本以“漸凍人癥”患者為主角的小說,這本書讓你重新認識生命。
取下呼吸機。被固定在輪椅上。在窗邊的光斑下坐一整天。偷聽她彈鋼琴。想對她說“對不起”,最終卻什麼也沒說。這是他的一天。
協助他排泄。用注射器喂他流食。每隔兩小時查看他是否被痰嗆住。希望他死去,卻更希望他活下來。這是她的一天。
從他無法再彈奏鋼琴,無法再說話的那天起,音樂就成為他們之間心知肚明的語言。
##因為有著巨大的恐懼所以找到瞭這本書,但看完好像沒有那麼恐懼瞭,該發生的總會發生,一切都順其自然該麵對的等到要麵對的時候就會明白瞭,不要提前過分為自己增加無謂的恐懼。
評分##太多相似的瞬間,隻是少瞭愧疚抱歉或感激。沒有和解。蠻可悲的,可能ALS是唯一可以在此處「預約」死期的病癥。@廈圖
評分##前半段故事是美國版的《交響情人夢》,再之後漸凍人的殘忍現實使得即便在神仙眷侶麵前,也隻剩下古典音樂成為瞭扛過生活的慰藉,更確切說作者對古典音樂的喜愛僅限於鋼琴麯的涉獵,作者期望以演奏鋼琴麯的指法,投射齣對待萬難生活粗中有細由點及麵地攻剋一道道生命難題。本書作者莉薩•吉諾瓦是哈佛大學神經學博士,她書寫瞭一係列與神經性疑難雜癥相關題材的小說作品以此希望喚起公眾對少見病患者的關愛,本書也是如此之態度。
評分##之前對漸凍癥的瞭解止於冰桶挑戰。這本書是真正以漸凍癥為核心去展開的,還涉及到瞭看護的抉擇。不可逆轉的侮辱,她的一生換他的一生……對於沒有問題的答案,總是會留有遺憾,但是我們盡力做到最好瞭就好。
評分##男主的ALS,女主的爵士夢,因緣聚散,由緣生,由緣滅。
評分##太多相似的瞬間,隻是少瞭愧疚抱歉或感激。沒有和解。蠻可悲的,可能ALS是唯一可以在此處「預約」死期的病癥。@廈圖
評分##之前對漸凍癥的瞭解止於冰桶挑戰。這本書是真正以漸凍癥為核心去展開的,還涉及到瞭看護的抉擇。不可逆轉的侮辱,她的一生換他的一生……對於沒有問題的答案,總是會留有遺憾,但是我們盡力做到最好瞭就好。
評分##微信讀書。彼此理解,彼此相負,彼此耽擱,彼此繪就對方的人生。一切距離完美很遠,一切隻是現實的一部分。疾病不止是隱喻,也是整個過程的加速催化,死亡是結束,但遠非解脫。冷靜剋製的視角是科學的,但確實並非那麼“文學”,不過作者有她的意圖。令我震驚的是書末所說的《依然愛麗絲》的創作過程。
評分##那年發起的冰桶挑戰感覺NBA球員那麼壯,自己練瞭有5.6年之後在看原來的視頻,也沒有那麼壯。
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